患上狼疮后，我曾萌生过离家出走的念头

大家好，我叫王小琴，出生在云南一个偏远的村庄，我的父母都是朴实的农民。15岁之前，我过着无忧无虑的日子，可是，之后的一切却忽然被一场疾病打碎。

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还记得15岁的某一天，我的身体忽然出现异样，浑身突然肿得厉害，镇上的医生说我是肾脏出了问题，让我爸赶紧带着我去县里医院治疗，但是由于没有弄清楚病因，治疗一段时间后，我的情况不但没有好转，反倒是变得越来越严重，期间我爸爸还带着我去看了不少医生，但都没有效果。

就这么拖了两年，到最后，我几乎都瘫痪了，无法行走、浑身乏力，连坐着都困难。意识到我这病来头不小，我爸爸决定带着我去省会昆明看病。但由于这两年我的治疗给家里带来了很大的负担，出发前，我爸四处找亲戚借钱，东拼西凑才凑出我的治疗费用。

来到大医院后，我立即被送入了急诊科，期间我被抽走了一管又一管的血，做各项检查，医生怀疑我得的是肺结核，便建议我转院。就这样，我又被救护车转到结核病医院住院了十一天，之后又收到医院电话，说肺结核是误诊。

辗转了一圈，我又被送回医院进行治疗，而我爸则被医生叫去了办公室谈话。出来后，我爸还不愿告诉我真相，但我看到他闷闷不乐的样子，便知道我的病一定很严重，我央求着医生告诉我结果，还不断保证无论结果是什么我都可以接受。

医生耐心地安慰我：“小朋友，你的病走在了科学的前面，目前暂时没有药物能够治愈，只能够靠药物来控制。”

无论如何信誓旦旦保证自己能够接受，可真正听到无法治愈的一瞬间，我只觉得自己一辈子好像就被判了死刑。我无助地看向了我爸爸，爸爸则努力安慰我：“没事的，能治好的。”

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之后医生给我用了激素和环磷酰胺冲击治疗，治疗期间，我大把大把地掉头发，护士姐姐看不下去便用剪刀将我的头发剪去了，二十几天之后，我顶着一头短发和变胖的脸蛋出院了，心里满是阴霾。

回家很长一段时间，我的心态都没有调整过来，尤其是深夜，辗转反侧时，想到自己这病治不好，还要长期吃药，只觉得人生一片黑暗。

再想到我这病会给本来就不富裕的家庭带来更重的负担，于是，一个念头在我心里油然而生：离家出走。

只要我走了，就不会成为家里的负担。

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背地里，我还写好了纸条，想要好好和他们告别，但是其实我心里非常不舍得爱我的爸爸妈妈，便一直纠结着，没有付诸行动。

直到一天，中午的时候，我妈妈上山去做事，留我一个人独自在家，但不知道为什么，那一天，我感觉特别困，平时我都会帮着妈妈做饭，可这次我困得实在受不了，倒在床上，一沾枕头就睡着了。

等天完全黑了下来，我妈妈才从山上回来，她看到灶台都是冷的，第一反应是我出了什么事，她顿时急得满村子找我。

也许是关心则乱，她没有发现我其实就在家，没有找到我的下落，她甚至挨家挨户发动村里的人一起出去找我。

我睡着的时候，我不知道外面是多么兴师动众，等我睡醒后，得知我妈和村里人在满世界找我，我的心里顿时又酸又涩，那一刻，我才明白，我对于家人而言，从来都不是累赘，而是很重要的存在。

从此以后我就彻底打消了离家出走的念头，也决定接受自己患病的事实，好好治疗。

但是，我们都知道，狼疮是一种容易复发的疾病，在刚确诊的两年，我就经历过多次的复发。最严重的一次是在2011年，那时候我刚毕业出来，在超市的熟食部上班，也许是太累了，不久之后，我的脚就开始浮肿，但是我却不以为意（这里真的要劝各位姐妹，千万不要学我，身体不舒服一定要及时看医生）。

拖了半个月左右，肿得实在受不了了我才去看医生。医生要求住院并让家长陪同，为了能住上院，我叫来了爸妈，之后又让他们回去了，我信心满满的向他们保证没事，可是第二天早上在开水房接水的时候，我眼前蓦地一黑，晕倒在开水房。

这一次的复发可谓是非常凶险，医生说我伤到了心脏，因为心律不齐，我在床上躺了二十天，每天24个小时的针水一直往我的体内注入，一分钟都没有停止过，最后为了保住我的小命，医生还给我用了大量的激素冲击。

住院期间，我孤零零的一个人在医院，不敢告诉我爸妈我的情况，屋漏偏逢连夜雨，就在我住院期间，和我谈恋爱的男生，因为父母的反对害怕我得了这个病不能生孩子，便和我分手了。

疾病加上失恋让我整个人一蹶不振，为了排解这种郁闷，我便开始在网上聊天，也是这一聊，我就认识了我现在的老公。

期间，我向他倾诉各种患病的苦闷，他就像一个贴心的朋友一样，一直安慰着我，还会打电话唱歌给我听，一来二去，我们就顺理成章地成为了男女朋友。但是异地的我们连面都没有见过，关于未来和以后，我心里充满着不确定。

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真正到见面那一步，是他主动迈出的。他出生的地方是四川，和我生活的云南相隔一千多公里，为了见我一面，春节的时候，他横跨四个省，来到我家。在见到我的那一刻，他笑着将车票递给我，说：“见你一面可真不容易啊。”

一瞬间，我心里感动不已，经过一段时间的相处，我的爸爸妈妈也觉得他值得我托付终生，春节之后，他想让我和他一起去新的城市开启新生活，但是面对着不可知的未来，我心里其实充满着各种不安。

他大我三岁，离异还独自带小孩，而我因为患病对于婚姻其实是有些悲观的，总觉得我们未来不会有结果。我没有答应和他一起走，在家里待的那五个月，期间他一直都给我打电话，希望我能和他在一起，纠结了很久，我最终还是决定勇敢地踏出那一步，去他所在的城市。

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在告别父母的时候，我爸爸没有反对，只是叮嘱我要好好考虑，无论如何，家里的大门都会永远为我敞开。

来到新的城市，不久后，我和我老公便结婚了，后来，我还生下了一个健康可爱的女儿，虽然在大城市奔波，但是有家人在身边，生活平淡却也温馨。

但是狼疮毕竟不能够掉以轻心，我也是比较轴的一个人，身体不舒服，我喜欢硬扛着，直到出现严重症状才去看医生。

2015年，也许是工作劳累的缘故，一到晚上，我就开始发烧，整个人晕晕乎乎，像是被架在火上烤，后面我烧得实在受不了，便去医院检查，这才知道，是狼疮又一次复发了，引起了并发症血管炎，雪上加霜的是，这次还查出我有乙肝病毒。

记得当时在中山市人民医院住院五天花费两万多，却没有好转，血培养做了三次，水管粗的针管每次需要抽四管，我的手上都是密密麻麻的针孔。

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但身体的疼痛，却比不上心里的痛。这次复发给原本就不富裕的老公带来了很大的压力，我心里一瞬间甚至产生了放弃的念头，想着干脆别治了，但是家里人却极力反对，他们一直都在鼓励我，在病床前精心地照顾我，对我不离不弃、呵护备至。

这一次的复发同样来势汹汹，但是幸好，最后我的病情还是慢慢稳定下来。

只是，度过这一次难关之后，我心性也产生了很大的变化，我越发珍惜家人的爱，也不敢再轻视狼疮。

以往身体不舒服我都会选择硬扛着，但那次之后，我便开始定期规律复查，我深刻认识到劳累对狼疮的影响，不敢再累着自己，家里的大事小事都有我老公操心，我则安心当起了“甩手掌柜”，就负责好好在家养好身体、偶尔做做手工补贴家用。

尽管患病是不幸的，但回想起来，我又觉得我是如此幸运。

我从小家境并不富裕，为了给我治病，我爸找不少亲戚借钱，他们都曾劝过我爸不如放弃我，但是我爸始终坚持着给我治病，之后，嫁给我老公，他也是从未放弃过我，一直照顾着我。

我一双儿女也是非常懂事，在我生病的时候也会力所能及地照顾我。日常生活也会给我准备一些惊喜，比如栀子花开的时候，我儿子给我摘了好多香气扑鼻的栀子花，令我感觉神清气爽，今年生日的时候，我儿子和小女儿还一起给我做了一顿饭，给我准备了母亲节的礼物。

我想，正是被爱包围赐予我无限的勇气、哪怕狼疮还无法治愈，我也能被这一份份爱“治愈”。

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除了感恩家人的支持，我还很庆幸能够加入觅健这个大家庭，最开始加入觅健是因为在贴吧上看到相关的消息，之后我便习惯性地每天进来签到。

觅健对我来说是一个特别治愈的平台，在这里不但可以分享自己喜悦，还是一个发泄烦恼的好地方。我其实是一个分享欲很强的人，但是因为疾病带来的一些情绪变化，就算再亲近的人，也无法感同身受。

但是，觅健有许多和我经历相似的蝶友姐妹，在这里，我可以尽情放飞自我，真诚地吐露心声，毫无顾虑地发泄着自己的喜怒哀乐。

同时，我也在觅健认识了许多蝶友，她们中很多人给予了我太多的帮助，借此机会也向大家说一声“谢谢”。

最后，想对所有蝶友说：保持乐观，心态好了，一切都会慢慢变好的。

小琴姐的故事是一个充满着爱的故事，她身边充斥着各种各样的爱，父母的爱、老公的爱、孩子的爱、还有蝶友的爱。经常在评论区看到蝶友们对爱小心翼翼、害怕自己被伤害，就选择将自己封闭起来。

但是互助君想说，只要勇敢踏出第一步，你就会发现，你永远不会是孤身一人。最后，祝所有蝶友都能收获爱、拥抱爱，当然，无论如何，请一定要好好爱自己呀！