“稳当的17年狼疮之旅，因为从起病我就知道是它”

今年是觅友大元宝确诊狼疮的第17个年头，现在的她从事着自己喜欢的职业、养着两只可爱的小狗、有着一如既往支持她、呵护她的爱人陪伴，好像除了即将到来的更年期令人困扰，好像也没有别的烦恼。然而，看似平静无波的海面，实则暗潮汹涌。

“我想不是狼疮就是肾炎”

虽然已经过去了快20年，但对大元宝而言当时确诊的画面还很清晰。

那是2004年，从事医疗器械工作的大元宝发现自己在灯光或阳光的照射下，脸上出现对称性红斑，颜色红摸着有突起的手感且关节有游走性痛感，就和长了湿疹的同事前往医院就诊，同事在吃了医生开的氯雷他定后症状就有所好转，但是自己却没有缓解，”难道我是得了红斑狼疮？”抱着这样的疑问，还来不及求证，她就匆忙赶赴广州出差。

在广州繁忙、紧密的布展安排使她暂时忘却身体的不适，直到布展结束，精神放松下来的她瞬间被疼痛击垮：红斑更加明显、关节酸痛、身体乏力，联系到自己曾经听说过的红斑狼疮症状和在网络上搜索到的信息，她带着两个最坏的打算：“我想不是狼疮就是肾炎”。去往广州某医院皮肤科就诊，很快检查结果出来了，确认是红斑狼疮。

做好心理准备是一回事，被确诊又是另外一回事，得知自己真的生病了的大元宝迟迟不能接受这个事实，带着震撼和迷茫，她回到杭州，在家人的陪同下正式开始了战狼之旅。

图片来源：摄图网

“住院当晚，我就从医院逃走了”

关于治疗，大元宝回忆道，21世纪初杭州还没有风湿免疫科，当时她前往邵逸夫医院的皮肤科就诊，被告知需要住院治疗，这无疑是个晴天霹雳，“住院当晚，我就从医院逃走了”，大元宝说起这段往事还有点不好意思，“当时主要是对这个疾病的重视度不足，再加上工作和家庭的牵挂”。

的确，当年大元宝正处于女人最好的年华，不仅是事业的上升期，还有固定交往的男友，两人已经到了谈婚论嫁的地步，一旦接受自己生了病，将要面对什么？大元宝不敢想象，于是她选择逃避。

还好，她只是当了一天的“逃兵”，次日就在家人和爱人的劝说下回到医院接受治疗。住院10天后出院，她笑称自己当时“胖若两人”，心里不是很好受，不曾想到回到工作岗位上才是考验的开始。

由于激素治疗使大元宝迅速发胖，回到工作岗位后，领导对自己请假的不满、同事对自己身形改变的揣测，都化作无形地利剑伤害着她。更令人无力的是，由于在住院期间大元宝接受了3天的丙球蛋白治疗花费1.5万元，可以在公司进行相应的报销，但是去报销时却被人事科同事诘问原因，甚至对方还致电医院科室求证。

以上的种种行为让大元宝感受到来自疾病给自己带来的“恶意”，但是迫于生计她只能继续工作，直到几年过后公司倒闭，她开始创业后，才又是一番全新的天地。

“复发后，才意识到严重性”

虽然确诊狼疮是意料之内，但是在最初的几年里，大元宝似乎还没做好准备。在她印象中，狼人生涯最严重的一次复发来得十分仓促，这与她自我感觉过于良好有关。自出院后，她便投入工作中，虽然按照医嘱服药，但随着时间的推移，疾病逐渐稳定药量也逐渐在减少，不到3年的时间，疾病已经保持稳定相当长一段时间。出于爱美和工作需要，大元宝就擅自停了药。

此次复发先锋“发热”正如起病时的红斑早就向她释放出不善的信号，但是沉迷工作的大元宝未曾理会，甚至于还在出差，直到发烧12天未缓解，她才前往医院，被告知疾病再次复发，也是经过此次，大元宝才深刻意识到SLE的可怕，不敢随意对待，以更加认真和严谨的态度去迎接SLE的挑战。

 图片来源：摄图网

端正态度后，大元宝开始思考自己的用药未来，基于对于激素的恐惧，她做了许多功课，越做越心惊，甚至于萌发了“激素是否会影响生命的”疑问，带着这个疑问她咨询了自己的主治医生，邵逸夫医院的程浩主任。程主任举了几个十几年甚至几十年随诊他且服用激素的患者，他们的情况都很稳定，甚至于程主任的母亲也确诊了需要长期服用激素的疾病，目前已经服用激素三十几年。

程主任的一番话打消了大元宝的恐惧，但是打消恐惧不代表可以随意对待，大元宝依然认真的听从医生的建议，小心翼翼的把握着疾病稳定和用药副作用的平衡。即便如此，时间来到近两年，常年服用激素和疾病的副作用让大元宝的皮肤变得很薄，血管清晰可见且一碰就淤青。除此之外，大前年还突发骨折的情况，这意味着她的骨量“告急”。

大元宝还记得有一次她无意弄伤手臂，去医院包扎，但因为她的皮肤实在太薄太脆弱，自我愈合能力很弱，医生无法通过包扎和用药等常规疗法修复伤口，只能建议她前往“创面修复科”接受治疗。

同时，疾病带来的易感染性也让大元宝吃尽了苦头，2016年在一次就医过程中她不幸被传染了带状疱疹，病灶绵延近2个月，伴随着难以忍受的瘙痒和神经抽痛，后面也是在程主任团队的悉心治疗下呵护，她还记得“当时需要打屁股针恢复神经，打到屁股都大了一圈，真的很可怜”。

除了这些困扰，还有这两年来身体的一些“额外”的表现，也让大元宝心里亮起红灯：血小板降低、开始脱发、补体持续低迷、长期感觉乏力。大元宝意识到这或许是更年期和SLE的双重影响，如果再放任不管是否会累及原本健康的脏器，于是她开始寻求破局之法。

 图片来源：摄图网

“她就是被吃中药耽误了”

为了缓解身体的不适，降低器官受损风险，大元宝也开始留心同个科室就诊的病友的选择，但是当她听闻有病友迷信中药延误治疗时机而导致无可挽回的后果时，她担心极了也十分迷茫，药物的副作用经过常年累积已十分明显，再加上她常年D-二聚体偏高，伴随着极高的血栓风险。

因为高血栓的情况比较严峻， 前几年大元宝一直坚持每隔两周就去抽血复查，直到后面发现指标常年偏高才拉大复查间隙，不过到现在大元宝依然坚持着定期复查和开药的好习惯。目前她每天服用激素一颗、白芍总苷4颗、福善美2颗、阿尔法骨化醇2颗。

新的希望来自于大元宝的闺蜜，某制药公司高管，为她带来了SLE靶向药的讯息，得知这个药物直接作用于淋巴细胞，对SLE发病原理有一定了解的大元宝决定尝试一下。

经过一段时间的靶向药治疗，大元宝的血小板情况有所改善，但是她很清楚，自己患病多年，不是短短的几次治疗就可以达到目的，这条路还很长，但是需要坚持，才有希望平稳度过更年期和延缓脏器衰老。

“我一直坚持在同一家医院看病”

纵观全文相信大家都很清楚，邵逸夫医院的程主任出场率很高，这是因为从确诊之初，大元宝就明确了自己的治疗之路“一定要在同一家医院看”，虽然当年她对SLE的了解也不够深入，但是她感觉作为一个长期的疾病，换医生对自己没有好处，多年来她与程主任团队建立了非凡的默契，团队的医生们都很友好，也会嘱咐大元宝在生活中需要注意的事项。

关于自己病情常年保持稳定，大元宝认为和自己的心态有一定的关系，首先她果断选择不生育后并没有陷入自怨自艾的情绪，而是投入事业中去创造更多价值；其次她很豁达，面对强大的精神压力时能够自我调节，大元宝的名字来源于她养的两只可爱小狗，宠物的陪伴也为她排解了许多不愉快的情绪；最后离不开家人的支持和理解，无论是爱人的理解和父母无言的陪伴都让她拥有无穷的力量去直面困难。

 图片来源：摄图网

最后大元宝也想从生活当中给觅友一些建议：