狼人生产记

孩子已经快两个多月，终于有时间整理一下整个孕期产程的经历，希望能给有计划要宝宝和正在孕期的病友们积极的榜样和参考。
2010年陪同同事产检由于脸色不好，医生建议我做一个血常规，第一次发现血小板减少和缺铁性贫血，血小板只有50，血红蛋白也是50，由于当时还在外地毕业实习，也没有系统的诊断，简单的对症治疗以后有明显的改善，血红蛋白恢复到90，血小板80以上，没有再系统治疗。直到2012年跟单位旅游爬泰山病情全面爆发，血红蛋白又回到解放前，血小板降到14，才意识到病情的严重性。在长春做了骨穿，只说是未分化结缔组织病，开了一大堆说明书看起来特别吓人的药，也没有最终确诊，后来到北京协和医院确诊为系统性红斑狼疮和抗磷脂综合征。开始了漫长的治疗道路。如今回想起来，最初有病开始治疗的头三年，对病情不了解，对未来不清楚的时光，真是不堪回首的。寥寥几语概括的是那几年无助、无望、万念俱灰、死里逃生。我还是要感谢那段日子的，没有那段岁月可能也没有今天的豁达。
我用了将近3年的时间激素减到每天一粒，纷乐早晚各两粒，病情也一直很稳定。2016年3月把吗替麦考酚酯分散片停掉。医生说停药半年可以要小孩，但是时间久一点药的毒性会排的更好一点，我想那就停一年在要宝宝。结果10个月以后2017年1月28日最后一次例假后，我的宝宝突然降临，虽然早有准备，却依然有点儿措手不及，那种复杂的心情真是用言语无法表达，一方面考虑以后多了责任，多了色彩，多了个小生命，感受着神圣和神奇，一方面又是各种担心，因为一直关注有关狼疮孕育方面，看过不少案例和相关知识，各种负面的都出现在眼前，虽然所有的事情要向最好的方向想，但作为一个狼疮慢性病患者，在孕育这件大事上一定要做好最坏的打算，做好各种情况发生的预案。整个孕期我的宝宝都是十分给力的，没有一次孕检，四维，无创dna等等出现过任何小问题，都是完美过关。反倒是我在孕期出现问题。
怀孕28天验孕棒测出两道杠，次日就去长春吉大一院做了全面的风湿检查和孕检，由于怀孕从此就没再去北京协和检查，实在不方便周折。第一次检查结果很好，做了基本的询问包括多久复查一次，注意事项，咨询免疫科药物是不是需要调整。然后就开始了怀胎十月的幸福时光。这十个月除了产前的一次会诊，每次免疫科和产科分开各自独立检查的，到医生那里汇总两科情况。
从怀孕进入6个月开始血小板开始下降，大概不到八个月就降到了不到60，免疫科大夫调整治疗方案激素加到了4颗，主任说4颗已经是极限了，加完药血小板升到80，后来又降到了60多，治疗方案一直持续到产前，临产前血小板62。
我要入住的吉大一院产科床位特别紧张，由于狼疮产妇为高危产妇，我们地方医院没法接生，从怀孕开始就担心是不是能有床位，每次挂门诊挂的都是产科主任的号，想混个脸熟。刚刚怀孕不知道孕期自己会是个什么程度，病情会不会稳定。想着混到七个月就算胜利了，老话说七活八不活，娃就能活下来。熬到8个月心里基本就算落了地，后来就是一个星期一个星期的盼着，多挺一个周是一周，过了9个月就想着多挺一天是一天，终于挺到了足月。10月9号的时候，去产科是想着去住院的，主任轻描淡写的说你这还早呢，我说怕她提前发动，他说发动也没事，你这是头胎都来得及，下个星期再来吧。10月16日再去的时候主任就让我住院了，血小板太少了，住进来备血小板还要一定的时间，当时血小板60多，而手术最少的血小板也要80,10月17日大包小刘的住进了吉大一院监护室，中午办进入院，在监护室的凳子上做了一下午天黑了才有张加床，好歹是住进去了，心才算落了地！不管怎样，住进综合大医院无论出现任何状况都不用担心了，后来我才知道，我的妈妈直到我和孩子从手术室出来她才放了心，在医院待产的那几天，她是一直提心吊胆的，怕我害怕也不敢表现出来，我的整个孕期对于我的家人来说都是提心吊胆的。产后去免疫科复查遇到病友讲述一个狼疮病友的病逝，回到家我跟家人讲说，要宝宝这件事情我也是挺有勇气的，我爱人说，你胆儿多大啊！谁也拧不过你，我们都要吓死了，还不敢让你看出来，怕你害怕！
住进医院我还跟医生请假想回家待着等血小板，被主治医生拒绝了。结果17号后半夜就见了红——动产了！早上查房跟医生说，医生直接让我卧床了，上厕所都要在轮椅去轮椅回，怕刺激孩子发动太快，因为血小板还没有到，那个时间我也是特别紧张的，入院沟通的时候咨询过他们，他们有备用方案——用全血。等到19号早晨，护士这边还是没有接到血小板到的消息，医生直接通知我自己联系地方医院、血站看看能不能联系到血小板，看她的语气神态应该挺紧张的，已经动产两天，血小板还迟迟没有消息，我妈急的满地打转。没办法只好动用家里的关系问血站，咨询用血需要的官方书面程序。我爸已经做好去消防部队联系消防官兵捐献血小板的准备。地方血站说如果地方血站给吉大一院送血小板需要，吉大一院需要同意才行，我怕妈妈说不明白，妈妈推着轮椅我们来到吉大一院血库咨询，结果血库一查，说血小板已经到了！当时真是大出一口气！回到科室，不到十点钟，医生就让我禁食禁水，输血小板开始各种术前准备了！下午手术！接下来的时间就忙得不要不要的，打电话通知家人到，因为我家离医院开车要2个小时，收拾东西，交代家人东西都放在哪里，以免大夫临时要找不到！家人都到齐了，大概不到1点我就被通知准备进手术室了！
手术室里还蛮紧张的，因为血小板少的缘故，手术室全麻进行的，我听见大夫说，如果术中出血怎样怎样，就直接推进四楼产妇重症监护室，我当时并没有害怕，我觉得我是幸运的，不会有问题，那种无名的信念就是很坚定。我爱人在手术室外面等着我，我心里十分踏实！术后叫醒我推到病房六小时不能睡觉禁食禁水。后来我问我爱人，你在手术室外面等我的时候着急吗？他说怎么不着急，比你后进去的早出来了，你进去的时候门口没有几个家属等着，后来人越来越多，直到家属都走了，你才出来！医生说血小板少术后观察很重要，我一直在手术室里做术后观察。产后我的产科恢复一直很好。没有任何的问题。孩子也非常的好，各项检查也非常好！这是最值得人庆幸的事情，跟我前后相差不到一个月的两个病友，孩子都有问题，新生儿狼疮等等。出生就进了新生儿科，进了保温箱！在综合大医院产科听闻太多各种状况，最后能完美收官真是最爽的事情了！
产后一个月的免疫科复查结果也还不错，但是据说最容易复发的时间是产后三个月到半年.我做好了各种准备。孩子已经平安降生，剩下的就都不是问题了，因为女子本弱为母则强。为了乖乖的一直没让妈妈操心的我的宝宝我也会平安健康快乐的。
从怀孕到生完，整个过程都是提心吊胆的，不知道是不是能平安度过，不知道宝宝是不是能健康，会不会因为我的疾病受连累，会不会因为我长年服药受影响，不知道我的病情会不会反复，反复到什么程度，好在我是幸运的，还算安全的度过了孕期，喜得一个健康的公主！希望我有足够的运气，我的宝宝能永远健康快乐平安！
写了这么多，一方面想记录下自己的孕期、生产经历。一方面希望所有刚生病的以及以后想要宝宝的病友要阳光的面对生活，狼疮可能抹灭了我们未来的很多可能，大大的降低了我们的生活质量，剥夺了我们的很多东西，想要过正常人的生活我们可能要付出更多的努力和代价！但是我们依然要心怀希望。生活总会有馈赠，这些特殊的经历就是一种馈赠，没经历过失去就不懂得珍惜！如今爱人在侧宝贝在怀就是最好的生活了！我们都要加油！都会迎来想要的生活！