后悔！内分泌治疗自行停药后我复发转移了，肝、肺、骨上面都是癌细胞……

乳腺癌互助君

来源:觅健 2024-08-16 19:00:00

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31岁确诊乳腺癌，从早期把自己“作”成晚期后，没想到命运又给了我一次机会，如今我也抗癌11年了……

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后悔：自行停药后复发转移了

停药原因：令人崩溃的副作用

2013年做了左乳房切除手术，手术很成功，医生说术后还要吃几年内分泌药物。

术后病理：左乳浸润性导管癌2级，肿块2.3X1.9CM。

免疫组化显示：ER( 90%)，PR( 70%)，HER2(-,1 )，Ki-67( ,10%)，Luminal A型。

一开始我还想手术和放化疗都挺过来了，内分泌治疗只需要吃药肯定更好坚持，没想到我吃他莫昔芬出现严重副作用，最令人崩溃的就是腹泻，好几次在上班期间我蹲在厕所拉到虚脱，在长达1年还是无法耐受，且生活和工作都被影响后，我做了一个错误的决定——自行停药。

停药苦果：肝、肺、骨转移

自行停药的苦果来的非常快。

2017年因肝区疼痛就医，查出了肝转移，化疗做了1个疗程就因为不耐受只能被迫停药，改用中药调理身体加强免疫力。

2022年更是雪上加霜，因腰侧出现疼痛就医，结果显示我已经肝多发转移，双肺多发转移，骨多发转移，而且还出现了腰2椎体病理性骨折，医生跟我说会有瘫痪的可能性。

当时我的第一反应是——宁愿死，也不要做一个瘫痪的病人。

想要放弃治疗的念头是如此的强烈，好在丈夫是理智的，他直接带我转诊去了当地最好的山东省肿瘤医院，挂了乳腺外科一病区丛斌斌主任的号。

希望：晚期乳腺癌也能治

那个时候我已经浑身疼到走路都需要人搀扶，心里觉得自己肯定没救了，没想到主任跟我说：“能治啊，谁告诉你不能治了。”

“你这个情况放在以前的确挺棘手，能用的药有限，化疗又非常不耐受，但是医学是不断进步的，从你目前的治疗情况来看，可以考虑用【羟乙磺酸达尔西利片联合氟维司群】。”

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听到还有新方案可用后，我感觉自己像是从万丈深渊的冰窟里爬上了岸，在和主任详细沟通后当天就决定要用达尔西利，原因如下。

适合中国患者，PFS达15.7个月

达尔西利2021年在中国获批上市，我知道能获批上市的药都是经过层层关卡把关，疗效肯定有保障，而且购药也方便。主任跟我说它的临床试验详情时，重点圈了一下参加试验的都是中国人，大部分都伴随内脏转移，结果显示接受达尔西利联合氟维司群治疗的患者中位PFS（无进展生存时间）达15.7个月（最新数据显示：PFS已更新为16.6个月^[1]）。

肝损小

我之前用化疗和中药治疗时就出现过肝损伤，经常乏力、呕吐、食欲不振。主任说像我这样的晚期乳腺癌患者，因为有长期用药的需求，所以不仅需要兼顾优异的抗肿瘤效果，还要降低潜在肝脏毒性，达尔西利最明显的优势就是通过引入哌啶结构，可以有效地降低肝脏毒性。

腹泻率低、胃肠道反应轻

我吃内分泌药停药的很大原因是腹泻，长期腹泻不仅身体难受、吃下去的食物无法很好吸收转变为抗癌的能量，而且严重影响生活。

主任说达尔西利的数据显示它不仅腹泻率很低而且胃肠道反应轻，他还说了一段令我特别感动的话：“每一位病人都是不同的，每个人的病情都是独一无二的案例，我们治疗的目标不单单只是为了获得生存，还要指向更高的生活质量。抗癌这条路的确是不轻松的，但是咱们医学一直在发展，你需要的只是一点勇气和足够的耐心，剩下的就交给我们医生，我们现在给你安排的治疗方案是很有可能取得一个好结果的。”

综上，我决定使用新方案，并吸取上次的教训，这次要严格遵守医嘱，定时定量用药。

新生：晚期乳腺癌患者也能活得好

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用药经验

2022年3月25日吃下了第一片达尔西利。由于药品说明书上显示吃药前后一小时需要禁食，因此我是每天早饭一小时后吃的，连续吃21天，停药7天，再开始下一周期的治疗。

主任说吃靶向药期间最好不吃西柚和西柚制品，因为这种水果里面富含呋喃香豆素，会干扰药物代谢，导致副作用增强。因此谨慎起见，其他含呋喃香豆素较多的食物我也不会经常吃，比如柚子、泰国菜冬阴功汤（里面会放箭叶橙）^[2-3]。

图源：已授权

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用药效果

在这种严格管控下，不到半个月我的癌痛症状就减轻了，虽然同时也出现了一点水肿和轻微的皮疹，但跟癌痛比起来真的不算什么！

2022年6月迎来了第一次复查，此时我的身体已经不疼了，结果比我预想的还要好——多处肿瘤病灶缩小！

从那天开始，好运气似乎又开始眷顾我，接下来每次复查病情都很稳定。2023年3月达尔西利进医保后，我买这个药经医保报销后每个月只要几百元，经济压力一下子就减小了。随着时间的推移，不知不觉吃达尔西利接近3年了，至今都没有出现进展，复查也从3个月变成半年一次。

今年7月的最新复查结果显示，肝脏上已经没有新发肿瘤，我和丈夫直接震惊了，要知道最开始我这个部位上大大小小都是病灶，最大的接近8厘米！接近3年，药效还能带给我惊喜，连主任都开玩笑说这个药就是为我“量身定制”的。

现在的我

每天起来我都会感谢上天，31岁的时候我因为轻视癌症自行停药后尝到了自酿的苦果，但好在命运又给了我一次机会，在医保的加持下，我能一直用上好药。

抗癌11年，从早期复发转移变成晚期患者，从天堂掉入地狱，从想要放弃生命，到重新鼓起勇气面对癌魔，我没有瘫痪，没有躺在病床上，而是跟普通人一样生活着。

希望通过今天的分享，让每一位正处在迷惘期的姐妹都能有所收获，也希望随着医学的发展，终有一天我们将不再会被病痛所困，能自由地迈向理想之境。

专家点评

丛斌斌教授

山东省肿瘤医院

乳腺外科一病区

副主任医师

乳腺癌抗肿瘤治疗

“精准用药”的重要性

为了帮助早期乳腺癌患者实现治愈，并使晚期乳腺癌患者能够长期“带瘤”生存，我们医生不仅需要为患者量身定制安全且耐受性良好的治疗方案和药物，还必须时刻关注并妥善处理可能发生的不良反应。通过减轻患者的担忧和抵触情绪，提高其治疗的依从性，进而确保能够足剂量足疗程的完成抗肿瘤治疗。

以CDK4/6抑制剂为例。近年来，CDK4/6抑制剂联合内分泌治疗已成为激素受体(HR)阳性，人表皮生长因子受体2(HER2)阴性晚期乳腺癌患者的一线标准治疗方案，其中达尔西利作为中国首个自主研发的 CDK4/6 抑制剂，它在晚期乳腺癌一线和二线治疗中均展现出优异的疗效，达尔西利联合芳香化酶抑制剂（AI）在HR /HER2-晚期乳腺癌患者的一线治疗中PFS已经达到30.6个月^[4]。2021年获批适应症为联合氟维司群用于治疗HR /HER2-经内分泌治疗后进展的复发或转移性乳腺癌；2023年获批适应症为联合AI作为初始治疗，适用于HR /HER2-局部晚期或转移性乳腺癌患者。

与其他同类药物相比，达尔西利在安全性方面表现突出，具体体现在较低的肝脏损伤风险、较少的腹泻发生率以及轻微的胃肠道反应等方面，它还是晚期医保不限治疗线数绝经前后全面覆盖的CDK4/6抑制剂，这些优势使得达尔西利成为绝经前乳腺癌患者内分泌治疗的一个重要选项，它不仅能有效控制肿瘤，还能显著提升患者的生活质量。在临床实践中，我们会依据每位患者的具体病情和身体状况来确定是否使用达尔西利，并持续监测患者的治疗反应，以确保达到最佳的治疗效果。

丛斌斌教授坐诊信息

医院：山东省肿瘤医院

地址：山东省济南市槐荫区济兖路440号

普通门诊：周六上午，门诊楼4楼第一候诊区2号诊室

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温馨提醒：文章旨在传递疾病知识，不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源：摄图网

正文药物图片来源：恒瑞已授权

责任编辑：觅健美美

文章授权：觅友唐佳（化名）

参考文献：

[1]Xu B, Zhang Q, Zhang P, et al; DAWNA-1 Study Consortium. Dalpiciclib or placebo plus fulvestrant in hormone receptor-positive and HER2-negative advanced breast cancer: a randomized, phase 3 trial. Nat Med. 2021 Nov;27(11):1904-1909.

[2] Dugrand-Judek A, Olry A, Hehn A. The Distribution of Coumarins and Furanocoumarins in Citrus Species Closely Matches Citrus Phylogeny and Reflects the Organization of Biosynthetic Pathways. PLoS One. 2015 Nov 11;10(11):e0142757. doi: 10.1371/journal.pone.0142757.

[3]刘滨，李健斌，江泽飞．乳腺癌抗HER2靶向治疗20年历程[J/OL]．中华外科杂志，2022，61.

[4]Binghe Xu, Qingyuan Zhang, Pin Zhang, et al.Dalpiciclib plus letrozole or anastrozole as 1st-line treatment for HR /HER2- advanced breast cancer (DAWNA-2): a phase 3 trial. 2022 ESMO. LBA16.