两个月的心路历程,加油我亲爱的老爸,我陪您一起

2020年3月17号的下午,接到妈妈的电话她问我肿瘤医院有没有同行?我说没有。当时想也没有想到会这样的事情会发生在我的家里。我还傻傻的的问是谁?我妈告诉我是我爸。我多希望这是一个玩笑。知道后我很不冷静。


无助,语无伦次,当我老公回来的时候他劝我冷静下来之后我俩一起想办法。当天晚上决定明天去天肿,一晚上不管对于我还是我爸妈来说都是一夜无眠。那时候疫情还没有结束,我请假歇班了陪爸爸一起去检查。3月18号早上6点我们到达了天肿,早就已经排了很长的队,心里只能叹气真的不知道怎么办?接下来就交给了大夫,主任看了我们从我们这边的ct后就说去穿刺吧已经长到皮下了,太大动不了手术。


3月19号早上又来到了天肿,抽血化验然后穿刺送病理。整整等了5天,结果出来是恶性肿瘤,让做免疫组化。24号做了免疫组化然后约了ct核磁。又整整等了5天免疫组化出来了恶性间皮瘤,对这些一无所有的我只能靠百度,这个病很稀有如果是癌症至少还有靶向药可以吃。而这个病比癌症还要可怕。在这漫长的等待中我恶补知识,谢谢倩姐把我拉进我们天津的医学群,里面都是癌症患者的家属他们也很帮助我,还有我们的群主地狱先生。


在做完一系列的检查后我们终于在2020年4月3号住进了肺内,开始了第一次的化疗培美➕顺铂,照了etc骨转,在该出院的时候又帮我们加了一组液。出院后看到爸爸我真的很心疼。以前为我们撑一起一片的爸爸被化疗折磨的……唉!加上严重的化疗反应我真的不知道怎么帮他。化疗反应一个星期过去了,终于能吃下东西了。血常规也都上来了除了有些贫血外。


刚刚好受些又开始了第二次的化疗,这次3天就结束了!而化疗反应到家后刚刚开始,老爸什么我不和我说,他自己和我妈说真的怕自己坚持不下去。在这两次化疗结束照了一个ct病灶部位没有控制好,对于这个一线治疗对于我们没有起到作用。主任看后马上安排住院换二线方案,用免疫。又问了好多人这也许就是传说中的k药最好的。


进口的价格很昂贵副作用几乎是没有,我们没有犹豫肯定选择了进口的。好在爸爸身体素质一直都很好也许跟年轻的时候当兵有关系,在验完血后各项指标很好可以用免疫。用了两支可瑞达在医院观察了一夜,当天晚上有些发烧护士给打了一针,这期间c反应是90多。转天回家中午开始低烧吃完饭后到了38.5,应该会是用完这个药的反应吧,我自己做主让父亲吃些药观察一下。回来这些天了也没有发烧,那次没吃好胃口有些不舒服。也没有化疗的副作用恶心,吐。整体感觉还好,能吃下东西就行。


到明天2020年5月17号爸爸身体不好就已经2个月了,这两个月对我们家来说就是一个煎熬。自己的小家没有心情管了,每天睁眼的第一件事就是问问爸爸有没有不舒服。没有一天自己是睡的踏实的,其实我心里是最害怕的。爸爸辛苦了一辈子,马上就该享福了,上天跟我们开了一个这么大的玩笑。由于身体原因爸爸离开了他喜欢的工作岗位,前两次化疗爸爸根本就不开心,这回用完这个药也许没有那些反应的原因,至少爸爸能愿意理我们了能笑了。不管这个药多贵只要能对这个间皮瘤管用,我们肯定会一直用下去。


用完可瑞达一个星期了,整体还好。我知道以后我会面临更多的问题。我还要安慰好我的妈妈,为他们撑起一片天。网友说用完2次才会有效果,我希望我爸能是幸运的。2次以后照ct……4次以后决定我们以后是否能长期用这个药,我祈祷老天能够让我门顺利些。一定要在身体好的时候用。


我现在已经严重的失眠了,又累又困,可是就是睡不着。我觉得我都不快乐了。我特别的累,心也特别的累,好在有一个默默守护我的老公帮我,和我的公公婆婆帮我照顾两个孩子。也谢谢他们这么的理解我。


我相信我们两家人越来越好,一起来战胜这个顽固的朋友。以后的路还会有很多困难我们一定要勇敢的面对帮助爸爸一起面对。有爱的家庭一定会受到眷顾。下个月该第二次免疫了希望一切顺利……待更新

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天津的病友,加油啊
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2020-07-07 21:56:28
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心态,心态,你们的心态决定了老人的心态和心情,这是第一法宝,你看我三月初因为关节疼去医院风湿免疫科检查,结果大夫居然让我做肺ct,结果一下5.8×4.6大瘤子哈哈,当时懵逼,第二天去省肿,大夫看了一眼,你想知道啥,我说我想知道是不是那啥,大夫说是那啥,我说你怎么这么断定是那啥,大夫说你不要挑战我几十年的经验。。。我说那咋办,他说咋办不咋办我们这不收住院目前,于是第二天奔赴天津,到了也是不给住院,那就先做了petct,之后去别的医院穿刺取病理,天津呆了一个月啥也没整上,就是做了个穿刺,之后十多号又回来辽省肿,可以入院了,增强ct大瘤子变成8×6了哈哈,大夫给我俩选择,直接上,或者免疫加化疗先整两下再上,我说那就免疫加化疗先整两下吧。。。整了一期,昨天ct结果5.8×4.6,也不知道准不准,后天再去整第二期,呜呜。。。
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2020-05-17 13:13:47
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加油,觅友女家属都好坚强细心贴心,家里人齐心协力共同努力吧,别让自己一个人太累了!
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2020-05-17 14:40:06
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好累,这条抗癌路不好走
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2020-05-17 20:55:08
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坚持住,会有好消息的
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2020-05-17 10:26:50
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同样的心路历程,一旦得了这个病,全家人都不好过,只能一起坚强面对一起加油,愿老天不负我们这些有心人
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2020-05-18 23:29:15
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知道妈妈病了 我觉得我以后都不会快乐了…知道有这天 可惜来的太早了
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2020-05-20 00:34:09
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在这里不论是病人本人还是家属,都是非常辛苦,步履艰难,如履薄冰啊!只能一步一步走下去
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2020-05-17 21:11:33
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加油!
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2020-05-17 16:21:41
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我爸爸在总医院一化刚结束,现在想去肿瘤医院治疗,也不知道效果会怎么样?您方便拉我进天津的群么?我有好多问题想和人沟通,我爸也只有我一个女儿,所有的压力都在我身上,太难了。
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2020-06-16 16:49:38
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加油,都会好的
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2020-05-17 22:03:40
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加油,在这里的每个人都很难,很累,但要相信一切都会变好的,一定可以过去的!
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2020-05-17 12:55:12
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非常理解你的心情,我也是搞医的,对父亲的病确束手无措,现在我也是抑郁伴焦虑了,睡眠差。一起努力吧
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2020-05-17 17:16:54
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免疫治疗需要多长时间?
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2020-05-20 20:36:38
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加油坚持,我们是3月初发现的肺腺癌4期,现在也住天肿肺内科化疗,感觉很无助。
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2020-05-17 13:41:45
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加油,我们也在天肿肺内看病住院。
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2020-05-17 13:50:23
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我们的经历简直一模一样,也是3月中旬确诊,我每天都难过至极,爸爸化疗也没有效果,才用K药几天,希望我们都能战胜病魔,为我们的爸爸加油!
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2020-06-04 05:55:57
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