狼疮15年复查“狼狈”之路

中考那一年，我就开始跟狼疮结缘了，如今的我已经不知不觉经历了十几个年头了，从陌生到恐惧，到熟悉到从容，一步一步走来，觉得自己能活下来简直是一个奇迹。

因为小时候家庭不太富裕，那时候医疗也没有太先进，复查的道路变得格外艰辛，看病复查从我的家广东中山到广州，不停换医院，换医生，前期2年内的看病复查会非常密集，基本2个月就去一趟医院，每换家各种指数的抽查，狼疮指数，尿蛋白，血沉，补体，肝功能肾功能等，激素刚开始吃的是10颗，后来也吃中药，吃过雷公藤，青蒿等等，前期复查花了很多钱，身体也变得很胖了，后面一直盼着指标能稳定，减下来激素，家人也很着急，自己银泰也崩掉了，直到遇到广州中山大学医院的皮肤科教授，查了各项指数，帮我减下至3颗，外过一个月复查，我指数也慢慢恢复稳定，各项红斑狼疮指数降低下来。这样的路一直维持，广州中山两边跑，当时我还在读高中升大学，家里压力很大，有段时间，我3个多才看一次，甚至半年，后来又反反复复几次，药也增增减减，直到我读完大学出来工作，把复诊就拉近每2个月复诊一次，直到现在开始就每个月都稳定了，但是最近复发了一次，原因是感冒与私自减药造成的。所以关于复查我总结了一下:

1.不要换医生太频繁

2.选对医生很重要，可以西医为主，中医为辅

3.不要私自用调药，例如减量激素

4.复查要定时，初起时间复查时间短一点，后期稳定基本可以复查时间等长一点。根据医生安排。

5.学会看指标，调整自己的生活作息方式，多运动，调整自己的心态。

6.遇到不适尽量先找医生查看，另外自己要学会记录自己的身体状态，以及对应医生用药情况，久病成医。 

希望大家都能健康快乐下去，狼疮不可怕。我们也能有一个美好的未来，我们一起努力吧！