红斑狼疮不可怕!做好这4点,一起战胜恶“狼”!


本期专家

阙文忠

福州市第一医院

风湿免疫科 主任


系统性红斑狼疮已经成为我国常见的慢性自身免疫性疾病,初步估计我国有超过100万的系统性红斑狼疮患者。系统性红斑狼疮多为生育期青年女性发病,疾病异质性强,临床表现复杂,且疾病以缓解与复发交替为特点,因此诊断和治疗都极具挑战性[1]


图片来源:摄图网正版图库


所以良好的生活方式和健康的饮食习惯,规律服药,定期复诊,对系统性红斑狼疮的疾病控制非常重要。搬好小板凳,来听听福州市第一医院风湿免疫科阙文忠主任给红斑狼疮患者的四点建议。

1

认真对待,及时寻求帮助

对于SLE患者而言,第一次的诊疗十分关键。


首先一定要找风湿免疫科就诊。


由于SLE症状隐秘,如果不是出现明显的红斑,一般都会被当做感冒处理,自行吃感冒药应付了事,或者是前往皮肤科、骨科等科室就诊,因为SLE确诊需要多项指标支持,单一专科很难发现端倪,于是就容易出现误诊的情况,无法及早诊断,就会加重器官损伤的程度。

2

全面评估诊断


等医生做好充分的检查和评估后,再做治疗的决定。


等待是为了更好地治疗,一定要给医生充分了解病人身体状况、分析SLE的时间,这样才能为你量身打造一套科学的治疗方案。


3

如何选择治疗方式

 // 


目前SLE的治疗仍是以药物为主,用药叠加顺序遵循SLE患者的病情程度和器官损伤情况,一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础用药[2]。


随后根据病情活动,和基础药物使用后反馈,再考虑是否联合免疫抑制剂、生物制剂使用。


除药物治疗外,针对重度或难治性SLE患者,也会采用血浆置换和免疫吸附疗法;针对合并感染或难治性SLE,采用免疫球蛋白治疗。[3]


以上疗法以西医治疗为主,不少病友会考虑通过中医调理来帮助自己。但是大家要知道,中医无法代替西医治疗SLE,因为SLE的病因和发病机制尚未完全明确,且中医治疗暂无循证医学证据支持,所以中医并不能代替西医成为SLE的主要治疗方式。


但中医治疗SLE在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特的优势。如有必要的情况下,蝶友可到正规医疗机构,在医生指导下接受中医辅助治疗。



4

规律复诊复查


SLE患者初始治疗后两周应进行第一次复查,以便观察患者对药物的耐受程度以及是否出现不良反应。活动期是指疾病当前处于活动进展状态,病情变化较为凶险,容易出现脏器受累,而且,活动期患者可能需要服用大剂量激素进行冲击治疗[4];


因此,处于疾病活动期的患者需每月复查1次,并进行疾病活动度评估,以便于观察患者的病情进展以及药物的不良反应情况。处于疾病稳定期的SLE患者需每3~6个月复查1次,并进行疾病活动度评估。[4]


如果病情出现反复,则应该按活动性疾病处理,直至疾病稳定。而且,患者的复查时间并非完全按照上述的规则,临床医生会根据患者的不同情况对复查时间进行调整,具体复查频率根据患者病情而定。因此,在复查后,患者一定要与临床医生约好下次复查的时间和地点。


患者复查的指标包括血常规、尿常规、肝肾功能、凝血功能和红细胞沉降率等。血常规有助于发现血液系统损害;尿常规和肾功能检查则是对泌尿系统的综合评估;肝功能检查有助于发现药物性肝损害或评估肝脏功能;凝血功能有利于早期检测血栓风险;红细胞沉降率可以辅助评估SLE病情活动性。[5]此外,有些患者还需要进行血糖、血脂等评估,复查指标需根据每个人的具体病情而定。





写在最后




良好的心理建设是迈向战狼成功的第一步,也是非常重要的一步。调整心态,积极配合治疗,将会给您带来更好的疾病获益。


希望所有的患者朋友,都能理性乐观地对待自己的病情,不急不躁,不恐不惧,勇敢而坚定地抗击病魔,祝您早日康复!

阙文忠主任已入驻觅健问专家栏目,蝶友们如果有更多想要咨询专家的sle相关问题,点击APP首页“问专家”版块向他咨询问题吧~


专家简介


阙文忠 主任


福州市第一医院

风湿免疫科 主任

福建省医师协会风湿免疫分会 常务委员,曾主持多项国家自然科学基金、福建省自然科学基金、福建省科技联合创新及福建省卫生健康中青年骨干人才项目等多项课题。

温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

图片来源:摄图网

参考文献:

[1] 屈莉,石昊羽,陆琼,张欢,王维霞,陈静,辛红娟,李学义.系统性红斑狼疮病人成长对其生活质量的影响[J].护理研究,2022,36(13):2424-2428.

[2] 李广科,袁耀,熊亚炜.系统性红斑狼疮首发临床症状分析[J].中国实用医药,2016,11(25):44-45.

[3] 陈丽君.系统性红斑狼疮并非不死癌症 这些治疗方式应了解[J].人人健康,2019(23):43.

[4] 冉昕,邓丹琪.系统性红斑狼疮的研究进展[J].中国皮肤性病学杂志,2015,29(10):1082-1084.

[5]张立勋.系统性红斑狼疮的研究现况[J].现代医药卫生,2010,26(02):237-238.


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2023-07-17 14:13:56
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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