回忆——和红斑狼疮相处的那些年

每当夜深人静的时候,才会想起自己是一个病人。


我是一个有12年病史的系统性红斑狼疮患者,现在过着与正常人几乎一样的生活,有一个幸福的家庭,有一双儿女,还能做些零工贴补家用。回想之前走过的日子,忍不住想与大家分享我生病以来的经历,希望能影响到同病相怜的病友,帮助你少走一些弯路。


我永远记得2007年11月14日,这一天是我被确诊狼疮肾炎的日子。之前因为一直水肿,脸上红斑厉害,尿蛋白3 、白蛋白低、脱发、关节痛,在县医院住了十几天,被误诊为肾病综合症。直到去武汉同济医院就诊,我才被确诊是“系统性红斑狼疮”。


十几年前,这个疾病根本不被老百姓了解,还说这是“不死的癌症”。我当时很害怕,但在家人和男朋友的鼓励下,我很听话、积极地配合医生进行治疗。住院一个多月后,我回到家里休养。平时定期去医院复查、按时吃药,我的病情很快被控制下来了。但是患病一年后,男朋友还是选择离开了我,这对我的打击很大。在我们那个时候的农村,哪个家庭也不愿接受像我这样一个“药罐子”媳妇。


后来,我又住院了,这次是肝功能异常,ALT(谷丙转氨酶)很高。好在住院后恢复了正常。我也想明白了,什么事情都没有我的身体重要,我要好好养病,不再折腾我的家人。


2011年我终于结婚了,我找到了一个不嫌弃我的另一半。经武汉同济医院治疗,我的病情控制稳定,一年后我顺利生下了女儿。我很庆幸,我终于过上了梦寐以求的日子!


2015年我又意外怀孕了,这一次没有那么顺利,我的狼疮病情复发了。这次我还是选择与疾病抗争、跟命运赌一次,到鬼门关走了一圈,我成功了,也知足了。在第二次剖腹产之后我结扎了,我知道我的身体再也承受不起妊娠的折腾。


这时候同济医院风湿免疫科的胡绍先教授给我调整了用药:强的松两片、纷乐两片、钙片。现在病情控制的很好,非常感谢武汉同济医院,让我治病没走弯路,让我得到了很好的治疗。


我现在正在自考学历,考教师资格证,我想通过自己的努力让生活越过越好。


在此,给病友们一些建议:

1、得了这个病千万别害怕,到正规三甲医院风湿科治疗;

2、现在医学条件这么好,一定会让我们越来越好的,我们要保持良好的心态;

3、听医生的话,按时吃药、按时复查,病情稳定之后,正常结婚生子都不是问题;

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真好
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2023-05-13 07:46:01
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好厉害👍🏻👍🏻
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2023-05-12 16:32:49
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好棒,还二胎了。
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2023-05-13 06:16:58
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我们的经历好像。就现在我也结婚6年了,也生了两个儿子
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2023-05-14 05:15:27
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你太厉害了
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2023-05-12 17:24:27
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真幸福,我们的榜样
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2023-05-12 18:22:26
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棒棒哒
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2023-05-12 23:36:50
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