随记(五)

我最近真的感觉自己要崩溃了,上次说胸水增加,月底住院,这个月初置管引流了,才发现根本没有那么少,引流出来了1600的胸水!最后还剩了一点,说是包裹着的,引流不出来了,大量胸水还造成了肺不张。胸水引流之后,又进行灌注,本来只想灌注贝伐,但是医生不同意,必须上顺铂+恩度,管子都插着呢,我连换个地方治疗的选择都没有,最后好说歹说,把顺铂的剂量调小了,医生还和我说,有可能效果没那么好,我真的好想和医生大声说一句“我本来都不想用的!”这句话永远只能在我的幻想里😒
我爸抽完胸水后复查ct,以前从来没有报过胸膜结节大小,这回报的8mm,其实从我爸胸水不断增加的结果,我已经预料到了,胸膜结节还是上回4月份pet ct报过一次6mm,医生没有和我说进展,但是我能感觉到最起码胸膜转移那部分不是什么好现象,我想给我爸加上抗血管联药,希望能够再控制下,希望这一种方案也走的再远一点。肺癌her2突变是个恶性耐药基因,治疗方案较少,而且比野生型也更容易耐药,我只想一条路能尽量走的远一点,再远一点。
住了9天的医院,终于拔了管子回家了,我以为就是赶紧补充营养的事了,没想到老天爷给我开了个大玩笑!我爸从出院第二天就开始发烧,前三天基本就在39℃度过的。我爸感染了,在医院的时候拍的ct,就发现索条影加重了,我当时怀疑进展了,医生还和我说,有可能是炎症,炎症也会引起索条影加重,但是住院期间医生没有开任何消炎的药,我也就觉得医生是在安慰我,但是这刚出院就感染高烧是什么节奏!看着我爸一天一天基本躺在床上,也不怎么吃东西,腹胀,发烧,气喘,我简直脑袋都快炸了,还得在他面前说,没事没事,一点炎症不要紧。因为吃图片

抗生素,最近我爸吡咯替尼都停了!本来效果都不太好了,现在还被迫停药!我心里感觉有一万只羊驼奔过!
因为发热,我们又做了一次ct,左肺炎症并部分肺实变,从4点来医院,10点多才住进来,因为核酸出来医生都下班了,只有值班医生,值班医生跟我说,感觉不是炎症,是癌热,告诉我住院也是白住,癌热很有可能降不下来!我只能委婉的说能不能先用点抗生素,先排除下炎症也行。然后医生就过来病房直接和我爸说今天比较晚了,就不用药了,我爸一下就发火了,“从下午到11点,忍着发烧难受的身体在这里一直等,你现在直接说什么都不处理了!”然后医生扭头就走了,走了!!!!!要知道明天上午主任大查房,一上午什么治疗都不会有的!我只能退而求其次,恳求医生给我爸输点液体,营养针也行,医生很平静的问我,你是不是就是求个心里安慰!我这个暴脾气,真想冲着他吼一吼,去他妈的癌热!ct上写的左肺炎症,你看不见啊,我在家里自行吃过头孢,有好转,现在不用吃退烧药,可自行退烧了,你最起码抗生素治疗试试啊!就算真的可能有癌热,我们家才一线方案,怎么就是白住院了,怎么就不能退热了!可惜只能是思想上咆哮而已。医生这回采纳了我的意见!给了我们一袋生理盐水!🤯🤬🤬🤬🤯🤯
新的一天到来了,希望所有的不好通通过去🤟🤟

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只有经历过的家属才知道多后悔自己今生没学医,有时候靠医院的真的挺无助的,自己多咨询多学习,没办法的时候就自己拼一下
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2021-09-16 11:37:20
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吃抗生素也不用停吡咯吧。高烧39度哪门子的癌热,明显是有感染引起的高烧。医生沟通不了就换医院
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2021-09-16 13:03:30
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医生经常就是这样,觉得什么情况都是正常情况,怠于处理,却不考虑患者能不能承受这份难受
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2022-09-08 08:44:38
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我也是这个基因突变,胸膜转移。刚出的基因检测结果,后天去复查。有什么好的治疗方案么😢
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2021-09-20 23:31:35
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什么医院这么坑?
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2021-09-16 16:27:18
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我们跟你差不多,icu都进了两次,现在控制的还可以,加油吧
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2021-11-22 12:40:11
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都不容易,加油!和医生沟通还是要冷静冷静冷静再冷静,要不然受罪的还是病人
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2021-09-16 10:53:42
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感同身受,看着患者(自己的亲人)痛苦难受我们心里承受着很大的压力,要死不活的医生有时候真的挺机械化的。加油💪,一定会有好转的。
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2021-09-17 09:40:27
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看完你的贴子真的是又好气又心疼😣
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2022-01-07 12:52:27
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我老婆也是胸膜腹膜和肺门淋巴转移,现在在医院,不知道怎么办?
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2021-10-16 14:34:08
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没有医德的医生。我们也见过,之前做肺腺癌切除术,他让我们用达芬奇机器人,我们没有同意,选择微创,手术说是第一台结果放在最后,不知什么原因整个胸外科那层比他手术大的,还是难的都陆陆续续拔管出院了,我们引流管半个月了一直不能拔(乌红色血水每天差不多200ml)。找了几次主任他却发脾气说这是正常的。我问他整个胸外还有那个像我们这样的,他说每个人情况不一样。完全没有医德。所以现在出院了,即使做化疗我们也不会选择他们了。如果能遇到一个医术好又有医德的医生病人的病都好了一大半。我们感同身受。
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2021-09-16 17:52:19
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昨天晚上我太崩溃了,写的可能对大家有点误导,不过小地方的医院,医疗水平确实有限,这点不可否认,我其实到现在也比较庆幸,遇到我们家主治,最起码因为我们的突变在治疗方案的大方向上,她还是能够考虑我们的想法,不过对于常见的灌注方案啊什么的,比较坚持自己的方案,昨天晚上遇到的值班医生实在让我太无语了
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2021-09-16 18:14:48
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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