乳腺癌治疗经历分享(大家要加强学习,遇到大病尽可能多咨询几位医生)

写在这里是分享我母亲乳腺癌治疗经历,因为错误的选择导致接受了与指南不符的治疗方案,现在母亲已离世2年多,每每想起我依旧为自己的无知,为自己的愚蠢懊恼悔恨,在癌症治疗的路上从来不能只依靠别人,一定要加强自身学习,才能避免被没有底线的所谓的医生伤害。
我母亲初诊即为四期,er,pr阳性,her-2阴性,且有多发骨转移。治疗在天坛医院,主治医生尹某的方案是多柔比星脂质体+白蛋白紫杉醇+护骨针,化疗前穿刺他强烈建议做化疗药物药敏检测(基石生命公司),结果检测失败又改做基因检测。4次化疗效果不好,他让手术,并再次推荐做药敏检测,根据检测结果他给出术后治疗方案是吉西它滨+卡铂4次化疗。化疗结束后我母亲有了骨髓转移。
按照指南,我母亲初诊后治疗方案应该是内分泌治疗+cdk46抑制剂+护骨针,且不能手术。
尹某在给出方案时说他所说方案为一线治疗方案,后续再去其他专科医院就诊时专科大夫均对尹某方案表示很惊讶。且我从未在其他医院或者网上听过推荐药敏检测。
大家在寻求治疗的时候一定要理性,擦亮眼,不要轻信,因为无良医生真的可以一边嘴上可怜你的不容易,一边为了💰进行不规范治疗。有一些惨痛的教训想跟大家分享。
1.我看过指南上注释的提示重大疾病一定要寻求2位不同医生意见。多听不同意见很重要,尽可能找优势科室专科医生,挂号难可以通过互联网问诊平台,医生一般会赠送问诊次数。加强对指南的学习,看不懂一定也要多问。
2.被推荐昂贵的自费治疗或检测一定更要问清楚依据,或者咨询其他无利益相关医生是否有必要,是否是正确诊疗方案。
3.专科医院药物比较齐全,很多检查检测也可以做,或者有实验组可以进。所以选择肿瘤医院或者至少是该医院强项科室治疗比较好。非强项的医院可能存在缺少一些药物的情况,尤其是比较新的药,但医生不会告诉你其实有的医院这些都有。为什么呢,因为用最好的方案给予病人最好的治疗可能不是他们的目的,我母亲化疗住院期间,保洁人员说这些病人就是他们的财神爷。
4.不排除医生习惯问题,但是如果一个医生不跟患者家属把病情,分期等等讲清楚,甚者你多问几句就不耐烦,这时候要有警惕心。要相信好的医生会把这些给你讲清楚的。不赞成如果一个医生跟你说跟着他治就好了,什么都不用想了,然后你就真的什么也不去了解了,要为自己负责。
5.想要得到更好的治疗其实没有想得那么难,尤其现在互联网发达,即使不去北上也可以网上问诊到正确的治疗方案。
6.不要害怕,你可以找到正在经历这个问题的同类人群,比如觅见这类平台或者病友群交流治疗情况,他们是可能感同身受的人。当然越来越多专业医生也在做着科普,这也是很好的学习途径。
在这里分享这个血淋淋的教训,希望能对看到的人有所帮助,最后希望大家都不要遇到,但是遇到了也不要慌!用最专业的方式帮助自己!

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庆幸遇到良医,当年确诊隔壁床要我用进口药,副作用少。就是多柔比星脂质体,医生多次劝我用普通的,但我坚持,当时感觉命不久矣,对自已好一点。现在知道多柔比星其实是国产,只是贵点,医生怕我经济困难坚持不了治疗。感谢当年年轻的医生虽话不多甚至脾气不好但替我着想,没有一次性告诉我要八次化疗,放疗,内分泌治疗。只是说要化疗,化疗后又告知要放疗,放疗后又告知要打肚皮针,步步为营,温柔以待
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2025-03-21 11:16:42
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天坛医院是神经外科等为主的专业科室,肿瘤内科好像都没有,可能开始医院选择不佳,肿瘤病选择肿瘤医院或者有肿瘤科的综合医院。另外如果全身转移了要选择肿瘤内科不是肿瘤外科,天坛医院倒是有乳腺外科,只是相对二线科室,跟其他肿瘤,综合医院比肿瘤外科不是强项。不知道这医生是医疗水平问题还是医德问题,骨转移再手术是不合适的。
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2025-03-22 07:41:49
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谢谢分享
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2025-03-22 13:46:01
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谢谢分享
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2025-03-21 10:09:13
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能遇到有良知的医生是天大的福气。
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2025-03-21 11:58:24
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写的非常详细,用心了,非常感谢!
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2025-03-22 19:47:58
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