经过
2020-2-24确诊SLE，当时确诊时很平静，因为是一个人去看的医生，也没有人让我觉得可以哭，也可能是没十分了解这个疾病，也可能是当时以为是白血病，有了心理准备。总之确诊那时很平静，也没告诉家人，担心她们会担心。
因为我的工作有时要通宵，确诊那天我还在值班，上了一个通宵的班，第二天中午一点才下的班，觉得自己当时太勇了，也庆幸没岀现危象。后来就去了不需要夜班的岗位，但只是暂时。
按医生说的减药，其实很快病情就稳定了，但是家乡的医疗总不太相信，因为激素减到2粒时，医生就不敢再往下调了，所以去了大城市，那边的教授让我继续减激素，一直也算平稳，后来停了激素就又有复发的迹象，又加回了7.5mg的激素，现在吃着环孢素及羟氯喹，因为这几天想太多事情，又熬夜，工作上总觉得自己都不如人了，落差感太大了，总觉得头发又掉多了，又因为更了解SLE，并且我只有一个肾，所以现在更害怕了，我想改变这种心态，又不知道怎么办，大家有什么办法吗？
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helen8560怕有用吗？没用，你还怕啥呢？
1.别晒
2.别累
3.开开心心的活一天赚一天
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2021-07-09 18:58:22 有用(3)
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茉莉619我个人觉得看书对心态帮助很大，心态最重要。尽量不熬夜，因为之前听过徐文兵大夫的课，熬夜白天补觉其实没用。
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2021-07-10 07:31:47 有用(0)
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谦让的泡面没有累及内脏，算是幸运的
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2021-07-11 11:40:38 有用(0)
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佩佩阿姨我也吃环孢素，请问环孢素要吃多久才能停？
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2021-07-10 08:38:10 有用(0)
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微不足道理解你的担心，担心是正常的（我也经常担心），谁生了这个病一点不担心，不可能的。毕竟狼疮这病可以很凶险
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2021-07-12 10:22:25 有用(0)
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觅友_V674623我觉得这病心态比药还重要！
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2021-07-10 09:47:36 有用(0)
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夏至未至不要害怕！很多时候，狼疮是可以很好控制的，反而我们心态不好或者自暴自弃才会更加影响身体
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2021-07-09 14:24:51 有用(0)
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曲奇饼干ququ平时一定要注意休息，千万不能熬夜！我们这个病需要好好休息的呢
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2021-07-09 14:25:40 有用(0)
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一目了然2熬夜后白天补觉
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2021-07-10 04:26:00 有用(0)
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人生苦短7我得工作也熬夜，一个月7到8个夜班。
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2021-07-09 15:24:03 有用(0)
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第二次重生哎我也熬夜，没办法为了生活
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2021-07-09 15:49:40 有用(0)
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小目标123我的班也需要熬夜。。
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2021-07-09 16:10:33 有用(0)
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