肺腺癌ALK突变第五年

来源:觅健 2025-10-22 23:04:21

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关键词：阿来替尼肺腺癌克唑替尼ALK突变靶向治疗

今年是妈妈确诊非小细胞肺腺癌（IIIa期）的第五个年头。2020年确诊的时候我和主治医生商量采用了“手术切除+靶向药治疗”的方案，这在当时是非常规且冒险的（一年多后术后靶向药辅助治疗就进入临床试验，目前已写入指南）。

“钻石突变”是不幸中的万幸，由于一直只吃口服药，我在妈妈面前对她的病情一直轻描淡写，没有告知实情。一来是因为妈妈心态不好，常年服用抗抑郁药物，怕她接受不了，从而加重抑郁的症状；二来我认为还没有到需要她做什么思想准备的时候，我只想她吃好喝好玩好。为了保守秘密，妈妈的复查、开药、换药都是我在张罗，妈妈很信赖我，很少追问。

靶向药是从克唑替尼开始吃的，妈妈几乎把每种靶向药的副作用通通体验了一遍，属于对药物响应特别灵敏的人群，这从另一个角度说明靶向药对她是有效的。克唑替尼最大的问题是水肿和皮疹，水肿好克服，皮疹是吃药八个月后入夏才出现的，学名“热光性皮炎”。一开始是手足等暴露于阳光下的部位，后来漫延至全身，而且出现表皮破损糜烂，吃了10个月后不得不换药了。2021年9月换服阿来替尼，阿来替尼的副作用主要是乏力，肝功能异常，但是一过性的，适应以后就非常舒服了，我和妈妈的生活都逐渐恢复正常。服用阿来替尼一年，各项检查都顺利通过，妈妈提出停药。她认为是药三分毒，不能一直吃。主治医生的建议是至少吃三年，我在当时过于乐观，选择了支持妈妈停药。2022.11在术后靶向治疗两年后正式停药。

直到今年3月，可怕的事情发生了，妈妈脑转移了。我为我的自负和轻敌付出了惨痛的代价。我一直以为我有能力守护好妈妈，让她免受癌病之苦，我寄希望于我们会是那个劫后重生的幸运儿，可现实给我了当头一棒。当我拿着petct报告时，我重新陷入了2020年确诊那时的恐惧和绝望之中。停药两年半，我竟一次颅脑MR也没做过，还是认知不足，过度依赖医生（胸外科医生从未建议做颅脑的复查，一般只检肺ct、锁骨淋巴彩超）。（待续）