组建病友互助小组 北京

【开门明宗】

我母亲肺腺癌IV期，现服用靶向药病情稳定，居北京，我想组织一个8-10人的北京病友互助小组，1-2周病人本人碰面一次，互相交流鼓励、减轻内心焦虑情绪

【我为什么会有这种想法？】

我妈2020年11月底确诊肺腺癌IV期，多发淋巴转移伴骨转，和论坛里每个兄弟姐妹一样，当时觉得天塌了。不幸中的万幸是，她12月开始服用靶向药效果不错，体感很好，无明显副作用，复查效果也不错，CEA由最初的150降到了5以内，CT看起来也很好。

在求医期间我读了几本书，作者有中国人、美国人、印度人，职业各不相同，要么本人是病人，要么从事癌症治疗研究，但这些背景、地域各不相同的作者却表达了共同的观点：即人的心情、饮食、运动对癌症病人有非常大的作用，能最大化的帮助治疗效果，甚至可以说这个病是“三分治、七分养”。其中有一本书<每个人的战争>，作者大卫 塞尔旺-施莱伯，是一位美国的脑科学专家，罹患脑胶质瘤，和病魔抗争18年（这种癌症恶性程度很高，我有认识人患此种癌症只坚持了不到半年）。这本书我很推荐，里面从一位科学家、癌症病人、西方人的视角审视了癌症和社会环境的关系、人的饮食、精神以及运动的作用、癌症治疗方法的局限等等，科学态度和人文关怀并存，带有对生命的终极审视和极度的关怀，值得每个人一读。书中提到了一位哈佛大学精神病学者组织一些晚期乳腺癌患者形成8-10人的互助小组，每周碰面，讨论各自内心的感受，以及各自应对疾病的方法。癌症病人往往伴随着非常深的孤独感，认为他们和周围的健康人有本质的不同，但在这种小组里，因为每个人都患有重疾，大家不会隐瞒，可以坦诚的分享内心深处的想法，这对患者内心重归平衡有莫大的帮助。这个过程中，学者看到了讨论内容从悲惨到欢快，更为重要的是，10年之后学者追访发现，参加互助小组的病人比同期未参加的平均存活时间长了很多，这篇研究也发表在<柳叶刀>（这个内容在书的220页）

虽然情绪和癌症的关系没有科学定论，但在我妈身上我认为可能是有关联的。她本来就是一个容易焦虑的人，因此在搞定她的治疗方案之后，我就一直在寻找精神上能帮助她的方式，但我们社会对癌症病人精神关注似乎较少（大卫提到美国的癌症康复中心会组织病人做冥想、心里疏导，我看香港和台湾也有相关的社会公益组织）。我尝试过宗教、禅修等方式帮助她，有收效但还不够理想，时时能感受到她的孤独和焦虑。那么我想为何自己不能尝试从最简单的，召集一个互助小组开始呢？

【如何运作】

1. 见面聊什么？最理想的是能有专业人士指导，但我想即使还没有，这些患者聚在一起，辅以适当的引导，可以互相交流自己内心的想法，这就是一个良好的开端。交流多了以后，小组成员能形成一定的亲密、依赖关系，真正祛除孤独感。

我目前没找到癌症心理咨询方面的专家，如看到这个帖子的你有这方面的资源，感谢您能不吝分享。

2. 什么样的人参加？我初步的想法，首先要常驻北京，有时间参加的，最好是中晚期癌症患者在治疗平稳期，最重要的是，患者本人或正在阅读帖子的家属您能和我一样比较认同心理、心态的重要性，愿意本着开放、互助的心态来参加的。核实过诊疗信息后就可以参加。满8个人就停。

3. 时间？初步设想每周一次碰面，最好能固定8人，有助于建立稳定的互助关系，当然真要退出或临时有事也都可以，但加入之前请三思。

4. 场地？第一次我可以找个室内场地，之后视情况而定，北京天气好了其实在户外、公园也不错。

5. 费用？无。来卖药、推销的一律清除。

【结语】

我不指望做这件事能把妈妈的病治好，但任何有帮助的事我都愿意试试，让她更坦然、温暖、开心的走完人生的下半程。如果你或家人有意向参加，请私信我，需发诊疗凭证，也很欢迎在北京的朋友提出建议和帮助。