一周年,报个平安,医生说可以先停化疗,两个月后复查

好像是去年3月20日开始第一次培美卡铂的,到今天差不多一年了。

昨天医生建议我们拍个pet ct(要全自费,据说8千多),说是如果情况好的话,就可以先不化疗了。这次是爸妈在医院,他们自己商量后同意了,昨天中午拍的,本以为要第二天才能出结果,但傍晚时医生就微信发给我pet ct的结果(下图),非常开心,医生还说“可以先不化疗了,定期复查先”……!!!

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回想一下这一年来的治疗经历:

第1~2次化疗:培美+卡铂。

第3~5次:培美+卡铂+替雷。

第6次:培美+替雷。

第7次至上一次(2月):单药培美。

总共做了几次这事,到了后来已经懒得去记了……

停卡铂是因为骨髓抑制明显,停替雷是因为多次出现严重皮肤过敏,皮肤科医生怀疑和免疫药物有关。

但即使单药培美,骨髓抑制也一直没有好转,每次化疗出院后约隔5天查一次血,基本都要打升白针,再隔几天查血,也还是要打,再再隔几天查血,有时要打有时不用,爸妈已经很熟练了(苦笑)……营养粉一直吃,利可君和地榆升白片也都吃过,牛尾巴和各种高蛋白的营养料理也一直吃,体重早就回来了,但白细胞还是老样子。

也因为白细胞这老大难问题,我逐渐不上觅健了,因为对别人有效的方子我们真的尝试了很多,都没什么成效,对化疗、查血、打升白针也逐渐熟(麻)悉(木),内心已经接受了这种持久战的形式,甚至我妈问我还要化疗多少次时,我都告诉她很多人都要一直化疗,可能几年,我们估计也是……


另外,我们基本上每隔一次化疗做一次ct检查,单药培美期间ct显示基本稳定,有时新增一两个小的结节,有时又减少一两个小的结节,医生认为维持的还不错。


因为骨髓抑制的问题,我一直都想换成用替雷维持,但又害怕再引起皮肤过敏,2月化疗后打了好多升白针,还第一次经历了连打2天的情况。所以今年3月复查前,我让我妈住院时问问医生是否还能把培美改成替雷……于是就有了上面医生建议拍pet ct的一系列后续。


因为去年疫情的影响,还有医生也松了点口,说可以不用那么准时地20天做一次化疗,说迟一两天、两三天问题都不大,甚至最近两次都因为床位紧张,等了一个星期才有床位,所以我们实际上并不是严格规范的治疗。

记得有一次我去陪护,医生查房时说,我妈是她那些病人中,唯一一个体重恢复甚至长胖的,当时听到,心里很开心,但转念又纠结白细胞的问题……


因为皮肤过敏而停替雷的事,我原本以为我们大概率是要长期单药培美维持了,在觅健也查到的确是有些人单药培美几年的,当时很羡慕,但没想到白细胞一直没有好转……

现在方案改变,把培美停掉,定期复查,我们心里都很高兴。我觉得我们当然是有些运气好的成分,但我也相信无论是身体个体情况,还是用的药,都是合适且有效的,所以才综合造就了现在的平衡。希望这样健康的平衡能够继续维持,长长久久。

也祝愿大家好运常在,药到病除,身体健康。

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我妈妈也是做两次气管镜没有取到,取出来我妈妈还出血很厉害,现在不知道该怎么办,不敢做气管镜了,我们准备盲吃靶向药
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2023-03-24 17:18:51
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白细胞低是一个大问题,最好停化后,身体没事,白细胞正常起来。祝您好运
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2023-03-25 15:03:53
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加油
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2023-03-24 10:44:49
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治疗一年就空窗?
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2023-03-26 22:35:29
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和我爸爸好像,已经化疗了六次,开始效果还挺好,后来肿瘤就是稳定了,并没有再缩小。医生也是建议继续维持做下去。但是爸爸希望能让身体恢复一段时间再看,不知道推荐不?
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2023-03-24 11:17:53
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现在是不是病灶都没有活性啦,真好呀,空窗之后白细胞肯定恢复的比较快的
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2023-03-24 12:59:33
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你妈妈白细胞一直是多少呢?
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2023-03-27 19:05:44
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真好,但是白细胞这个问题确实很头疼,出院后营养也要持续跟上,食补是一件比较漫长的事情
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2023-03-24 09:08:51
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祝大家都顺利。
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2023-03-24 09:23:30
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真好提你高兴
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2023-03-24 09:38:14
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我们前年底开始皮肤溃烂,一年都没用过药,,用了K药二十个月不到,本来觉得幸运能用上24个月,结果溃疡严重不得不停单k了。肿瘤科医生办公室医生当初都不懂是k药引起的。后来一组的年轻医生看了指南发现是用药造成的敢快停药。到皮肤科去住了半个月,差点命都丢了,全身上下都烂了😀
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2023-03-24 09:47:44
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祝贺
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2023-03-24 10:04:10
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一起努力,加油!都会好起来的
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2023-03-25 13:38:38
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努力加油!一定会好的!
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2023-03-26 20:19:06
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你好,问一下你家这个PETCT做了多少钱?我听说这个虽然是自费但是计入大病保险二次报销的累加内的。另外问一下病理分型现在有结论了吗?我母亲医院给出的是肺腺鳞癌混合,有点蒙,不知道是多少腺多少鳞也没说,总觉得对治疗用药不利。
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2023-03-24 10:33:22
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