一波三折,举步维艰的治疗之路

母亲从2020年10月1日确诊为肺癌晚期,先是国庆放假,一直到八号当地的主治医生才给出明确答复,之前一直都是含糊其辞,不给确定答复,接下来就是拿着病理CT到处求医希望能找到一个合适的医生,在这期间当地的主治医生胸腔恩度注射,前后两次都没有止住胸水,同时基因检测除了tp53,其余阴性,最后决定到上海胸腔医院治疗,再次基因检测alk融合,当时就像是被扔入谷底的人突然看到了一丝亮光,大名鼎鼎的钻石突变,中位数7年的钻石突变,同时PDL1高达80%  11月终于吃下了救命药阿来替尼,母亲明显开始好转,体重回升,还能去买菜散布,但是好景不长,两个半月再次出现胸闷气喘,大年初一医院B超显示右测胸腔积液最深处7.9cm,又逢春节上海胸科放假联系不到主治,一直在当地区医院治疗,当地医生表示d二聚体偏高,可能是肺动脉栓塞,胸水不多所以利尿剂来沥出,六天住院,母亲丝毫没有好转,愈发严重,初六转院至上一级医院,杭州中医院,结果当天就进了ICU,说是心包积液导致了填塞,濒死状态,我整个人都是懵的,四天的ICU,由于疫情母亲一个在里面与死神抗争,而我只能在外面祈祷,祈祷上天再给我们一家人团聚的时间,七十岁的老父亲一下子就苍老了很多,独生女的我受得起他们当初的万千宠爱,现在也必须挑起这千斤重担,母亲坚强,四天以后转入住院部的重症病房,三十天的卧床休养,期间波折不一一赘述,住院期间全基因检测,依旧是alk阳性,没有出现耐药基因,但是PDL1只有2%,杭州医生表示只能试试AP或者是劳拉,因为母亲的身体各项指标吃不消化疗,最重要的是杭州医生用了恩度,用了顺铂还是止不住母亲的胸水,跟医生沟通之前上海医院曾经用200ml的安可达止住过胸水,但是杭州医生表示安可达这边只可以静脉给药,却不能胸腔给药,无奈三月二十日,再次转到上海胸科,又做了分子检测,还是alk阳性,但是免疫表达这次为0……在等待分子基因检测的时候,上海主治表示阿来耐药,但是又不敢空窗,提出试试克䂳,本不报希望的,结果一个月后的复查竟然是有效pr 正当我们4月21日配好第二轮药欢喜回家,打算步入正轨的时候,短短半个月,5月11日妈妈的肝酶飙到299,医生让停药保肝,第一轮停药八天,肝酶降下来结果恢复克䂳同时双药保肝,四天的肝酶又飙到200,又给我们停药,又是静脉保肝五天,但是一吃就涨,医生表示可以减至一天一粒,同时保肝,但是肝酶还是在70左右,就这样不规律用药近一个月,胸水又来了,医生表示不耐受克䂳,明明是alk,明明没有耐药基因,明明是有效,可是治疗实在是太波折,今天又将带着母亲去上海胸科,希望能够帮妈妈找到治疗的平衡点,有效,平稳,长久🙏🙏🙏

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这个pdl1表达几次误差这么多?
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2021-06-23 19:56:03
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您好,现在怎么治疗的呀?
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2021-10-05 13:43:38
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辛苦了!加油,祈愿老人少些痛苦,孩子别太辛苦少受点累
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2021-06-23 21:47:09
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阿来耐药能吃克吗?
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2021-06-23 21:53:07
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加油,抗癌路上不孤单
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2021-06-26 09:00:06
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加油🙏
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2021-06-24 09:11:37
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真的太不容易了。加油呀!
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2021-06-23 16:59:18
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耐心点吧!这病本身就拆磨人。
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2021-06-23 17:05:07
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加油💪
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2021-06-24 20:41:09
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真心不容易,加油
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2021-06-23 22:32:48
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怎么查pd1表达的?
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2021-06-23 17:14:35
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太不容易了,
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2021-06-23 12:44:24
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一波三折,加油!坚持过后就是晴天☀️
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2021-06-23 13:01:20
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组织
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2021-06-23 17:53:44
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加油!
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2021-06-23 18:22:50
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我们吃了阿来转氨酶升到了500多,医生没让停药也没减量,静脉输液了六天谷胱甘肽,降了很多,又接着口服护肝药,现在基本正常了。我们的主治医生认为阿来是保命的,所以不让停。有些肝损是一过性的,适应了这种药就好了。这是我们的经历,供参考。
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2021-06-23 18:23:28
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怎么样了?
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2022-01-07 06:09:42
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患者家属最辛苦!支持你
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2021-07-22 19:13:47
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希望能快点找到有效的医治办法,减少病人痛苦。
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2021-06-23 20:18:32
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你好,你们又在上海胸腔医院做的基因检测用的是组织检测还是血液检测呢?
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2021-07-27 10:15:06
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太不容易了,加油!
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2021-06-23 09:37:40
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阿姨最近怎么样啦
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2021-09-05 20:23:19
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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