记我生命中第一次国际狼疮日

昨天是5.10日，以前的这个日子对我来说并没有什么特殊的意义。但是今年它不同了，我知道了这一天叫做国际狼疮日。是的红斑狼疮，一个以前我只在小说里看过的病名，现在却成为了我孩子的病。去年11.16日，我也永远记得，我的孩子因为手脚水肿进了医院，确诊了系统性红斑狼疮加狼疮肾炎[流泪]。那之后的一个多月辗转两个医院，经历了无数次内心的恐惧，几乎每天以泪洗面。出院后孩子也曾一度因为尿蛋白漏得厉害，全是水肿。心疼的我每日度日如年。还好，也许是因为确诊比较及时，也许是孩子以前身体底子还不错，出院时肌酐就恢复正常了。经过了五个多月的常规药物加生物制剂的联合治疗，目前尿蛋白，补体，扛双链等重要指标已经转阴了。在这个特殊的日子，记录下这半年的经历，往后余生我的任务就是尽量保护我的孩子，不要再复发，希望医学水平继续快速发展，直到有一天能够治愈，比如前几天盛传的Cart，哪怕卖房卖车，只要能治，不惜一切代价，还给她一个健康的身体