五、漫漫求医路

        北京、上海大医院的专家号根本预约不了号，当时疫情原因更是去不了，我就从某平台找风湿免疫的专家网上问诊，因见不到病人，回答也是各异，有的说结合目前的检查和前期的病情可以确诊红斑狼疮，也有的说达不到确诊的条件。

      网上问诊的回答五花八门，我就实地把济南知名医院能挂上的儿童风湿免疫专家号都挂了一个遍，其中好几个医生推荐我再找省立医院儿科孙书珍教授看看，说她是山东儿童肾脏风湿免疫界的泰斗，可是她的号我一直挂不上啊，那段时间我感觉老百姓看病真的太难了，我在济南有这个便利条件，偏远地区的病人呢？医院门都进不去啊（医院查验行程码），我除了每天晚上7点50进入省立医院公众号看看有没有孙主任的专家号准备抢号，其他时间平均20分钟一刷新，盯着省立医院的公众号，看有没有退号的，有时候我真想冒昧去医院求她加号，哪怕下跪也行。功夫不负有心人，终于在26号约到了孙主任的一个知名专家门诊号，我真的太兴奋了。

通过之前网上和线下医院就诊的意见：目前不能确诊，注意观察，定期复查。

但是见了孙书珍主任，她的意见是：目前检查结合之前住院的情况完全可以确诊了，建议住院完善各种检查，比如：脑磁共振、心肺功能检查等等，也就是全身详细检查，看看有没有器官损伤，而且是需要用药干预的，我说那就住院检查吧，并预约了住院登记书。

      回到家之后，我妈和我妹在我家，看到我妈和我妹妹眼圈红红的，我趴在我妈妈怀里大哭了一场，我说：妈，我们家人一直心善，从没做过坏事，老天不会这样对我唯一的孩子吧！我就让他健康怎么那么难啊，我不相信我孩子会得这种病。我妈说：别哭了，咱孩子不会有事的，专家让住院就住吧，全面检查一下也好，有问题就治疗，没问题就放心了。

       我妈打电话把孩子的情况告诉了我舅舅，我舅舅也是济南某三甲医院的专家，我舅舅说：正好下周北京儿研所风湿免疫科的周志轩教授来山东，可以带着孩子的检查单让周教授给看看。

       等了三天，省立医院也没有打电话让住院，我就把电话回打过去，回话是：有床位了通知你。但是等床位的心情妈妈们是理解的，于是我给家人商量，省立没有床位，我们就去齐鲁，哪里有床位，就住哪里，越早越好，反正这两家医院都是山东的顶尖医院。去齐鲁医院公众号正好也就约上了第二天儿科许瑞英主任医师的号。

       我们是带着准备住院的所有装备去的齐鲁医院，许主任看了我们的病历说：肝功正常了，肾功和尿常规都正常，血常规也没事，听诊孩子心肺没啥事，住院干啥？抗sm抗体两种检查方法两个结果，以后情况现在不好说，但是现在不能确诊，也不需要用药，建议回家观察，两个月复查。

      说心里话，这是我想听到的结果，我是连蹦带跳带着孩子走出诊室的。

按照舅舅约定的时间见了周教授，很面善的一位老人，他的建议是：每周复查尿常规，两周复查血常规，下次复查正常就没事了，不用担心，免疫检查有很多假阳性。

       回家之后我从网上下单尿常规试剂，每周不同时间段多次检查尿常规，血常规如周教授所交代，两周去一次，每次去医院检查血常规，我都会顺带检查尿常规，看看和我试剂测试的有啥不同，有时候尿常规有哪项稍微异常，我也会把尿液带去医院检查，看看和我测试的是否一样，总体来说，这款试剂还是比较准的。

      因每天更新内容比较多，都是随笔写的，个别地方表述不清请见谅！