别再纠结狼疮“治愈”了,精准用药是改善预后的关键 !


别再纠结狼疮“治愈”了,

精准用药是改善预后的关键!





系统性红斑狼疮到底能否治愈?这是一个所有蝶友都无比关注的问题。


虽然以目前的医疗水平,狼疮依旧无法实现完全治愈,但是,随着越来越多新药的研发,狼疮的预后也得到了很大程度的改善。研究显示,SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%[1]。


除了生存率得到极大程度的提高这一可喜进展外,狼疮临床药物的选择也取得了较好的进展,从最开始的激素、抗疟药、免疫抑制剂再到创新药物生物制剂,狼疮的治疗也愈发趋于个性化、精准化,有的放矢,才能让狼疮治疗的每一步都走得又快又稳。


尽管狼疮治疗的发展喜人,但不少蝶友对于药物选择依旧迷茫,经常会发出类似的疑问,“明明我和她的病情差不多,怎么用药却大不相同?”


上述问题说明,依然有很多蝶友对于狼疮药物选择知识了解欠缺。



除此之外,当我们将目光聚焦在成人狼疮的同时,还有一个小小的稚嫩群体也不容忽视——那就是儿童系统狼疮患者


研究表明,相比成人狼疮,儿童狼疮患者的病情更为凶险,具有更高的疾病活动性和药物负担 , 脏器损伤更严重 ,与疾病相关的致残和致死率更高[2]。


作为“祖国的未来”,这些稚嫩的花朵更容易受到疾病的摧残,令人心疼又惋惜。因此,儿童狼疮这一特殊群体更需要受到广泛的关注。为了更好保护狼疮患儿,延长其生存期,改善其生存质量,急需为儿童狼疮患者家属提供更多儿童狼疮的疾病管理知识。


这一次,无论是SLE用药知识、还是儿童狼疮管理知识,推广公益患教,惠及广大的狼疮患者群体,我们在行动!


近期,北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动:“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目,本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动,为蝶友们提供疾病科普知识,树立正确治疗观念,帮助蝶友们一起回归美好生活!


本次活动我们邀请了广州市第一人民医院风湿免疫内科主任医师蔡小燕教授广东省第二人民医院风湿免疫科副主任医师郑少玲教授会为大家进行现场患教。本次活动中,两位教授将会为蝶友们分享SLE用药治疗、儿童SLE疾病管理的相关知识。与此同时,蝶友们还能够获得与专家面对面交流的机会。



“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目广州场马上就要扬帆起航!


活动时间:2023年3月5日下午15:00~17:00(周日)

活动地点:广州市越秀区海珠广场侨光路8号(华厦大酒店)11楼多功能会议厅





名额有限,心动不如行动,赶快来扫码报名吧!

报名热线:13400614907




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蔡小燕

广州市第一人民医院风湿免疫内科主任  博士研究生导师

广州市医学会风湿病分会主任委员

中国医师协会风湿免疫医师分会委员

广东省医学会风湿病分会副主任委员

广东省医师协会风湿免疫医师分会副主任委员

广东省医院协会风湿免疫科管理专业委员会副主任委员

广东省医师协会风湿免疫医师分会红斑狼疮专业组组长

广东省医师协会骨质疏松与矿物盐专业委员会常委

广东省中西医结合学会风湿病分会常委

广东省中西医结合学会痛风专业委员会常委

广东省精准医学应用学会自身免疫病分会常委

中国研究型医院学会风湿免疫专业委员会委员

中国生物医学工程学会免疫治疗分会委员


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                 郑少玲   
广东省第二人民医院风湿免疫科副主任医师  医学硕士

研究方向为儿童风湿免疫性疾病,2021年入选岭南名医录、荣获好大夫在线”年度好大夫“称号。
学术任职:
广东省医疗行业协会风湿免疫分会常务委员,亚太医学生物免疫学会儿童过敏免疫风湿病分会委员,广东省中西医结合学会风湿免疫专业委员会委员,广东省精准医学应用学分会委员,暨南大学医学部兼职讲师、欧洲旅行学者。
擅长诊治方向:
擅长儿童慢性关节炎及儿童罕见自身炎症性疾病的诊疗,以及白塞病、系统性红斑狼疮、痛风、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、皮肌炎、硬皮病、系统性血管炎等常见风湿病的诊疗。
科研成果:
以第一作者于《Annals of the Rheumatic Disease》、《Frontiers in Immunology》、《Pediatrics》、《Frontiers in Pediatrics》、《中华危重症医学杂志》等国内外知名学术期刊发表论文8篇,主持院内青年基金课题1项,参与省级课题及多中心临床试验10余项。



写在最后

与蝶同行,

我们愿成为你战狼背后最坚实的后盾!




NP-CN-BEL-PSTR-220015—   EXP:2024年8月 过期等同于作废。
本材料仅为疾病教育普及目的,公众如有相关医学需求,请向医疗保健专业人士咨询,以获得个人医疗建议。


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

封面及图片来源:摄图网


参考文献:
[1] 曾小峰, 陈耀龙. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020(3):172-185.
[2]中华医学会儿科学分会风湿病学组, 中国医师协会风湿免疫科医师分会儿科学组, 海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会儿童学组,等. 儿童系统性红斑狼疮临床诊断与治疗专家共识(2022版)[J]. 中华实用儿科临床杂志, 2022, 37(9)12.



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2023-02-28 23:41:52
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小狼都想着治愈,老狼都想着怎么样把激素减到最低,怎么样副作用最小,其实现阶段在预后不影响生活质量,控制住不复发才是关键。生物技术突飞猛进,把精力放在生活上,把疾病交给科学家和医生。坦然接受,循梦而行,向阳而生。
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2023-03-02 12:45:16
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2023-03-06 23:24:03
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2023-02-28 13:59:54
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2023-03-02 20:48:08
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2023-02-28 10:05:44
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2023-03-04 06:37:31
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