【战狼故事】乐观坚强才是我面对狼疮的堡垒

来源:觅健 2020-04-20 16:43:29

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关键词：红斑

我是Hermosa，这个名字是美丽的意思。我从小爱美，爱生活爱做饭爱跳舞，从还在大学开始就走遍欧亚，乐此不疲。我从未想过，有一天我将会和某种疾病终身为伴。
      2018年，我从广东来到江浙，追逐梦想。然而，我愈发地不喜欢我的工作，虽然进入这家公司可能是全中国人的梦想。这年底我在工作之余，开始了自己的小生意，我频繁的发烧，湿冷的城市周末只能在家里昏睡一整天。
      2019年初，向来皮肤好的我，鼻翼发现小小的红斑点，朋友来我家吃饭，他正在看皮肤科，就推荐我抹点药。然而两周并没有起色，我抱着能开点医美面膜的心，去到医院看皮肤科。其实作为东北人的我，已经很多年雷诺现象，天气凉时手指发冷了。看病的时候，我漂亮的美甲边缘，手指是紫色的，而且有红色斑点。大夫让我去查血沉还有免疫五项，然后疑似是红斑狼疮。结果出来的那一天，明明很少哭的我，担心自己会变丑，开车回公司的路上，我的眼泪随着窗外的雨一起留下来，从停车场走到办公楼的路上，我已经分不清脸上的是眼泪还是雨了。却擦看眼泪，走进办公室。
      我随后登上了去印度见合作伙伴的飞机，带着羟氯喹，糖皮质因为怕胖，我并没吃。我没有时间搞清楚什么是红斑狼疮，只是飞机上盥洗室的灯光和镜子照得我的脸上的红斑格外突出。我飞到了孟买，然后同天返回，没有见合作伙伴，因为我不能容忍一个变丑的自己。在回国的飞机上，我戴着帽子一路流泪。
      我只是每周去抽血化验，得病使我心安理得的请假，去印度做冥想见神婆，去迪拜跳了伞。期间红斑反复，不断去抽血化验，吃着羟氯喹。随后8月，我因为暴晒，满身红斑，终于把自己折腾住了院。而这家医院，之后被我称为少女疗养院，我打上大剂量的激素和免疫抑制剂，开始控制饮食，瘦8斤的时候，脸却是肿的。

红斑狼疮没有阻挡我出差和出游的脚步，虽然有时关节疼痛让我拧不开瓶盖。医嘱要求我每天6颗糖皮质，而我还是怕胖，减激素到每周6颗。其它药物正常遵医嘱。
      终于难熬的深秋，一次例行检查，我的红斑从胳膊到前胸，大夫要我住院，我说我刚忙完双十一，马上双12，我不能住院。
      又是湿冷，我发烧多日不退，且出现了尿蛋白，再次住进少女疗养院，这里和西湖毗邻，在最繁华的商圈，大夫和护士们都认识每天去称体重，拼命走路做拉伸的我。她们说，我只有住院才能好好吃药。少女疗养院的大夫经过和我近一年和我的接触，深深了解到我觉得美丽和不胖最重要，对我开始了贝利尤单抗的治疗。虽然昂贵，但是可以搭配减少激素。其实这个时候，我已经决定离开湿冷的城市，回到广东，也许温暖一点，我会好起来。也许，我不再做我不喜欢的工作，我能好起来。
      2020年2月，我回到广东，带着对少女疗养院的不舍。刚刚去新医院检查的时候，大夫看着我带去的之前的指标，说狼疮还在活动，要住院。但是新检查的指标虽然抗体很低，但是整体还好。
      我开始了新工作，自己的生意也在不咸不淡做着，这些都是我喜欢的。每天开始规律的生活，恢复了得病开始就停止的舞蹈，每天早起，认真做饭，认真运动，认真吃2片糖皮质。
       现在的我容光焕发，指标也在逐渐恢复。除了出门要打伞之外，几乎与常人无异。只有我自己知道，我与红斑狼疮为伴。我相信，运动和乐观的我与常人无异，如果我的脸还是正常的，我永远不会低沉，永远斗志满满。
       我活了26年，其实只有2019年几次住院的时候，我才有大块时间休息，思考自己喜欢什么不喜欢什么。我亲密的朋友们和要好的客户，合作伙伴都知道我的病情，我也基本戒掉了之前豪饮的酒，他们给予我的关心，让我深深感动。有在国外的朋友，推荐给我中医疗法还帮我推荐治疗方案，有知道我得病的朋友，到处帮我寻找好的治疗医院和专家，询问身边的患者告诉我要开心生活，就能战胜狼疮。
       期间，几次住院，我都没有告诉远在沈阳的父母，我不想他们担心一个在他们心里极其成熟独立的女儿。因为在我刚确诊的时候，悄悄告诉爸爸，爸爸去问做医生的朋友时，被妈妈知道了，她哭了好久。我不想平添他们的烦恼，我也更要好起来，真正不让她们牵挂。
       我是幸运的，发现得早，虽然我开始不听话，但是我遇到了少女疗养院的黄大夫，他知道我需要的不是以变胖变丑为代价，用激素快速恢复正常指标，而是开心的治病。