我的狼疮回忆录

连续几日的低烧不退，决定去医院查查怎么回事，谁知这一去……

2018年10月26日 早上6点，我和父母开车准备去市里查查，毕竟市级的医疗水平要比我们县高。

出门没多久就堵车了，路上耽搁了一个多小时。到了医院已经8点半了，找医生开化验单去抽血，结果要到下午才出，中午随便吃了点东西，想着检查应该没啥大事于是就让我爸开车先回去了，家里也忙！等最后结果出来让医生看后我和我妈坐公交车回去。

等到下午4点所有结果出来后就去找医生。医生看了看单子，问了我几个问题，然后说肾功能不全尿蛋白潜血高肌酐低、尿酸高等，情况不太好，住院治疗吧！听了医生的话我和我妈当时一下就懵了！足足愣了好几分钟，心里想着什么？住院？不太好？

就这样慌里慌张的就办理了住院。医生说目前还没有床位，需要自己租个床临时在走廊里，于是就租床买一些必需品，就这样我竟然住院了！

医院里人满为患，走廊里简易床一个挨着一个，我在最走廊尽头靠窗户位置。

晚上10点多开始低烧，37度多，护士打了退烧针，第二天晚上又继续发烧…就这样反复发烧。

刚开始医生也很费解为何会反复发烧而且脸上还有斑，还联合皮肤科做了会诊，无果。

这一天，医生跟我说怀疑是狼疮肾炎，推荐做一个肾脏穿刺微创手术，来确诊。

看过告知书里的告之内容后，一晚上没睡，尽管做过的人说没事不用害怕！但说实话我还是有些害怕，尽管几率很小！经过思想斗争第二天我还是决定签了字！不管怎么样，就让暴风雨来得更猛烈些吧！就这样决定10月30日做穿刺。。。

穿刺前夕，正好有个人出院我也就挪到了病房里。

10月30日 早早就醒了，因为今天做穿刺所以早上就没输液，谁知从早上8点等到中午12点左右才开始。一共有四五个人做，我是排在了第一个！

说实话，打麻药挺疼，一瞬间就没呢么疼了，还能感觉到凉凉的麻药被推入体内，感觉扎了三四针，像针灸一样能在忍受范围内，毕竟有麻药。

整个穿刺大概十分钟就完了，做完后我被好几个人抬着抬到了病床上，医生说平躺24小时不能动，回去后喝水排尿，如果几个小时内排不下来就需要插尿管，我拼命的喝水喝水，一杯杯的喝，喝的都有些到嗓子眼了，才作罢。就这样直到晚上6点才有想上厕所的感觉，排尿正常，心理松了一口气。

谁知煎熬才刚刚开始。。。

下午7点左右麻药劲渐渐消失，随之而来的疼痛感慢慢涌上。

就这样，伴随着疼痛一夜无眠。直到第二天中午疼痛的感觉才慢慢消失，闭上酸涩的眼才渐渐睡着了。

这一天是我的生日，吃了点挂面就算过了！

本以为穿刺结果需要2到7天才能出来，谁知11月2日就出来了。

在等待的期间我也隐隐感觉到了什么，内心还是不肯接受这个现实，仍然抱着一份侥幸心理念叨自己不是。。。然而现实总是这么无情，看着手里的穿刺报告结果：狼疮性肾炎。。这一刻我被确诊了：系统性红斑狼疮！！！

一时竟然有种如释重负的感觉。或许是因为当看真真正正的看到这份报告时我自己的内心才接受了这个自己觉得不可能的现实吧！

或许这就是命吧！

当下明确病因后医生开始对症下药使用激素和免疫制剂，果然换药后就不再发烧了。

11月5日，家里和我商量说准备转院去省二院，下午就走，那里有专科能得到更好更专业的治疗。就这样着急忙慌的办理手续，大舅、二舅、大姨、妈妈和我开车准备前往省二院。

当天办完手续都已经5点半了，驱车174公里尽3小时后到达省二院，由于时间已晚，只能找宾馆住下明天一早办理住院了。晚饭在宾馆附近找了一个粥屋简单喝了点粥，大家也累了就各自回房间休息了。

躺在床上望着天花板，想了很多。。。

第二天7点，一起找医生办理了住院，就这样继在我们市中心医院确诊后辗转来到了省二院开始接受治疗，希望能好起来，能早日好起来！

之前说医院床铺紧张没有床位，我大舅有个熟人在省二院学习正好是在风湿免疫科学习也是我们县医院的一位医生，就这样通过人家办理了住院，感谢！！

住院后负责医生看着我的检查单说幸好确诊的早用药用的对症没怎么耽搁，这个病就怕耽搁！

哎，或许这也是命吧。

分配好床铺安排好一切后，就让大舅二舅回去了，再说都忙了好几天了他们也有自己的事，本就过意不去了。

躺在病床上护士来扎针抽血，大大小小的管子抽了十几管，感觉都有点贫血了。四五天各种检查把全身上下检查了个遍，幸好都没事，只是累积到肾脏了，别的器官没问题。

就这样每天早上8点开始输液，我的液体不多 调慢慢慢输吧不到中午就输完了，输完液没事就在楼道病房活动活动。

医生的规定要清淡饮食，于是我每天三顿稀粥米饭或者挂面青菜，一个鸡蛋清。

同个病房里，其他病人不怎么听医生的话想吃什么就吃什么，什么方便面、油条、瓜子、烤红薯、辣条等等，医生一来就藏起来。

别人都问怎么光吃这？你吃的下去吗？我想的是既然来到了医院就得听医生的，配合医生积极治疗才对才能好的快，不能为了一时的馋嘴牺牲了自己的身体！

我隔壁床就是在院治疗期间乱吃东西，结果老是出各种各样的毛病，医生都无语了，不是这里痛就是哪里不舒服，本来半个月能出院愣是住了2个多月，才勉强让出院。

不知不觉过去了十几天，这一天突然不输免疫制剂和激素了，而换成了口服的药，我猜到一点。果然下午大夫就找我妈谈话了，说准备准备明天抽血化验下指标可以就回家修养吧！

两天后医生正式通知出院，就在中午收拾东西准备下午出院时，我发现我前胸出了一片极小的水泡，当时吓坏了，心想着不会因为这个再不能出院了吧！赶紧找来医生问问情况，医生一看说没事这是泡泡疹，皮肤不透气导致的，回去后洗洗澡换身干净的棉衣服就下去了，听后才放下心。

说实在的，当时听到出院时有那么一点不想出院的念头，真是被这病给吓怕了，真不知道回家后万一有什么事该找谁？怎么办？后来想，这是迟早要面对的现实，要学会不一样的生活，同样能活出别样的精彩！加油！

一出医院的大楼感觉就好了一半，就这样坐着车回家了……

在12月的一天突然感觉做腰上部有针刺般的疼痛，当时没在意，以为时衣服上的什么扎的，直到有一天无意间一碰就痛时发现不对劲了，就去我们当地的医院去查了查，结果医生说是带状疱疹，我也不敢在我们当地医院治疗怕用药什么的会对狼疮起到不好的作用，就这样赶紧去省二院挂号拿药，由于发现的晚了疱疹从前心口一直向后蔓延到后心，一道大概10厘米宽的带状疱疹病区，刚出院没多长时间就又饱受神经性疼痛，一跳一跳的疼，就这样直到5月才好，还在左前胸留下了一片印记，不知何时才能消。

15天，感觉一转眼就到了第一次的复查的时间，复查的头一天很忐忑生怕有指标不合格会又让住院。

提前一天到，在医院附近找个宾馆住下等明天一早就去开单化验，就这样大夫说恢复的很好，说了怎么减药怎么吃药又开了新药回，说下次一个月再来复查。

就这样第二次、第三次、第四次复查，每次听到大夫说指标恢复的不错，怎么怎么减药就很高兴！

第五次复查时，大夫说这回两个月后再来复查吧！感觉我里康复更进一步了！加油！

第六次复查，尿常规有血尿，红细胞满视野，又去做了肾脏膀胱的彩超都没有问题，大夫说可能是环磷酰胺导致的，让回去后多喝水20天后在当地查个尿常规看怎么样，如果还是红细胞多就再来找原因，如果没事了就按计划复查就行了，就这样带着些许忐忑回家了。

经过每天多喝水往下排排，20天左右在我们当地做了一个尿常规，结果现实没有红细胞了！心里的一块石头也放下了，安心恢复。

8月一天，不小心把腰给扭了，疼的不行走不了路，就去医院拍了个腰部核磁共振，显示有突出还压迫神经了，就这样找医生针针、拔罐子、贴膏药一星期一次，去了三次。就这样在床上躺了一个月…

9月16日这是我第八次复查，各项指标都挺好，补体C3、免疫球蛋白G、A、M都正常抗双联dna也都时阴性，补体C3也在回升，尿蛋白从当时的4+到现在的阴性，目前两片激素、早晚两粒吗替和纷乐，晚上一片降压药，比以前减了很多药感觉我的努力没有白费！加油继续努力！