治疗两年了,突发骨转移的来报道了,写写自己的心路吧
两年没来了,800多天过去了,我又重新下载了觅健。
来写写我自己治疗的心路历程吧。
2018年10月确诊并开始治疗乳腺癌,三阳。
2019年底乳腺癌治疗结束后开始打肚皮针和吃依西美坦。
2021年5月睡梦中突发腰痛,骨显示腰椎浓聚无法确诊是骨转移还是压缩性骨折。建议两个月后再查或者进一步检查。之后医生开PET—CT,放射物浓聚腰椎,就诊断我为骨转移。心一下慌了。
再次到广州孙逸仙乳腺专科找到当初帮我手术的老教授苏逢锡帮我看看,他叫我做MR检查,诊断为可能瘤转移。
两家医院诊断一致。我也不敢不信了。
最初主治医生开最贵最高档次的内分泌氟维司群(自费4000元一次)和靶向药爱博新(1.5万全自费)然后就说,你以后肚皮针,护骨针呀什么的都来我这里治疗,然后放疗腰椎。感觉好像终于找到了一个符合用自费贵药的病人了。很迫不及待开好了一份两万元自费的药单给我。叫我去哪个哪个药店买。我一时不知所措。医生说什么就是什么了。但两万一个月治疗费我还是犹豫了。第二周再去咨询他,我说我没法承担。
主治医生一脸黑,我厚脸皮问还有其他治疗方案吗?
医生开第二期方案:化疗六次,再放疗放疗后用什么药治疗就不跟我说了。我想到要手术设置输液港,再痛一次。我也说放弃了。他更加不耐烦了。开始赶我走了。
我说还有第三方案吗?我说治疗原则是内分泌和靶向药。那我是骨转移单发的,可否内分泌药(依西美坦)和赫赛汀靶向用上?
他就说疗效不好,要我打四千元自费的氟维司群和上赫赛汀靶向治疗。然后就开单,担心药物副作用的我得知氟维司群就是雌激素下调剂后,我还是去打了,还好,除了疲劳之外还算耐受的住。
第二天就打赫赛汀了。赫赛汀打完之后一阵阵发烧的副作用出来了。迷迷糊糊睡了一下午,加一晚上,发烧症状终于没了。
在这过程里我自己的疑惑是:主治医生诊断骨转移靠PET—CT就够了吗?也没有叫我穿刺或者等几个月后看看骨有否愈合?我一直认为是自己睡姿不对扭到腰了。五月痛了几天也没事了。不痛了。人一直没问题,能吃能睡。
而广州那边是叫我三个月后复查。并且两年判断骨的位置也不一样,地方医院报告写L1骨转移,广州医院报告写L2有骨转移。
因为我医疗报销什么的都在当地,不敢反驳主治医生了。只好跑去广州找医生拿方案回来治疗。如果不是我翻出治疗方案有四五种,一直追着主治医生问,在毫不知情的情况下,医生就会给我开豪华型治疗方案了。在我追问下,他很不屑很不耐烦地给我开了我经济和身体还能接受的方案。
我很想很想换一个主治医生了。换谁呢?同一家医院都是同一个科室的乳腺科医生。谁愿意得罪主治医生接我呢?
换去广州治疗吧,医保不在那边,全自费。以后放疗呀,或者治疗升级还得靠地方医保帮我减轻我的负担。可是看到地方医院医生这种以经济利益至上的不良现象。患者们只能接受。
据了解,很多地方医院的医生绩效奖金之类都跟开单,为科室创造多少效益为准的。科室评优先升级等也是以经济效益为先。开自费药医生获得提成,这也是公开的秘密了。为什么医生不先开医保目录下的药物为病人着想的?现在很多好药入医保目录了。比起十年前二十年,药物更多更加先进了都进医保了,为什么医生都不爱用?
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感性的仙人掌
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天边的云……






