分享《超实用红斑狼疮生活指南》，50 个知识点，打包带走

1.  红斑狼疮不传染。红斑狼疮的发生可能与遗传因素、人体内性激素水平以及人体所处的某些环境因素有关。

2.  系统性红斑狼疮不是遗传性疾病，但有遗传倾向。

3.  系统性红斑狼疮是一种慢性病，没办法治愈，但可以控制。

4.  面部红斑可以使用药膏。但需要在医生指导下使用。

5.  可以参加体育运动。适当的体育运动有助于强生健体，增强免疫力，提高抗病能力。但是不宜参加剧烈运动。

6.  在饮食上并无特别的禁忌。但对于有红斑、光敏感的患者，应慎用无花果、芹菜、蘑菇、烟熏制品等.

7.  系统性红斑狼疮患者如果不是过敏体质，可以适量食用海鲜。

8.  系统性红斑狼疮一般不会影响患者的性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重，只是一些蝶友在服用某些治疗红斑狼疮额药物后有可能出现性功能减退。

9.  可以结婚，蝶友在经过正规系统的治疗后，病情可以得到很好的控制。

10.  可以怀孕。在病情缓解稳定 1 年以上，激素维持量每日小于 15 毫克时，在医生的允许下，可以考虑妊娠。

11.  红斑狼疮患者发病前 2 年不能怀孕和服用避孕药（尤其是病情不稳定、有抗磷脂综合征或肾病综合征，有高凝倾向或血栓形成史），非稳定期或未获长期稳定者不能怀孕，尤其是狼疮肾炎者最好避免怀孕。

12.  怀孕期间可以用药。怀孕期间可以使用小剂量激素及羟氯喹，当然需要在医生的指导确认下使用。

13.  系统性红斑狼疮活动期时，蝶友应慎用含雌激素的避孕药，可选择仅含孕激素的避孕药。同时，由于育龄期系统性红斑狼疮妇女易合并感染，故不宜使用宫内节育器，而主张用避孕套来达到避孕目的。

14.  有光敏感的蝶友不宜晒太阳，而对于无光敏感、无面部红斑的蝶友，可适当晒太阳。

15.  有光敏感的蝶友应减少在上午 10 点到下午 4 点的室外活动，如果这段时间要到室外活动，一定要做好防晒工作，减少暴露。

16.  蝶友们对于化妆品或护肤品的使用应注意减少，更不宜滥用化妆品，避免染发、烫发，避免涂用唇膏、指甲油等。

17.  不建议过多饮用咖啡。咖啡含有的咖啡因能减少人体对钙的吸收，长期饮用会造成缺钙。

18.  疾病因素和药物因素二者均会引起红斑狼疮患者月经紊乱。故需要根据具体病情及治疗用药具体分析。

19.  红斑狼疮患者在围生期要密切关注自己身体的变化，要经常与妇产科及风湿科专科医生联系，定期进行产前检查，及时了解胎儿在宫腔内的发育情况以及自身的病情变化。不宜使用影响胎儿的药物，多吃新鲜水果，增加营养，保持心情舒畅。

20.  蝶友们不一定要终身服药。随着目前医学的不断发展和现代检测技术的不断进步，很多红斑狼疮患者在早期诊断和治疗后病情可以得到很好的控制，在医生的指导下而停药处于观察期即可。

21.  鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生与环境中的物理、化学因素有着密切的关系，故红斑狼疮患者在选择职业时要特别注意。比如油漆工、化工厂、建筑材料（化工品）、美容美发店、制鞋业等，都不适合红斑狼疮工作。

22.  蝶友们对待自己的疾病，需要保持一个良好的心态，加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”。

23.  日常生活作息要规律，别熬夜，别吃很多高脂高尿酸或者高盐这样的饮食。

24.  在整个的治疗过程中对于服用的药物不能轻易随意地停用或者减量，因为它都有正规的减药规程和流程，所以一定要遵医嘱才行。

25.  要随时严密监测病情的并发症发生，以做到对感染的预防或防治，所以在治疗过程中，按时复诊是很关键的。

26.  尽量避免吃羊肉、桂圆、荔枝等属性温热的食物，以及不宜吃辣椒、生葱、生蒜等辛辣食物。

27.  由于长期服用激素治疗，会引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。

28.  红斑狼疮属于免疫性疾病，与居住环境没有直接关系，但环境好坏可以诱发该病或使症状加重。如环境潮湿、生活不规律、压力太大、经常感冒、过度疲劳等可以诱发红斑狼疮发病。因此，居住环境需要保持适宜的温湿度，每日开窗通风以保持室内空气流通。

29.  蝶友们防晒可以从这三点展开：（1）避免直接暴露肌肤，做好适当的物理防晒措施，如帽子、墨镜等；（2）正确选择防晒霜，SPF大于 30，肤色浅者可能要更高；（3）提前 20~30分 钟涂抹防晒霜，每隔几个小时涂补一次。

30.  蝶友们尽量不要吃洋参、人参等这类补品。因为这些补品中含有人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非 SLE的人确实有强身健体、延年益寿的功效。但对 SLE 病人来说，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，是免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发 SLE。

31.  红斑狼疮患者治疗后，病情稳定了，要听从医嘱、要充分休息、要精神愉快、要合理饮食、要定期复查；不要乱用药、不要过度劳累、不要阳光暴晒、不要道听途说、不要突然停药。

32. 长期服用激素和免疫抑制剂的红斑狼疮患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应注意尽量避免到人多的公共场所，减少病原体的接触，避免接触感染病原体。

33.  红斑狼疮稳定期患者可进行预防接种（活动期病人不宜进行），如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等（但有报道个别患者接种后病情复发），故也要遵医嘱才行。

34.  平时要勤于嗽口，嗽口的方法要正确，定期更换牙刷。

35.  由于疾病、药物、饮食等多方面影响，易出现低血钾的症状，如乏力、腹胀、失眠、肌肉麻痹、心跳不规则等。因此，需要“补钾”，可以多食香蕉、苹果、橙子等含钾丰富的水果蔬菜。但是，如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物。

36.  平时要勤洗外阴，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。

37.  要避免感冒，不吃不卫生的食物。

38.  选择治疗药物时，应尽量少用对肾有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。

39.  出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。

40.  女性蝶友应与普通人群一样筛查肿瘤。对于 SLE 患者，尤其是使用免疫抑制剂的患者，存在出现宫颈癌前病变的高危风险，应定期监测。SLE 病情稳定的患者考虑进行 HPV 免疫接种。

41.  系统性红斑狼疮患者尽量避免进食芹菜、香菜等这类光敏性比较强的食物，因其会诱发或加重患者光过敏，使病人面部红斑皮损增加。

42.  系统性红斑狼疮患者应主张清淡饮食，控制体重，避免肥胖。

43.  不宜吃花菜，花菜会加重脱发的进程，因此有脱发者不宜服用。

44.  有光过敏的红斑狼疮患者禁食无花果，以及火龙果还有木瓜、柠檬、西红柿。过敏体质禁食菠萝、芒果、杨梅；高钾患者禁食橘子、香蕉。

45.  红斑狼疮患者如出现下列情况，要考虑疾病复发，并及时到医院就诊：

（1）原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释；（2）再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹；

（3）再次发生关节肿痛；

（4）明显脱发，排除激素所致；

（5）口和鼻的新鲜溃疡；

（6）出现胸水或心包积液;

（7）蛋白尿增多；

（8）白细胞或血小板减少或贫血明显；

（9）出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；

（10）抗双链DNA抗体滴度增高；

（11）血沉增快，为50 毫米／小时以上；

（12）补体下降，尤其补体 C3 下降。

46.  红斑狼疮患者绝对禁止吸烟、饮酒。

47.  红斑狼疮患者如果服用泼尼松、泼尼松龙、甲泼尼龙这类糖皮质激素药，应在早上 7~8 点一次性口服。

48.  红斑狼疮患者在温度过低时可造成血管痉挛，加重血管炎症，致使末梢肢体发生雷诺现象，因而在寒冷季节时要注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩。气温低时避免碰触冷水，防止寒冷刺激。

49.  红斑狼疮患者要避免挤压，避免皮肤破损。

50.  红斑狼疮患者可以做的常见的有氧运动项目有：步行、快走、慢跑、竞走、滑冰、长距离游泳、骑自行车、打太极拳、跳健身舞、跳绳/做韵律操、球类运动如篮球、足球等等。有氧运动特点是强度低、有节奏、不中断和持续时间长。建议多打太极拳，这样更有利于疾病的恢复。