肺腺癌4期之2见肿瘤医生
距离1见Dr. Younus刚刚好2星期,因为提前几天从放疗医生处得知了等了4周的EGFR基因检测结果,可以说对于今天的2见真正期待满满……
提前学习了大量针对HER2和TP53的相关知识,在靶向治疗和免疫治疗两方面恶补基础知识和可能的选择。整理出一连串专业词汇翻译好准备跟医生好好交流沟通……结果……
第一个话题围绕EGFR基因检测结果,这个耗时4周的检测给出的结果就是——没有EGFR突变,但是有HER2 20外显子和TP53,丰度都不低。具体数值人家医生不具体说,是临走前要报告单自己看的……因为已经提前知道这个结果,说不上伤心失望,只能平静接受面对。
于是自然过度到第二个话题——治疗方案。在确诊1个月零5天后,终于可以听一听看一看具体如何治疗了!然并卵……医生轻描淡写的说了三个选择:1、靶向药物;2、化疗;3、免疫联合化疗;然后……就没有然后了。完全不展开不讲解细节,简单说一下各自可能的主要副作用,就告诉自己选择吧!?!?!?
……当时我在电话这一端,简直气得想摔手机!!!没有药物推荐;没有治疗预期;没有具体用药计划;没有大致费用预估;让我们拿什么来选???直接拍脑袋么?还是闭着眼睛抓阄?
忍无可忍无需再忍,我果断插入对话,问有没有具体细节帮助我们做选择?医生说可以给靶向药物名字,给化疗和免疫用药的完整说明书……至于具体优点缺点人家不负责讲解,自己回家做功课吧……
不知道别人家癌症治疗开始的时候在选择确定治疗方案的时候是什么情况什么流程。今天切身体会的这个……比儿戏还儿戏!
患者本人面对面看看问不出更具体的,就把话题引入下一个——临床实验组。根据自学信息,发现了一个当前还在招募的II期HER2靶向药物临床刚刚好在这家医院。想问一问具体情况,看看有没有机会或者价值参与……结果,医生的回答是——完全不知道!!!当场派助手去查问……同时医生这边就说II期临床不推荐的意思……而他唯一给的靶向药物是这个临床的前一代,已经知道对肺癌的HER2突变基本没有治疗效果!却被放在了第一选择!?
因为说到了临床实验组,于是没用几分钟,临床实验组就来了人,这时候肿瘤医生就离开了。等临床实验组的工作人员离开,他又回来问还有什么问题,意思就是他觉得今天的见面可以结束倒计时了。
不得不抓紧时间谈预先准备的最核心重点——免疫治疗之双免疫O➕Y,没敢题K➕Y因为FDA没批不可能进入指南,完全没机会用。话题从checkmate-227公布的结果切入,医生表示知道这方面信息,但是……没错,完全没有展开说优点直接强调但是……双免疫副作用巨大,不建议!这个时候我连插话的心思都没有了,只剩下哇凉哇凉的内心……
好吧,既然双免疫不能谈了,那最后能不能谈一谈“冷”“热”肿瘤对应的个性化精准治疗方面的相关检测?答——没听说过!没听说过!没听说过!
我决定——必须换肿瘤医生!必须换肿瘤医生!必须换肿瘤医生!
不换无异于等死……
见了2次肿瘤医生,没有TNM分期;没有病理、免疫和基因报告(可以在医院系统的网站上花钱买);没有明确的一线二线三线治疗方案;没有任何对于治疗后的预估;没有丁点儿让患者和家属心里有底的感觉;这样的医生有和没有的区别在哪里!
今天一天被医生搞得心情非常不好,心态快崩了……连个发泄的渠道都没有……幸得可以在觅健一吐为快。如果给大家带来负面情绪,请多多海涵🙏🙏🙏
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好医生太少太少太少了!不管你咨询什么问题,他们的回复就是简短末了总带上一句:“好吧”“好吧”。再多问一句他都不理你了。那架势是恨不得你马上离开。我们咨询的也只是一些普通的问题,并不是所有问题都会给他们带来风险,只是他们根本没一点耐心与责任心。“医者仁心”这词他们是根本不配。医生不会详细检查患者身体各种病症等,也没有提醒患者家属需要注意什么,需要警惕什么会引起什么并发症之类的等等。原来以为就我们碰到的医生是这么个德性,在觅健才知道那么多病友家属都是自己学习自己研究选择,看来医院里的医生这种现象很正常了
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2020-05-23 14:25:44 有用(2)
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我们刚确诊的时候都是小白,啥都听医生的,有时候医生说的治疗方案根本听不懂,整个懵圈。好在经过两年多的学习稍微好一点了。不要生气,不要和自己过不去,庆幸你学习的知识不少,还有选择的余地!
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2020-05-21 18:56:38 有用(1)
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你是在安省的癌症中心看的吗?
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2020-05-22 02:34:26 有用(1)
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遇到好医生太重要了
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2020-05-22 09:17:00 有用(1)
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换过医生
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2020-05-21 18:50:30 有用(0)
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我老公也是腺癌4期,都说要去国外,更专业更放心,这样一看也是瑟瑟发抖
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2020-05-22 14:00:24 有用(0)
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哇,这医生过分了!
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2020-05-21 14:09:52 有用(0)
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必须吐槽,这医生都没法给人安全感
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2020-05-21 14:16:12 有用(0)
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此次严重血栓住院治疗,期间无意中发现一直常吃的改善食欲的甲地孕酮说明书上说严重血栓静脉炎者禁用。去咨询住院的本科医生,回答:不知道能不能用。
然后看到我给的药盒上写的禁用,马上说:不能用,我们也不懂那么多,我们也都是按说明书来的。
再问:那权衡利弊,要不要吃?不吃这药又吃不下饭。
回答:我也不知道。我都没见到过吃奥希替尼的呢
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2020-05-23 14:34:26 有用(0)
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我也是HER2突变
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2020-05-23 14:53:00 有用(0)
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加拿大的医生也这样的?我在美国遇到医生,态度都很好,但是除了指南上的东西,不给我讲任何其他方案。我问经验已证明指南第一选择治疗效果不佳,能直接跳过化疗一线用二线免疫药吗?告知不行,我还没到那么严重。手术完就必须得经过放化疗,然后才考虑后弦一线方案。
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2020-05-21 15:00:35 有用(0)
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灭了
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2020-05-21 15:03:28 有用(0)
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姐姐,唉,知道你很心急,遇到好医生真的很关键,
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2020-05-23 11:59:39 有用(0)
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我们在澳洲,医生确实很耐心,但是你要是不问,基本就没有解释。问也没用,我们是测了EGFR 19突变,我问有没有其他突变,说一般不可能同时出现.(我严重怀疑就是没测)我问丰度多少?这次很干脆,没测。吃靶向药只让吃一代,二代,三代不让,我说能不能联合其它药物,比如贝伐单抗,说不行,那个只能联用化疗。反正就是态度很好,但非常死板。
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2020-05-22 12:31:16 有用(0)
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基因检测结果出来后第一次谈方案,怎么会连面都不见呢?
三年前我确诊复发之后,主治医生去度假了,本来该另一个医生来谈,那个医生可能觉得不是自己的病人,就不肯上心,派他手下的一个女医生来谈。不过那个女医生还挺好的,跟我说了我的免疫组化可以做免疫治疗,当时基因检测结果还没有出来,她说亚洲人大概率有egfr突变,也可以先吃靶向药。总之办法是很多的,暂时不用放化疗,等等,反正起到了安抚情绪的作用。
后来的治疗过程,跟医生沟通挺多,但是治疗方案他也是从不商量的。一开始没有查出基因突变,顺理成章上免疫。免疫失败后他怀疑漏检了,又安排一次基因检测,幸运地查出了egfr19突变,从此吃上了靶向药。这件事之后我开始比较信任他,至少他心里还是在为患者着想,没有单纯尽义务地走历程。有时候下午ct或者mrt,他晚上还打call来通知结果。虽然没有理想状态中的详细介绍,耐心解释,我也知足了。
碰到一个好医生,真的得靠运气。
不行就再找找吧。
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2020-05-21 16:16:04 有用(0)
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不是说国外医生很细心吗?其实国内大咖也差不多,如果问不出来别指望他会主动的说什么.
所以自我学习很重要
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2020-05-22 08:21:26 有用(0)
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其实,说真的,在治疗方案推荐方面,这医生并不比我国内遇到过的医生做得更差。我能理解的一点是人都是想自保的,不论国别,超出指南用药,万一真的发生意外,家属在不了解有关知识、心情又极度悲痛的情况下很有可能做出过激行为,医生也只想养家糊口而已,没必要担这么大风险。
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2020-05-21 21:29:30 有用(0)
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建议化疗 免疫吧。但是得看看PDL1表达。
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2020-05-21 17:40:21 有用(0)
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以前看的文章都说外国看病贵,但服务好,患者有问题能随时找医生,其实到处都有不敬业的医生
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2020-05-21 17:51:45 有用(0)
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没问他双免疫副作用大我也想尝试看他啥态度?他气你你也逗逗他
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2020-05-21 18:37:46 有用(0)
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