27岁确诊为狼疮，如今的我已经是11年老狼！

各位蝶友好，我是郭子。来自湖北省一座县级城市，现年38岁。听母亲讲，怀我时足足孕吐7个月，这几个月的时间，不仅母亲受苦，还意味着我在母体吸收的营养极其有限，以致出生后先天不足，体质较弱，易感冒，好在能健康无虞，安然度过快乐无忧的童年。

世事无常，命运残忍，接下来的人生是不断与疾病搏斗的过程。

16岁患上甲亢，20岁做阑尾切除手术，24岁患上不明原因胆汁酸淤积症，黄疸值高达700，被当地医院下病危通知书：重症黄疸，后到省级三甲医院住院进行血浆置换重获新生；27岁确诊系统性红斑狼疮。

四次生病，一次比一次严重，起初我也曾有过怨恨，怨命运不公，转而一想，既然有幸活下来，就要好好活着，这样才对得起爱我的家人。

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2012年8月，连着几天便秘，腹胀得厉害，这是从未有过的反常，自行吃完整瓶麻仁丸还是排不出便。

紧接着左腹部绞痛难忍，呕吐不止，家人急忙送我上当地级别低的三医院就诊，入院后进行抽血化验、多项B超检查。

B超结果令人胆颤心惊，胸腔积液、腹腔积液、盆腔积液、输尿管扩张、双肾积水。

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医生想抽取积液化验，但积液量较少，不便抽取就作罢。左腹部还在持续疼痛，医生根据我腹痛、腹胀、呕吐等多症状临床表现，初步断定腹膜炎。

静脉输液消炎药，每天上午和下午护士过来测量体温，量后没主动告之，当时我也没精力去问。

住院半个月后，护士例行过来量体温，说了一句：“你连着几天每天上午体温正常，下午都在低烧。”

医生查不出来持续低烧的原因，让我转去市人民医院。

在人民医院住一周，有一天感到有便意，去厕所发现排出来竟是一团团黏乎乎黄色夹带透明的东西，找医生反映情况，他们也不太清楚具体是什么。“你平时有肠炎？”医生问道。

“我有浅表性胃炎，肠道一直很好，极少便秘，这些天每天都在低烧，口腔还有溃疡，这一系列情况来得太突然。”

“知道你和家人着急，得一一排查，对症才能下药。”

又过了几天，母亲给我擦拭身体，见我后背出现不均匀红色斑块，转头发现额头和脸上也有，把主任叫过来，他认真查看了一下，当即说一句：“根据我们掌握的病况，加上如今出现的典型红色斑块，高度怀疑是系统性红斑狼疮。”

“啥？狼疮？好治吗？”听到医生的判断后，我妈和我当时都懵了。

“这样吧，咱们院目前没有专门科室医治，你们还是去上级医院查下相关指标，才能确诊。”

瘦弱的母亲拖着虚弱的我乘车前往省人民医院（定点医院)，入院后，做免疫全套检查、肠镜检查。做完肠镜，显示肠道非常健康，但是黏乎乎的透明物却越来越多，止都止不住。

“结果出来了，抗体五项阳性，确定系统性红斑狼疮，我们目前无法治疗，你们还是转院吧。”

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9月1日，我们到同济医院时已是晚上，临时安排不了病房，只好在急诊科打点滴住一晚，由于体力不支，第二天坐着轮椅到风湿免疫科，被安排在重症监护室，再次做免疫全套、B超等各项检查。胰腺功能显示淀粉酶高，是急性胰腺炎的表现，要求禁食，静脉注射抑制胰酶分泌的药和营养液。

手上和脚上都有留置针，整天躺在床上无法动弹，同时插上鼻胃管和导尿管，上午给予强的松40mg，晚上20mg，于9月10日、9月13日、9月18日分别给予环磷酰胺0.2共0.6滴。

住院前半个月粒米未进，滴水未沾，母亲每天都用棉签蘸水滋润我的嘴唇，我眼睁睁看着病友吃香喷喷的饭菜，忍不住咽口水。

“妈，我好想吃饭，昨晚还梦到自己在吃肉。”我对着母亲说。

“再忍一段时间就好了，孩子。”母亲怜爱地看着逐渐消瘦的我。

在照顾我的那段时间，母亲变得越来越憔悴，每晚在陪护椅上翻来覆去，我知道她同样在忍受着煎熬，在确诊SLE后，医生明确告诉她这种疾病的严重性和复杂性，她无时无刻不在担心我的身体，担心我能否好好活下来。

每晚我都盯着天花板，不住地问老天：要不直接让我死，何必一直折磨我？可一想到母亲内心比我更痛苦更难受，就打消念头，我的命从来不属于自己一个人，我必须活着。

第16天后，淀粉酶正常，允许喝点米汤。拔掉鼻胃管，鼻子通畅，空气变得清新；拆下导尿管，喝一包中药能排便，全身症状有所好转，我终于自由了，可以下床了，总共住20天院办理出院，出院时体重足足减轻25斤。

确诊SLE，治疗出院后，在家休养三个月，尝试调整心态，内心不再低落，选择重返工作岗位。工作外到处走走，看看花看看水，放空自己，也开始尝试新鲜事物，体验生活乐趣。

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明知五音不全，接连两年报名参加本市组织的歌唱比赛，每次都止步第一场比赛，丝毫不影响心情，重在参与，体验过程嘛。

“嘿，有个小品想让你参演？”

“我又没表演经验，恐怕不行。”

“我看行，你不怯场，试试呗。”

于是认真背台词，和搭档抠动作细节，没成想第一次演小品反响不错，还接连出演三场。

后来一发不可收拾，尝试演双簧，演后面说话的那位，普通话不够纯正，改用方言，别有一番地方特色，哈哈。

听说有导演来本地拍电影，招特约演员（有一两句台词），便抽空去面试，面试成功后有幸与男一、二号演一场戏，圆一回演员梦……

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我喜动，也爱静。喜欢阅读，平时去图书馆借借书，偶尔还买回来一些书。

平时也喜欢美食，中式面点、西式烘焙制作得有模有样。当然，与狼同行十余年，饮食上懂得节制。

最治愈的，莫过于安静地做个手工。

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在动与静的抗争中，在一点一滴的体验中，这些都构成生命中最美丽的色彩，我静静地、愉悦地、勇敢地享受着这些美好瞬间，让生命充满动力和活力。

疾病来了不畏惧，精神倒了才可怕。自2012年得知自己患上系统性红斑狼疮后，我谨遵医嘱用药，一有不适就去医院体检，中药西药，双剑合璧，狼仔倒也安分，没怎么给我添麻烦。

我开始寻思干点有意义的事情，2013年6月加入当地最大的志愿者团队，把每一天都当成生命中最重要的一天。

周末有空就去参加志愿活动，走遍乡镇的养老院和福利院，深入农村看望留守儿童，走进特教学校，走访慰问困难户……

每每走近他们，常常感到难言的酸楚心疼，多年病痛使我对于他们的困顿、缺陷感同身受，尽己所能帮助他们。

知道我参加志愿者组织，起初家人担惊受怕，怕我累着，后来渐渐认同我的举动，10年志愿服务让我过得充实快乐有意义，让生命更有重量，更有价值，只要身体允许，我愿意一直坚持下去。

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最后我想说：世上一切达观的人，都选择省略悲苦。虽然一路走来非常艰辛，但是我从未放弃，现代医学昌明，新药迭出，中西结合，定期复查，相信我的坚强能够苦尽甘来！

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