喜欢的人得了红斑狼疮，该怎么办？

来自知乎提主的一个问题：

有人能说说如果我跟她在一起 都会面对什么吗？（最好能告诉我遇到各种情况的概率）
PS：她现在跟正常人没两样，每天上班

以下是知乎答主@若是江南 的回答，已征求答主的同意，将回答贴过来，给了解或者不了解sle的人，一些参考吧。

几天前就看到这个问题了，本来想早点过来答的，无奈近来时间太紧。今天来医院拿药，权当休假，先回答一部分，心理篇和主观看法后续补充，I promise. 

==============================我要开始啦=================================
这个问题的提出时间是在两年前，或许题主已经抱得美人归，也或许已经移情他人，早已取关了这个问题。如果是第二种情况，那么这个回答就送给那些跟题主有类似情况的可爱男生们吧。

题主问到如果与SLE姑娘在一起都会面对什么，下面这个“你不知道的事”特辑就当做是了解姑娘的first step吧。补充一下答主信息，与SLE共存九年，估计还会有好几个九年都要跟它生活在一起。答主会在身体篇和心理篇部分尽量保持客观，主观评论后续更新。

身体篇

1、无论病情是否稳定，她都需要定期去医院。我用的是“需要”二字，也就是说无论她主观上想不想去，客观上有没有去，她都应该定期去医院观察自己的病情，只有好处没有坏处。倘若你和SLE姑娘在一起，记得提醒她定期复诊哦。拿我自己来说，每月要去一到两次医院，主要是抽血化验和拿药。

2、她可能需要做手术，而且可能不止一次。手术二字对你来说可能不再陌生。不过，每个人情况不同，我认识的好几个姑娘都没有做过手术，确切地说，我认识的没有一个做过手术，但也有两个跟我一样出现了股骨头坏死的症状。不要问我，我也不知道为什么我做了四次==

3、可能会有生命危险，概率很低。数据没有，我还没有自虐到每天拿着死亡比例的数据吓自己。医生说现在只要及时就医，很少会出现SLE死亡事件。寿命也跟正常人没什么区别，前提是平时保护好自己。对寿命这个事情，我自己比较看得开，觉得能活到50，就已经很幸运了，不过每次这么说我爸妈都想打我，所以我调高了一下寿命期望值，到60好啦。说得好像我真的能左右生命一样==不过，风险小不代表没有风险，谁也不能保证小概率事件不会发生在自己身上。之前跟我同病房的一个SLE晚期的姑娘住院几天后离世。这是我第一次正面感受到SLE的恐怖，不知你们是否敢想象挚爱在某一天突然过世的场景。

我的朋友是这么说的，正常人也会遇到生命威胁的情况，在概率差不多的情况下，这个风险可以忽略不计。我：真的有人会这么认为吗？-_-||| 希望SLE姑娘的潜在男友们没有被我吓跑==

4、SLE有可能遗传。来北京之后，爸妈不在身边，我终于鼓足勇气把这个问题问出口，教授淡淡地看了我一眼：你有男朋友吗？你准备结婚吗？我：…… 教授：那你问什么，反正我的病人都没有出现过遗传。老头就是这么霸气>_<||| 这种遗传的比例尽管很小，医生说1%还是0.1%不到（记不清了，其他大夫说的），可是跟第三条所说的一样，谁也无法保证自己的宝宝不会遗传，尽管教授问的两个问题我仍然没有答案，可是每每想到自己的孩子生来就要面临遗传SLE的风险，真是心都被揪起来了。补充非常重要的“而且”。而且，有的SLE姑娘的父母出于对孩子的爱护，可能会建议你们不生孩子或领养孩子。

这个问题其实本来不应该出现在这里，因为你们现在只是停留在喜欢的层面，远远未到即将携手共度人生的程度，写第四条只会把大多数人对妹子的喜欢扼杀在摇篮中。针对这个无解的问题，去年在英国刚为人妻的SLE妹子告诉我说，先交往，给自已一个被了解的机会，等关系稳定后再和盘托出，让对方做出决定，好过一开始就祭上超级大杀器，就算是暖男也扛不住啊……我想了想，还是维持原决定不变。之前的一些回答多多少少说过原因，在此不再赘述原因。需要补充的是，这两种方式没有对错之分，倘若真的有对错的话，估计大多数姑娘都不必纠结了。男生们也可以理解为这是我替姑娘们的辩解，原谅我实在无法做到保持绝对客观，因为这么多年，她们从来没有容易过。倘若你遇到了一个姑娘曾隐瞒过自己的病情，她们大多只是怕失去你罢了，内心之煎熬从不会比你少一分。

看到这里，你们还会想去从心理上了解这样一位SLE姑娘吗？

待续。

==============================5月9日 心理篇更新===========================


评论区里有个可爱的男生，他说女朋友SLE四年了，希望我赶紧更，以便多了解下。感谢他回答了我前几天挂在这儿的那个问题，也谢谢他对SLE姑娘的用心和耐心，在这里祝福你和女朋友永远幸福，事事顺心~~~

开始上心理篇啦。不过提前说明一下，正所谓 “千人千模样，万人万脾气”，性格特点这种东西总是因人而异。我手头的样本量加上我也只有四个，所以，可能总结出的性格可能并非符合所有SLE姑娘。仅做参考之用。

心理篇

1、她们可能比一般姑娘敏感。虽说比不得林黛玉看到落红就粉腮盈泪，但伤春悲秋这种事情也偶有发生。也有一些时候，你不经意的一句话或某个行为都会让她胡思乱想半天，你认为正常姑娘都不会在意的事情她却生起了闷气。你有些无可奈何。

2、她们抗压能力强，能抗事儿。看似与第一条矛盾，但确实也是SLE姑娘的性格之一。研究生期间，我遇到了最让我佩服的女生。她身体状态一直起起伏伏，前一段时间父亲因为帮别人担保而欠下巨债，不得已把家中的两套房子卖掉，可是姑娘面对失去栖身之所，似乎丝毫不以为意，与我交谈起来，仿佛是在谈别人家的事情。这种心态实在非常人所有，希望她能一直好好的。

3、她们掉眼泪的频率可能高于平均值。其实SLE姑娘平时不怎么哭鼻子，但遇到的不顺心的事情在总量上超过其他姑娘，所以显得更容易掉眼泪。而且，加上比较感性，所以看书、看电影的泪点普遍较低(つω⊂) 不过，相信我，除了看书、看电影掉眼泪你会看到之外，她一般不会让你看到真正难过的时候。但是一旦在你面前掉眼泪，说明真的发生了一些超出她承受范围的事情。

最主要的原因也是区别于其他姑娘的原因其实还是跟身体有关。身体状态不好分两种，一种是可感受到的身体疼痛，比如关节，许多SLE的姑娘都或多或少受到关节痛的折磨，有时候是手腕，有时候是膝盖，有时候是肩膀，最不让人省心的是有时所有关节像串通好了一样，在一段时间内一起捣蛋，特别坏(>_<、) 相信我，这种接二连三的痛觉真的很辛苦。另一种状态不好主要是指化验的某项重要指标升高了，尽管没有痛感，但姑娘的心理压力会比较大。

其他的类似情侣争执，人际关系发生不愉快等正常人都会遇到的不如意，姑娘反而一般不会掉眼泪，因为比这困难得多的事情自己都经历了，哪会轻易因为这档子小事儿哭鼻子呢。

4、她们大都比较好强，不管她待人温柔，沉稳持重，还是开朗活泼，性格急躁，但大都比较坚持己见，甚至有些固执。骨子里有着拧不过的劲儿。这倒不是说你让她向东，她偏要向西，这种性格学名叫“跟你叫板”，跟固执还是不一样的。SLE姑娘大多对自己的想法比较坚持，有时作出的决定似乎有些出人意表，而且很难改变。

5、她们相对理性。看似与敏感相矛盾，其实互为补充。原因也很好理解，经历的事情多，所以看事情的角度和方式都更加成熟。不过也不排除有像我这种被冠以”天真痴呆傻“名号的姑娘 (ー∀ー;)

6、她们乐观积极、爱笑爱文艺。我身边的妹子们活得都很精彩，可能因为知道生活不易，所以才变着法地让自己高兴。有坚持去合唱团的，有坚持电子音乐的，像我这种一事无成的简直不配生活在SLE圈嘛(つω⊂)……我要回去好好思考一下人生。

7、补充在男女关系中的一条，懂得珍惜，基本不作。这一条嘛，不做详解，谁有谁知道（´∀｀*)


见招拆招——送给“喜欢她”和“想对她好”的可爱男生们

1、给足安全感。SLE姑娘对于身边亲近之人的一言一行比较敏感主要在于安全感存量不足，加上生病带来的自卑感超标。所以如果你能够给她足够的安全感就好啦，妹子们是很容易满足的。如果时间允许，陪她们定期去医院吧，当你陪伴在旁，感受生活加诸在她们身上的艰辛时，我想你肯定会瞬间理解她们为什么在一些本不应在意的事情上如此敏感。记得知乎有一个问题问“如何成为一名优秀的女朋友”，有一个答案是“保护他心中的小男孩”。那么，如果你喜欢这位SLE姑娘，就呵护好她心中的小女孩吧。生病太久，煎熬太多，也慢慢在这种白色青春中长大，打造了一幅对抗世界的铠甲，生出一份“以天为被，以地为床”的豪气，但其实她知道心里住了一个小女孩，她很抱歉没有时间疼爱她，只能一遍遍地敦促小女孩快快长大。所以，尽可能地像女儿一样宠她吧，相信我，她不会被你惯出公主病的。恰恰相反，一个被倾注了爱与包容的SLE姑娘将会以她无尽的能量同样宠爱着你。

2、温柔耐心、有担当是她最有效的解药。当她装了一大袋药，听到老爷爷老奶奶说这姑娘吃的药比她们还多的时候，不要被她挂着的笑欺骗，她不想你担心而已。此刻，不用过多安慰，一句你愿意为她拿一辈子药就足以让她整个世界明亮起来。

3、细心为她考虑每个细节。天冷记得让她加衣服（她们免疫力比较差），夏天为她带一把太阳伞（SLE容易引起光敏感，姑娘们不要为了贪靓不打伞哦），记清她忌口的食物，晚上休息根据气温变化决定开窗大小，重的东西就得麻烦你来背啦，尽量不要让她的关节承重，不要让她冷水洗衣（对手指和腕关节不好）(つω⊂) 这辈子就被一个男人如此宠爱过，不过我爸做得比上面这些还要多得多，细致得多~~~

谢谢你们爱她，她值得被爱。也祝愿你们能被她所爱，你会非常幸运。

写完这个答案好开心，不过怎么同时还有一种妈妈嫁闺女的感觉呢，有些不舍得呢（／ˍ・、）