【觅友经历】谈癌色变，人生百味，最后一味却是太苦

【确诊时间】2016年5月6日

【患者年龄】59岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌四期

【基因突变】ros1融合突变

【治疗过程】化疗（培美+顺铂）、靶向药（克唑替尼）

【是否转移】胸膜转移

我是患者的女儿，我妈妈确诊为肺腺癌四期的那时，我的大儿子刚好六个月，妈妈并无咳嗽胸痛的感觉，只是感觉喉咙很痒，15年年末亲自带妈妈去县城医院就诊，医生怀疑是咽喉炎，并无大碍，在16年清明放假期间，爸爸的一句话让我愤怒，清明时节窗外刚好下着大雨，时而伴随着春雷，爸爸对我说你妈妈自己感觉是不好的毛病，在我们那里不好的毛病意味着癌，我不耐烦的说你怎么可以瞎说，我妈妈好好的，还日日帮我抱孩子，只是那时妈妈已经稍有乏力，一次在抱我儿子上楼的时候险些摔倒。

过了清明我们一家返回工作的地方，在当地医院做了ct，医院医生建议我们前往杭州，我还算坚强，因为在没有得到结论的时候，我以为我妈坎坷的一生上天不会狠心让她的晚年再受痛苦，当即开车前往浙一，当晚住在了医院对面的小旅馆，心情非常沉重，次日凌晨三点起床挂呼吸科主任号子，我忘记了我们就诊的老医生姓名，是个大约70左右的老医生，当日就诊，满满当当的一家人进了诊室，老医生一看片子，淡定的说肿块不平整，建议我们去胸外科就诊，还跟我妈妈说没关系，现在手术创面很小都是微创，胸外科医生一拿就没了，我妈妈脸上稍有喜色，因为她报了最差的结果，开刀已是好消息，但我爸妈离开诊室，老医生叫我过去，在我耳边说，快，快去看，这是恶性肿块，不好的。我当时就蒙了出门跟我姐姐说了一句，强忍泪水，表现的很淡定。

当即立马挂了胸外科，胸外科医生看了片子，这边补充一下，其实浙一住院那方面真的没有那么很容易可以住进去，但是我们也是比较幸运遇见了呼吸科的老医生，她帮我们开了个小纸条，次日我们就住进了肺移植科，当日我们还想瞒着妈妈，妈妈觉得能开刀拿掉感到很开心，还在浙一旁边的饭店吃了一顿庆祝的晚饭。可是除了妈妈，我们每个人在没有面对妈妈的时候都在流泪。次日住进了肺移植科，我们再也瞒不住妈妈了，妈妈心里什么都知道了，在这里我想对刚发现病情的患者家人说，其实瞒肯定是瞒不住的，还不如慢慢跟患者说，但具体的病情当然不能说，住院第五天胸外科马主任认为没有手术的指标，确诊肺腺癌，右肺腺癌伴纵隔淋巴结，右肺门，右胸膜转移，。主任认为即使把右肺最大的主病灶去除，胸膜和淋巴那片星星点点是摘不完的，开刀伤元气，建议带瘤生存。

我妈一心要开刀，即使现在已经过了五年。在这五年内，病情稳定的四年中我妈也一直想做摘除手术。马主任认为生存期是一年半，我们当时的心情我不用多加描述。因为在这里的每一位病友或者家属都曾经历过，那段日子不在妈妈身边的时候眼泪都快流完了，不敢直视我妈，怕她看到我这样太伤心。我们一开始就做了基因检测，但是拿报告单需要时间，主任说建议先上化疗，我们当时迷茫无知，刚识癌症，靶向各种治疗均不知，我爸当时就听医生的话，化疗。行普来乐联合顺铂，当时我记不清了，好像是买三送二，分不清是化疗的副作用，还是知道病情后打击，我妈妈身体一下垮了，在没有确诊的时候虽说稍感乏力，但是生活质量跟正常人无异。

化疗三周一次，靶向也出来了，ros1融合突变，可以吃赛可瑞，就是克挫替尼，250mg，5万多，不进医保，完全自费，即使是今日，我也是认同吃靶向药能让癌症患者的生活质量更高，生存更长，所以我当即决定尝试靶向，我妈已重生整整五年一个月，在吃靶向的那几年，我妈复诊以及取药都是独自前往。继续开店五个小时。这便是我今日后悔的，其中我肯定错过了他很长一段病情发展史，但是让我最后悔的就是去年这一年。今天我就写到这里。主要想说有基因突变，一定要尝试靶向治疗。现在绝大部分都已进医保。比起当年的我们成本真的下降了很多很多。