我的结肠癌日记

在这里看到很多病友分享了自己的治疗过程，前两天受到小米的邀请，也来分享一下自己的病情和治疗情况吧。

2019

一直以来，我的肠胃好像都不是很好，经常便急拉稀，有时候一天有两次大便，有时候又形态什么都正常，2010年左右去医院看，说是易激惹肠道综合征，所以也一直没当回事情。

7月4日，大便成形但第一次发现带有暗红色粘液血，心想肠道可能出问题了，自己怀疑是结肠炎。

7月5日，大便略软，血也不明显了，今天带小朋友去三亚玩，机票都定了，等回来再去医院。

7月10日，休假回来，工作上很多事情，去医院的事先抛一边了。

7月18日，大便粘液血看起来又严重了，跟领导开了几句玩笑，说搞不好要中个大地雷了，然后马上去下隔壁医院，挂了大肠外科，预约了23日肠镜检查。

7月22日，吃完晚饭就要喝和爽清肠了，忍不住食堂多吃了几口腌豇豆，味道实在好，回家开始往肚子里灌和爽，然后在小区走了好几圈，到夜里12点左右终于开始有便意。

7月23日，按照约定时间达到医院，结果还是一堆人，折腾许久后终于轮到。进去后两个医生，躺床上去后医生往肛门里揉了点润滑的东西后就开始进镜了，没有想象中的疼痛难受，就一点点便意和拉肚子般的疼痛，完全可以忍受。

没几秒钟，医生就说了句你这肠镜值了，问他什么情况，他问我家属在不在，我心想不妙，告诉他直接跟我说，他说有个肿瘤，问他恶性还是良性，说得做病理检查，一会儿镜子重新回到肿瘤位置，我一看那玩意，一个肿块，表面像舌头的舌苔一样，就顺口说了句，这东西这么难看，恐怕不大好吧，医生回了句你也看出来了。然后说你这个要抓紧治疗，我顺口嘀咕了一句，那不是不用干活了，医生说你现在就专心看病，其他事情都可以放一放了。

然后就指导一个进修医生夹病理组织，看着屏幕上一个长得像蛇头一样的夹子咬住肿瘤夹了点东西下来，来回几下，然后结束了。很快肠镜报告就出来了，自己看看，感觉是中大招了。回到单位，有同事家属是医生，帮忙发给家属看，回过来一句话，去肿瘤医院开刀去。

7月24日，把情况跟单位领导汇报了下，手头工作和同事作了简单交接，正式准备看病了。跟领导说了下打算，准备去上海肿瘤医院看病，领导非常热心，帮忙联系了上海一医界同学，让他帮忙联系医生。按照他同学建议，上午刚好没吃饭去做了pet-ct，ct上看没有远端转移、没有淋巴转移、没有突破浆膜，看起来一切都还好。

7月25日，肠镜病理报告出来了：乙状结肠腺癌。没有任何意外，也没有难过，还和同事聊了半天，好像说的是别人一样。当晚，赶赴上海，住上海肿瘤医院对面宾馆，准备明天一早去碰医生。

7月26日，凌晨就睡不着醒来了。早上早早起来，去了医院，找到领导同学介绍的医生，聊了下，也说自己想做腹腔镜手术，以利于后续恢复，医生说还是建议开腹。他见我犹豫的样子，让我考虑十分钟告诉他要不要定下来，纠结了一会儿，还是先定下来了。说下周二住院，周三手术，同时把术前的一些检查都开出来了，随后在门诊完成了心电图、凝血、传染病等一些检查。吃过午饭后顺便去华山、瑞金转了下，想看看有没有医生多问问，发现这样根本没号，转了也是白转，就打道回府了。晚上，老家工作的几个死党同事放心不下，专程跑上来看我。

8月3日，明早手术，下午开始喝今辰清清场，这玩意儿跟聚乙二醇原理不一样，喝下去后人不舒服，头晕恶心反应很大，喝了一半不敢喝了，医生给输液补液，心里开始暗暗着急，怕影响明天手术。夜里两点，人舒服了，硬着头皮把剩下的喝完，然后在走廊上反复走，促进起效，到凌晨感觉大便还没拉干净，心里更忐忑了。

8月4日，一早洗了个澡，换上白色手术服，穿着个拖鞋啪嗒啪嗒跟着护工去手术室等待间，躺在推车上没一会儿居然又想拉屎，穿着手术服跑出来找了个公共卫生间拉了一泡。一会儿正式推到手术室内了，护士又给埋了根留置针，里面真的有点冷，一会儿麻醉师到位，发现监护仪好像设置有问题，折腾半天不行，在我的建议下硬关机重启够恢复。过了一会儿w教授到了，我就跟他打了个招呼就觉得后脑勺嗡嗡的，正想跟医生说，忽然意识到麻药生效了，随即就睡着了。醒来时已经在病房了，感觉挺好，跟过来的朋友打了个招呼，然后发现肚子上插了两根导流管，小鸡鸡也被插了导尿管，鼻子里还塞着氧气管。打开手机，发现切下来的病灶标本图片已经微信发给我了。

8月5日，感觉总体不错，要求拔掉导尿管，顺利进入自主排尿状态。

8月7日，脾曲引流管也拔了.

8月12日，盆腔引流管还是水很多，医生说好拔了准备出院了。拔了后，人太瘦，口子始终豁开，不停往外渗黄色透明液体。包扎的敷料没多久就湿透。

8月14日，出院。当天拿到了病理报告，其实报告早两天就出了，医生没跟我说，跟我父亲说了。总体不理想，粘液腺癌，侵犯全肌层，淋巴3/18( )，pMMR。

8月19日，可能都是腹水的缘故，腹部胀的厉害。昨夜和白天睡觉时转身时，着床的一侧能感觉到东西掉下来一样一过性的疼痛。下午去了医院，重新打印了更新了MMR检测结果的病理报告，pMMR。送厦门AD的基因检测报告也出来了：KRAS G12S、G12D突变。

8月20日，决定回省城找肿瘤内科医生确认下化疗方案，同时检查下手术导致的一个不大不小的问题。火车晚上到杭，凉快点，免得picc出汗又要去换。

8月21日，到医院，肿瘤内科专家号第一个，Y主任是CSCO诊疗指南的编者，说化疗方案就那样了，不过对分期有点质疑，原病理写的浸润全部肌层她觉得有歧义，建议到手术医院借病理切片会诊，并给我开了增强ct复查，让我如果定下来在这化疗就抓紧把片子借来下次门诊过来。离开医院后到单位，同事们近一个月没见，都很关心我的近况。

8月24日，做完ct，考虑再三，决定第一次化疗先回老家做，主要是担心身体比较虚，在老家方便照顾。

8月27日，接到手术医院通知，说快有床位腾出来，准备第一次化疗了。

8月28日，上午，自己去县里医院查了血常规、肝功能、肾功能、屎尿常规、肿瘤指标物，发现白细胞只有3.8，CEA、AFP、CA125都比手术出院后几天查的要高了，CA125 手术前还是正常的，现在有43.72了，也不知道是不是其他因素导致的一过性的升高。傍晚，去手术医院办了住院手续，当天没啥事情，化疗前检查上午自己去查过了，病房里不好休息，就先溜回家了。

8月29日，到医院报到，开始第一次化疗。挂奥沙利铂前先挂了欧赛、阿米福汀，还口服了意美，然后轮到奥沙利铂已经是午后了，怕有反应滴的很慢，到近18时才挂完，挂完后还有一包地塞米松收尾。期间基本没啥感觉，就觉得肚子有点饿，心想这玩意也没传说中的厉害。随后就让家人开车带我回家了，谁知车上一颠簸，肚子里就一阵阵的难受，不知道是心理作用还是生理反应，空调冷风吹过来汗毛都竖起来了。到家后已经是动也不想动了，硬熬着吃了点又把卡培他滨吃了。一整晚躺床上就没好好睡着过，头晕、恶心，好不容易撑到了天亮。医保这次值得表扬，相比手术时的报销比例，这次13000来块钱的费用基本上全部报掉了，自己承担的才区区900来块钱，大头还是止吐药意美。

8月30日，头晕、恶心还是照旧，不过胃口还没有变坏，虽然吃一点就撑着，但还是想吃东西，心想着还是尽量多吃点。晚饭后，肚子胀的难受，出去沿着家门口的小河走了个来回，也有2公里了，回来有点出汗，舒服多了。

9月7日，化疗一直在继续，期间忍不住又查了下CEA还是没动静下不来，决定跑上肿看大咖蔡三军，他的书里明确说CEA通常术后两周开始下降，一个月后正常，如有术后残留则可维持较高水平。先回省城去医院查了血常规，肿瘤指标，白细胞神奇地上去了，CEA也神奇的上到7.2了，虽然有医生指出这可能是不同医院测量误差，可没道理只往一个方向偏。

9月9日，看了蔡的门诊，两分钟。两句话：1手术占95，化疗占5，手术不及格化疗满分也没用。2谁让你手术乱做。问有无补救措施，说没，让四次化疗后再复查。有点灰心，顺手把借出的染色片送上肿病理科会诊。

9月11日，去国内首家梅奥医疗联盟成员医院看了下肿瘤内科，说肿瘤治疗就是不见兔子不撒鹰，现在没有明确病灶只能密切观察。

9月12日，拿到上肿的病理会诊报告，500块钱基本上就是照抄原医院的病理报告，也是，毕竟标本实物已经没了，光凭那几片切片也只能这样了。最大的收获是在原来黏液腺癌基础上明确了高-中分化，勉强算好消息吧。

9月16日，再找Y医生，也觉得CEA这么上去有问题，但同样是没有发现病灶只能观察。开了增强磁共振进一步检查肝部。

9月20日，找到放射科专家对之前的增强CT、磁共振阅片，之前没看到肝部小囊肿，提醒后在诊断意见了写了转移性粘液腺癌待排除，同时认为手术后腹水多也可能是腹膜细小转移灶导致。下午，入院开始第二次化疗，第二次化疗后没坐车，感觉比第一次好一些，没想吐。

9月22日，坐车送小孩去培训班，回来时遇上大风，嘴巴开始发麻，躲到路边一个社区诊所买口罩，结果没得卖，厚着脸皮跟人家说了情况，要了一个戴起来，坐公交坐到肚子里翻江倒海，赶紧下公交，休息一会儿后打车回来，快到时实在忍不住了，下车走到路边角落开始呕吐。

9月24日，CEA降到4.9，不容易。

10月9日，三化前查血常规，白细胞中性粒下的有点低，打了升白针。CEA降到4.3了

10月10日，复查血常规，白细胞中性粒爆棚，打鸡血了似的。

10月11日，三化正常进行，请医生在医保里申请了日达仙，听说能提高免疫力。

10月13日，这次乐沙定的杀伤力有点大起来了，三天过去了，还是有恶心感，肢体发麻明显。每天醒来没多久就觉得累，这是之前从来没有过的。

10月19日，这周还是觉得累，起来后就开始疲乏，今天几个同学来看了下我，顺便请他们边上吃个便饭，晚饭他们几个聚餐，我抽空去坐了会儿。

10月20日，下午晒了会儿太阳，还是觉得累，去睡觉，睡醒就感觉不对了，去医院量了下体温38度多，去发热门诊看了下，血常规总体正常，超敏C蛋白也尚无明显反应。到了晚上，开始明显感觉烧上去了。

10月21日，去肿瘤内科，医生建议先把希罗达停下来，并开了点泰诺林用于退烧。下午感觉更不好了，自己去买了头孢呋辛酯开吃，没用，当晚就烧到39度了。

10月22日，再去发热门诊，发热门诊让去急诊开盐水挂水（门诊不挂水），挂水期间体温急速上升至40.2度。

10月23日，去全科门诊，全科门诊的专家看完后建议我尽快住院，傍晚去急诊续挂盐水，挂完后仍然39度多，找急诊医生咨询可否住院，这位急诊医生傲慢的说你以为xx医院是想住就能住的?在我要求下再开了血常规检查和胸部CT。为了退毫无用处又污染环境的干片，我没去自助机器打印报告（那玩意会一股脑儿全打出来），而是在手机里刷，但一直没刷出来，问那位医生情况如何，说片子都正常，其实这家伙压根就没看，让留观也不肯。到了夜里12店，手机刷出了报告，一看是肺炎，心里问候了那位急诊医生老母亲千万遍。

10月24日，马上托人安排住院，当日入住呼吸内科，里面都是肺部肿瘤病人，我肺炎算最轻了。

10月31日，入院后出现咳血，该做的检查都做了一遍，挂了一周的盐水，控制住了肺炎，不在发烧了，咳嗽还是时不时来一下，医生说肺里出血还没吸收掉，得一个月后复查肺部CT，建议期间化疗停止。不过好歹在生日前一天出院了。

11月8日，在比预定时间晚了一周后，终于开始了第四次xelox化疗。前几天去看门诊，医生建议我就卡培他滨单药用一个周期，等肺部炎症彻底吸收后再用奥沙利铂。但个人还是希望前面四次能尽量完整，一早到住院部办了当日临时住院手续，昨天换的PICC膜护士把橡皮膏贴到膜外过敏长了几个小疙瘩，被我把膜扯开了一部分，顺便又换了一次。然后签了个谈话记录表示打奥沙利奥后果自负，挂了几袋前戏后终于上硬菜了。

11月15日，肺炎住院期间发现D二聚体上升到5500ug/L，后面出院后降到2500，以为也是肺炎引起。今天化疗后复查血液指标顺带又查了下这个，结果5600，开了一个礼拜的肝素钠开始抗凝治疗。肝功能还是ALT AST稍高，白细胞中性粒偏低，医生给开了点生白合剂，拿回家一看，里面有附子，怕乌头碱就不敢吃了，四瓶一千多，又浪费了医保不少钱，罪过。

12月了，离手术已经快四个月了，离术后第一次ct检查也满三个月了。开始复查，现在门诊约磁共振能到两个月后，医生给开了院前预住院，大大加快速度。抽血啥的都好说，1号，2号，三号三天下午三个增强CT/磁共振着实要命，要尽量空腹。每天早上早早吃了就尽量不活动，免得身体能量不够。更痛苦的是注射增强显影剂的留置针护士不给留，做完检查就拔掉，三天要扎三针，怎么说都不肯留，这段时间静脉上全是针眼，实在不想再多几个，但也没办法。四号，所有结果都出来了，看起来总体不错，不过肝六段似乎多了新生物，心里顿时觉得有点慌，挂了个肝外科的号医生说看看有点像转移灶，挂了影像科专家号，也吃不准。

按照一位病友推荐，挂了影像权威、中山医院z教授的特需号，把各个检查的DICOM文件都拷贝过来放电脑里连夜直奔上海，路上下载了一个看片软件调试好。到上海，好友早早给我订好房间，做好第二天的准备工作后睡觉了。

12月5日，好友陪同下早早赶到中山医院，拿了个第二的号。z教授看完后很肯定的说是血管瘤，让注意随访就行，本来想让他看更细致的电脑被吐槽了，说还是片子清晰……

12月9日，年底了医保卡紧额度，，好几家医院都不提供进口药化疗了，因为之前用的都是乐沙定 希罗达，稳妥起见找了家有药的医院。同病房的老伯咳嗽有些厉害，化验等结果期间一直不敢呆病房，站在外面晒太阳。下午打完后坐公交车回去，半路上车子等红灯时很想吐，喊司机开门，不肯，硬忍着到站下车。

12月13日，昨天查了血常规、肝功能，比预期的好很多。但这次化疗不知道是药物积累还是天气冷了，反应明显很多，第五天了，人还是各种难受，恶心，手脚麻，怕冷。

2020.2.26 持续更新也是个挺考验人的事。第七次化疗打完了，期间CEA也上来了，说明化疗耐药了。2.20已经到达新高11.1，后面马上查了增强CT、增强磁共振，发现肝VI段原来一颗疑似血管瘤增大，结合CEA，判断为转移灶，其他还有几颗没长大，但也很可疑，磁共振出现环形增强。为了消融还是手术切除纠结了好几天，消融对于小于3cm的病灶效果好、损伤小，但复发可能大；手术创伤大，但有治愈机会。肝转北肿公认经验丰富，但现在因为疫情手术全部停了，是个麻烦事儿。

2020.7.3 去医院把陪伴了我近一年的PICC置管拔除，赌能稳定一段时间。天气热这东西经常维护麻烦，运动、洗澡都不方便。

2020年7月20日，距离确诊一周年还有三天，今天测得CEA1.62，和2013年体检一个水平，D二聚体0.28mg/L，体内的肿瘤高凝态也解除了。值得记住的一天，后续慢慢把肝转期间的治疗补齐，再把整个治疗过程中的一些心得体会更上来。