蓝皮书重磅发布!里面全是乳腺癌患者心声,专家们也给了满满干货,和你一起去现场看看……

6月15日,由上海市爱国卫生运动委员会办公室倾力指导,中国抗癌协会乳腺癌整合学会、上海教育电视台、上海健康频道、上海市健康促进中心、北京中康联公益基金会联合主办的2025「恒·爱」乳腺癌患者关爱活动在上海鲁迅公园·微风礼堂圆满举行。


此次活动以脱口秀、媒体发布会及跨界访谈等丰富、有趣的形式,集结医疗专家、患者家庭与社会力量,为改善乳腺癌患者的生活质量发声,共同呵护她们的身心健康。


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互助君也受邀参加了此次活动,没有来现场参加活动的姐妹们,互助君这就带你们沉浸式“云逛展”!


  01  

专家云集,共掘一方土地


随着一段暖心视频的播放,活动拉开帷幕。在镜头下,乳腺癌患者们一一袒露自己的真实心声。


“当我确诊乳腺癌后,各方面的生活就已经停止了,非常恐惧。”


“我反复地问医生,我还剩几年可以安排我儿子未来的生活。”


“得了乳腺癌意味着,我要重新调整自己的生活习惯和处事方式,这对我来说打击非常大。”


原来,乳腺癌患者面对的不仅是身体的残缺,还有内心深处那一块因疾病渐渐干涸的土地。


但请记住,你们并不孤单!


这次活动,请来了众多“守护者”——上海市爱卫办副主任、上海市卫健委健康促进处王彤处长,复旦大学附属肿瘤医院吴炅教授,恒瑞医药事业部副总经理彭湃先生。他们在致辞中均表示:“乳腺癌康复是系统工程,需整合医疗资源与家庭支持网络,提升生存质量与延长生存期同等重要。”


当然,在活动现场怎么能少了我们医生大咖们呢!互助君见到了多位国内顶尖乳腺专家,包括复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科吴炅教授、河北医科大学第四医院乳腺中心耿翠芝教授、天津医科大学肿瘤医院乳腺外科刘红教授、青岛大学附属医院乳腺病医院王海波教授等。他们共同汇聚在一起,为患者心中掘一方土地,等待一颗希望的“种子”。



  02  

从心出发,蓝皮书种下希望的种子


这颗“种子”正是《中国HR+/HER2-晚期乳腺癌患者生存现状蓝皮书》(下文简称蓝皮书)!它由国家卫健委卫生发展研究中心指导,中国抗癌协会整合乳腺癌分会、北京中康联公益基金会联合主办。


在主持人杨犇龙教授的带领下,全场参与者共同点亮蓝、黄色花海,共同见证蓝皮书的正式首发,将全场活动推向高潮。三位主编吴炅教授、耿翠芝教授、王海波教授一同登台,为现场的三位患者送上签名版蓝皮书,并参与了现场多家媒体的记者问答环节。


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专家们还对蓝皮书的亮点进行了介绍:


HR+/HER2-乳腺癌群体占比多、年轻化、死亡风险低,这也意味着她们要承受更长的治疗期、更持久的副反应影响和逐渐下滑的生活质量。对此,蓝皮书从流行病学、治疗模式、患者治疗中的不良反应及生活质量、治疗经济负担等多个维度深入探讨她们的治疗困境与社会支持缺口,为临床实践提供循证依据,也为患者提高生活质量提供指导。


此外,这份蓝皮书还采用“医生-患者”双视角,除了传统治疗疗效数据,还有一些无法写进化验单的患者主观感受(如脱发、疲劳、焦虑)、药物可及性及经济负担在蓝皮书中被详细记录,更全面地反映了患者的治疗体验和生存现状。



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觅友问


我以前总是觉得国外进口的药好,但是太贵了,一个月要好几万,根本负担不起这么长期的治疗……


觅健互助君答
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这样的情况在姐妹们中屡见不鲜,并且在蓝皮书中也提到,虽然现在越来越多的乳腺癌药物不断纳入医保,但仍有12%患者可能因经济原因无法满足治疗需求。



令人振奋的是,在活动外场的"中国原研成果展区",我们看到了破局的希望。这个独具匠心的漫画长廊,用生动形象的画面讲述了中国乳腺癌诊疗的发展历程:


它回溯了中国乳腺癌诊疗从早期依赖进口药物、临床以化疗方案为主要治疗手段的时期,到如今中国原研创新药物不断涌现,为中国乳腺癌患者带来对标国际水平的“中国方案”。甚至部分中国原研新药是基于中国患者体质而优化药物结构,提高肝脏安全性,更适合长期服用。


这些突破不仅保证了疗效和安全性,更显著提高了药物可及性,让更多中国患者能够用得上、用得起优质药物。参观过程中,互助君深切感受到我国医疗水平的飞速发展,也为这些惠及患者的创新成果倍感自豪。



  03  

种子开花,需要“家庭共疗”


这颗希望的“种子”已然种下,但也需家人、医生、心理学家和社会各界携手,共同浇灌培育。


在现场,专家们就“乳腺癌患者及家庭需要哪些爱”等的议题进行跨界交流,还与现场患者进行面对面互动,解答其在治疗、康复中的疑问。一些金句令互助君深受感动,分享给姐妹们共勉!



  • 刘红教授(医学):医生不仅要看“人的病”,还要看”患病的人“。

  • 乔颖教授(心理):不要每时每刻都把患者当作病人,要让患者逐渐回归社会角色。

  • 唐文娟书记(社会):支持不是把她们圈起来保护,而是帮她们重新找到生活的节奏。

  • 患者代表:我们只是生病了,想哭的时候可以哭,脆弱的时候要说出来:我现在面临怎样的问题,需要怎样的帮助。





为了号召社会各界对乳腺癌患者给予更多关注和支持,天津医科大学肿瘤医院刘红教授发起了“乳腺癌患者家庭日”倡议,希望将每年的10月10日设立为“乳腺癌患者家庭日”,让家人与社会能共同守护患友对抗癌症。在家庭日启程仪式中,写满患者与家属心声的彩带飘落全场,互助君感受到,它们温柔地滋润了这片“土地”。


图源:互助君


至此,活动重新定义了“抗癌”二字,它不再是一个人在阴影中的奋战,而是来自家庭、医疗、社会的全方位托举。而且,“治愈”的疆界也不仅局限于肿瘤的消除,而是实现患者“身心社”治愈和家庭治愈,真正抵达生命的核心。


与此同时,三个分会场活动同样设计了丰富的互动环节(包括心理疗愈室的专业辅导、科普咖啡厅的讲座,以及阳光房的插花活动),为患者及家属带来多样化的心灵滋养。





在活动过程中,互助君看到了有的姐妹在仔细阅读蓝皮书,见证自己的心声被郑重地收集、研究、书写成册;有的姐妹数次热泪盈眶,被理解、被共鸣。活动结束后,互助君也收到了姐妹们的各种反馈,她们说:“我感受到了恒久的爱。”





图源:觅健


  04  

写在最后


今天的活动将“以爱之名,恒久守护”的理念贯穿始终。乳腺癌姐妹内心的那片土地,也许曾因疾病而干涸,但在今天,它正被不同的力量温柔托起——


从蓝皮书、中国原研药等中国力量的“播种”,到来自社会各界共同的“浇灌”,再到患者本人学会好好爱自己,重新找到生活的主动权,这一切让所有的乳腺癌家庭相信:未来,仍有很长的路可以走,有很多的花可以看



温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

图片来源:稿定设计

责任编辑:觅健树崽

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看到未来可期
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2025-06-18 04:12:19
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2025-06-18 05:20:28
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2025-06-18 06:48:30
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以后的人生,被更多的温柔托举,定会越来越好
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2025-06-18 18:40:39
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光明就在前面
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2025-06-18 08:49:30
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