如何当好一名癌症患者家属（第三篇）

陪护的关键：保营养，防感染

很多人在肿瘤的治疗过程中会忽略一个特别重要的因素：营养。

癌症是一类代谢疾病，使人体代谢异常，增加身体炎症，令人食欲不振，还会加速体内蛋白质的分解，减慢蛋白质的合成；加速脂肪的分解，减少脂肪的合成，是的身体消瘦。同时，放化疗的副作用会导致一系列消化道异常症状如恶心呕吐腹泻等，影响患者进食获取营养和吸收营养。

也就是说：对于癌症患者，不论是疾病本身还是治疗都增加了身体消耗。

营养不良在癌症患者中普遍存在，尤其是消化道癌、头颈癌等。相关数据显示，约20%-85%成年癌症患者都有营养不良的现象。

而营养状况直接跟治疗效果、术后恢复、感染率、死亡率相关。有研究表明，营养不良的患者在医院的感染率是营养正常的患者的2倍，住院时间是营养状态正常的1.5倍，而死亡率更是高达3倍，住院费用也是高达3倍。

6%的体重下降就会降低对治疗的敏感度，降低生活质量和生存率。体重没下降不代表就没有营养不良的风险！

营养不良与肿瘤是一对孪生姐妹。营养不良促进肿瘤的发生发展，肿瘤又通过多种机制引起营养不良，从而形成恶性循环。

尽管肿瘤患者营养不良发病如此普遍，后果如此严重，但是，时至今日，我们对肿瘤营养不良的认识仍然相当片面和肤浅，我们对肿瘤营养不良的防治仍然是鞭长莫及、心余力绌。

对于肿瘤家庭来讲，放弃一些无效的额外支出转而用在营养支持上是多么重要的一件事。肿瘤营养治疗可提升患者生存质量，降低营养不良并发症的发生。

肿瘤营养疗法是与手术、化疗、放疗、靶向治疗、免疫疗法等肿瘤基本治疗方法并重的另外一种治疗方式，贯穿肿瘤治疗的全过程，融汇于其他治疗方法之中。

注意：营养支持不能等到重度营养不良的时候才进行，那个时候很难纠正了，更多时候需要我们未雨绸缪。如果进食无法满足身体需要的时候或者无法进食，应尽早配合医生进行营养评估并开展合适的临床营养支持。

推荐两本书：

肿瘤进展并非导致患者死亡的最主要原因。患者自身的炎症及感染（包括病情进展引发及细菌、病毒、免疫性炎症等），在所有癌症死亡病例中占据非常大的比重。预防炎症与感染，是癌症患者日常病情管理中最重要的部分。

我们平常的感冒，就是最常见的感染，但我们是健康人正常体魄，可以不用太过担忧，而治疗中的癌症患者，由于化疗或者肿瘤本身的影响，抵抗力多多少少受到影响，就算是普通的感冒，都有可能引发重症肺炎或者败血症等等。

这些重症感染，每一次的治疗费用，都有可能是个巨额数目，并且有可能加剧肿瘤发展，或者引起器官衰竭，甚至死亡。而每一次的化疗，都有可能发生这样的感染，无论从经济还是治疗本身出发，我们都应该尽可能避免病人感染，所有跟病人有关的东西，一定要保持卫生。

关于“干净”和“卫生”，有人这么说：

卫生：一坨高温高压蒸过的粪便是卫生的但不是干净的

干净：一份暴露在空气中的精美甜品是干净的但不是卫生的

所以卫生的标准是指存放和处置的方式是都有消灭感染源的功能。

对于病人而言，日常洗衣服，应该添加消毒剂；可晒干，烘干，不可阴干。日常饭菜，应该多用煮，尽量避免炒。水果应该选择表皮完好无黑斑的新鲜水果，厚皮的可以直接切开吃，薄皮的最好用盐水浸泡后食用。

吃的问题解决了，下一个就是空气问题，在通风不好或空气质量差的地方病人应该主动带口罩，医用的那种消毒口罩，每4小时要更换一个。

当下，疫情形势严峻，肿瘤家庭更应该约束自己，少出门，避免把病毒带回家。

 别把病人当“病人”

得了肿瘤，少干活，好好吃饭，好好养病，这些无可厚非，但是千万不要让病人每天闷在家里养病，“一切包办”看起来似乎“关怀备至”、“体贴入微”，其实，并不合理，这样子他们反而时时刻刻觉得自己是肿瘤患者，时间一长，病人会把自己封闭起来，不利于身体恢复。

不要太敏感，如果身体允许，应该多出去走走，偶尔干干家务，干干农活，还可以减少骨骼肌的丢失，对癌症的治疗和恢复大有好处。

注重患者的生活质量和心理变化

一定要明确一点，所有的治疗都要遵循一个最重要的主线：在保证生活质量的情况下，提高生存期乃至达到所谓的“治愈”，在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。

生活质量高，患者和家属都会有信心，但是生活质量低的话，不仅患者痛苦，家属也煎熬，尤其对于晚期癌症患者来说。一旦被判定为“晚期”，意味着后续所有的治疗都不再以“治愈”为前提，而是尽可能地改善生活质量，延长生命。

在整个治疗过程中，病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等，最能了解透彻的无疑是他最亲近的家属，家属往往扮演着病人心理医生的角色，在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。

家属应想病人之所想，最大限度地分担病人的痛苦，让病人从他们那里得到更多的温暖和安全感，对病人做思想工作需要知识和耐心，也要讲究技巧，切不可急躁；对病人提出的一些特殊要求应给予理解和满足，使病人能在心灵上得到安慰；生病后，多数患者也会有一些变化，比如变得更加暴躁没有耐心，这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。如果没有家属的支持，病人可能会感到缺少精神支柱，丧失治疗信心。

做好分工、抱团取暖

长期的经济压力和精神压力必然会使家属产生情绪的不稳定，如烦躁、恼怒、沉闷、灰心、沮丧、失望等，这往往会给家庭带来紧张和不和谐的气氛。因此，家庭中每一个成员都应有一个共同的认识和目标，做好分工，为了病人，为了家庭不应相互埋怨、争吵、推诿，不要为了小事而计较，大家要彼此克制加强谅解，勇挑重担，相互安慰、鼓励帮助、多沟通、多商量、共同克服各方面困难。

另外，可以加几个癌症群，主动和别人分享经验，也可以学习别人的经验，少走弯路。但是，加群一定要谨慎，千万别加什么伪科学的群，宣传什么治疗无用的。作为家属，能有效地过滤无效信息筛选有用信息也是一项需要培养的能力，当然，有怀疑时可以请教主治医生。

做最坏的准备

必须要有一定的心理准备，虽然癌症已经不完全和死亡划等号，但是这个过程中还是随时面临着风险，一定要有心理预期。肿瘤有三个主要特性：无限增殖分裂，改变周围血管为其供血和逃避免疫系统的攻击。癌症的治疗是需要一个努力加运气的事，尤其是晚期肿瘤，肿瘤的生物学行为不能太差。

很多人连“两害相权取其轻”的选择都没有，比起他们，能有机会接受常规治疗的人实在是要幸运得多。要知道，在关于癌症治疗的复杂的数据模型里，有生存期、敏感性、耐药性、有效率、治愈率、瘫痪的几率、手术成功率、并发症的可能、感染的可能这些令人费解的排列组合在。

国内缺乏“死亡教育”，所以我们在面对疾病的时候，无助得像个三岁的孩子，当然也包括我。

我想象过所有的结果，很多结果在情感上都不能接受，而且我肯定，如果真的这一天真的到来的话，我一定会崩溃。

但是，我会从理智上理解所有结果的可能性。

医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代，医生们试图干预疾病的种种努力，并不一定会通向一个确切的好的结果，癌症尤甚。具体到某个特定的人，这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？化疗是不是一定可以缓解？答案只有上帝知道，而治愈终究是小概率事件。在穷尽现代医学的所有手段之后，在中国，癌症的 5 年生存率也不过 30.9%。

医学的美妙之处又在于，总有不确定性存在，那些斗志昂扬的人们，希望采取积极的战斗方式，将生命延续足够长的时间。总有微弱的可能性存在，等到新的更好的疗法问世。

我还相信，万物皆有缝隙，那是光照进来的地方！

总结

在肿瘤病人整个诊治及康复过程中，家属所起到的作用绝对不小于医生和护士。对于医生来说也是最重要的助手，但是当好肿瘤病人的家属并非易事。

每一个家属都经历过确诊时的手足无措，检查时的忐忑，病理报告出来前的侥幸，手术室门口焦急的等待，排队等医生或者没有床位的焦躁，定期配药定时复查的繁琐，还有随时可能失去亲人的恐惧，漫长治疗过程中的坎坷，以及来自社会、家庭、工作和发展的压力，这需要我们在很多方面付出和承担。

其实，再多的建议，都不如“上心”两个字，有心的人总会想尽一切办法学东西，让自己成长，把被动变为主动，让不可能成为可能。将命运掌握在自己的手里，通过学习是可以达到的，做自己亲人的私人康复师，这样才能做到真正的『因人而异』！