复发后第五个方案——入试验组(上)

————  写在前头   

       对于我们这样的病人来说，后期选对医院选对医生很重要，但是更重要的还是自己的心态。不管怎么样都要尽量保持好的心态，积极应对问题和生活，才是有意义的事情，才是孩子的榜样，才能让家人心理舒服些，这样生活才可以良性循环，有一个好的家庭氛围。

       ‌最近感触有点多，昨天我家小姑娘独自一人去了姐姐家，开启了人生第一次独自远行。我们也是半信半疑的，不知道她能否适应，会不会想家之类的，今天收到的反馈是，过得挺快乐的，没有想家，和姐姐相处融洽。我马上反馈给了其他家人，让他们放心。哈哈，真开心。

      其实一直对孩子的教育，我就是鼓励她要坚强，遇到问题想办法，去解决问题。临出发前问题想家了怎么办？她自己回答说：“我要坚强！”

      我觉得我们平时的行为，是会潜移默化的感染孩子的。有些也是后知后觉的。比如，我老公开车的时候，我一定尽量坐在副驾驶，不为别的，是帮他看路，尤其他接打电话，红灯时低头看手机的时候，我总是专注的盯着周围，快绿灯了，告诉他准备走了等等。前阵子红灯等车时，溜车了，我那天不知怎么没坐在副驾驶，而是和孩子坐在了后排座陪孩子，婆婆坐在副驾驶。前排俩人都没觉出来。突然就觉得，我有很多习惯是受我的妈妈影响的，我爸爸开车，妈妈从来都是帮着一起看路的。但并不会很吵，就是帮着看路。

       我想我们的坚强也会这样潜移默化影响孩子的，这样她将来也会好很多。平时碰上一个问题，我会给她讲好的一面，也会讲不好的一面，尽量让所知都让她明白，世界有善有恶，既要善让他感受世界美好的一面，也让她知道是有丑陋的一面的。能力有限，也尽可能让她感受我们的爱，感受多维的世界，开阔眼界。

       我很欣慰，她可以很快适应并玩的愉快。

————  入组前准备

      其实来北京19天了，已经一个月没用药了。都在断断续续做入组前的准备。我说我现在也算是北漂一族了，朋友说你这北漂多潇洒，成天就看你吃吃喝喝。我觉得这样挺好，不管自己平时怎么痛苦，不开心的事可以一概而过，我不喜欢记忆里有这些，我喜欢留下快乐。哪怕未来是未知的，我也想过好当下，传递一份快乐出去。这样自己也可以更好！

       当发现复发后就转到了北京大学肿瘤医院。是老公的坚持，也感谢他。哪里都有好医生，不论是否是主任。当然也有个别为人不咋地的。但幸运的是，我这一路异地就医过程，受到了很多人的关爱和鼓励，心里是暖暖的，有很多感谢在心里。‌

       就像很多人认知的那样，北大肿瘤乳内，治疗很保守。确实他们是很严谨的，我觉得这是正确的，更专业。我很感谢我的主治医生，什么都会跟我商量，答疑解惑，给我支持，给我坚持的力量。我想说幸好有你！你会站在患者的角度考虑一些问题，实实在在的，很多患者都会夸她，超有耐心，也有勇有谋。

       因为白紫也没有控制的很好，进展，加上北京的疫情好转后，北京的大夫就让我回去做检查，准备入一个免疫的组试试。RMX1002，ep4抑制剂＋PD1特瑞普利单抗‌，大夫说免疫治疗入组安全。我就从当地拿了切片，带着一块来北京了。当地主治大夫说去吧，北京试验组多，能进就进，好好撑着，等着新药。一开始治疗的时候不懂，都是期望特别大，第三个方案开始，心理就平静了好多，试吧，没报太大希望，也没失去信心。就慢慢等候。

      毕竟三阴，又是胸壁的多线治疗后，符合要求，能入试验组真不容易！

        入组后的检查单子上都有试验组的字样，我才发现，这是快速通道，检查都约的挺快，但是也得按照医生要求，一步一步来，着急没用。我入的组要求洗脱期28天，也就是和上次治疗要间隔28天后才能用药。然后是一期试验组，所以条条框框事情特别多，一开始不明白就住医院附近了，特别贵，后来知道安排了，就搬到了其他地方，便宜一半，省不少呢。

   ‌检查：1，这期间做个增强ct‌胸部和腹部盆腔(空腹检查)分开做的。2，‌头部核磁。3，‌骨扫描。4，‌一堆血项检查，尿，便。5，‌超生心动图。6，‌心电图。(因为胸壁的原因，能做的地方都被肿瘤侵犯了，所以做的时候一吸，特别疼，很难忍受，好在没有太久，还控制了一会，不喊不叫，尽量平缓呼吸。结束了，很好。入组需要，缺一不可，没办法，忍了。)

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       做超生心动‌是去的安贞医院，好像是本院没有，安贞医院是心脑血管专科医院。考虑到又是胸壁上做超生，没法做，让我问问可不可以做经食管的超生，结果跑来跑去问的结果就是，不可以单独做，要先做了超生心动，出了报告才能做经食管超生，是为了安全。但那样我就没必要做经食管的超生了。后来联系的试验员说问问看吧，超生心动能不能做，我就跑去问了，想问问超生科大夫可不可以做，结果护士站告诉我，大夫都开会呢，没有大夫，无奈之下，我就跟他去说了我要入组的特殊情况，为啥要入组。护士也蛮好的，马上去了一间超生治疗室，和大夫说明情况，大夫让我进去看看，我就给她看了看胸壁情况，大夫说，正常的确实没法做，告诉我可以做什么样的，我也不懂啊，她让我打电话直接和大夫沟通，我拨通了电话，超生大夫特别耐心的和那边试验员解释，说想跟你确定好做这样的行不行，行在让我去交钱，别让病人花钱了又白做了，问准了试验组需要什么数据，确定可以出来准确数据，才让我去交钱。这时候都快五点了，没差几分钟了。我交费回来，就给我做了，大概在两胸中间，靠下的位置，幸好这里没有肿瘤。没有预约排队，碰上了一个好的护士和大夫🙏。做完，我特别感动，大夫都面带微笑鼓励我，坚持！加油！

       ❤️一件事忙活了一下午，所有的辛苦都被一句话温暖到，出来关门的时候眼泪就在眼眶打转了，本还想好好谢谢护士的，结果不在，大概下班走了。如果她在，我的眼泪可就控制不住了。哈哈！

       ❤️真的，当被人理解，被人鼓励，得到关爱，心里真的太温暖了，太治愈了，又可以好好努力一阵子。

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      北京的好处是，一张京医通的卡，可以关联很多合作医院，不依赖身份证，异地就医真的很方便，当时自费的，试验组说这项检查可以给报销，开发票就好。。那几天正好身份证寄回家，让老公去当地医院取染色切片了，说要拿北肿做病理会诊。这是北肿住院需要。因为现在入的试验组不是乳内大夫管的，是其他科室，所以又需要了。不过之后就顺畅了。

      终于，下个星期就可以用药了，最近疼痛也越来越明显，想吃止痛药了，但还不知道吃什么，刚从朋友那里问了一款止痛药，一看试验组禁用药名单，就在里头，算了，放弃了。最近几天晚上都不舒服，很难入睡。都得后半夜才能睡着。我发现，越是心里复旦大，越难受，就像大脑在支配着神经。当我专注在别的地方的时候，疼痛会感会轻很多。不疼的时候就找点事情做，比如现在，这样大脑就不随意支配神经了，得思考，哈哈😄！其实就是心理别乱想。

 ———— 番外篇   

‌      最近家里房子忙着装修，老公是越来越上心了，第一次对家里的事上心，实属难得。他还说上瘾了，总想去看看，想目睹这个变化的过程。每天都给我发装修视频，图片。我们最近最多的话题就是商量房子，定东西，定样式款式材料。我是云指挥哈哈。我情况就这样，所以设计上也是尽可能简单了，局部用了一点普通材料点缀。就希望有一点小温暖就好了，没有什么背景墙。都是实用主义。

       现在的我们多了几分成熟，意见很容易达成一致，有商有量，感觉这才是家的感觉。

      命运有时候就是这样不公，但我们是我们自己啊，我们还要对个体负责，过好自己能过好的生活，做好自己能做的事，才是我们的生活。🎀不管怎样，都要好好努力，好好生活。

       ❤️这才是生活该有的样子！

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