分享给大家《28岁，这一刻我与死亡和解》

来源：健康界

正文共：2084字

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“如果以后我得了重病，你会怎么做？”

“那就去拉着你看病啊，天南海北都去。”

沉浸在过去的记忆中，有点不想醒。“ 5床，杨丽”，缓缓睁开了眼，是护士璐璐，“是时间要做腹透了。”

戴好口罩，妈妈也来了，把我搀扶到腹透室，那里早已坐了很多熟悉的面孔。我们一样，又不一样。今年我28岁，是腹透室里年龄最小的病人。他们大多是中老年人，患有尿毒症或肾衰竭。而我则是系统性红斑狼疮。

这个病很罕见，在我之前的岁月里，从未想过与它有什么关联。疾病却毫无预料地袭击我。蝶形红斑、脱发、口腔溃疡、发热、关节痛。当这么多症状出现在我身上，我知道自己再也不能当作巧合了。去医院检查确诊为系统性红斑狼疮。

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住院、治疗。SLE使我多系统受累，血液系统异常和肾脏损伤。当肾衰竭来临，详细考虑决定，暂时先做腹膜透析。宋主任手术置入腹膜透析导管，每天腹透四次，护士会定期在我的导管口消毒，以免发炎。

我的病例太过特殊，多种疾病夹杂在一起。主任为临床实习生授课总是会提起我的案例。早上7：30—8：00，主任医师和其他的临床医生、护士长、责任护士站在我的床前，询问我的各项指征，听着他们讲那些熟悉而又模糊的专有名词。

”杨丽，你也是个医务人员，要相信自己，我们一起努力。”

是的，我也是个护士。

 在疾病面前，我们都如此无力 

在学习内科护理学的时候，我还记得对它的表述：系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。

可是，我却没有那么幸运。

这是我第二次入院，红斑狼疮引发脑膜炎，住在了肾脏风湿科的重症室。医院规定，每天下午三点允许家属探望，静静地躺在靠窗的 5床，听着身边的动静。1床的奶奶不行了，今天11点抢救无效死亡，家属在外面哀嚎着，直到此刻，才能清晰感知到死亡，离我如此之近。

在疾病面前，我们都如此无力。在医院工作这么多年，我看过很多死亡，以为自己早已看淡了，参加过多次大抢救，可以面无表情地填写死亡记录单，参加死亡讨论。

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可当自己无助地躺在病床上，想到自己即将面临的一切，还是忍不住悲来，我才28岁啊！明明，说好，年底就可以结婚的。疾病，摧毁了我的爱情，也在折磨我的心灵。作为家中的独女，不能尽孝，又连累他们一大把年纪为我奔波。

这个世界有太多不可预知的事情。明天和意外，你永远不知道哪个先来。死神，从来不按常理出牌。有些你可以预知，可以面对。还有一些，会让你措手不及。我会是哪一种？当一个医务人员自己去面临生死时，竟是一样的惶恐。

CSTAR数据库显示，系统性红斑狼疮（SLE）是最主要的致死性风湿病。目前，中国SLE患者有一百多万，患病率居世界第二。经Meta分析得知，中国SLE患者5年生存率为94%，10年生存率为89%。

我希望我是不幸中的万幸，也希望自己是这89%之一。尽管，看起来不太可能……

 面对死亡，我们都需要补课 

2011年，美国南加州大学副教授肯•穆尤睿，发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。文中讲述了一位非常有名望的骨科医生查理发现自己的胃上长了一个肿块，于是他做了一个小手术，没想到诊断结果出来，竟然是胰腺癌！给查理做手术的医生，可以把胰腺癌患者的5年内存活率，从5%增加到15%。没想到，查理拒绝了治疗，和家人一起享受最后的时光。

我们是一个没有死亡准备的民族，医务人员亦是。在知道自己治愈的可能性极小，我觉得没有人肯对我说实话。哪怕是不经意听到的一个关于灾难的新闻，都会联想到自己也正在遭受苦难。一个不经意的动作都会让我沮丧、愤怒。

死亡通常是一连串毁灭的过程。在我见过的死亡中，多数是卑微的、恐惧的。家属签过放弃治疗单，还在追问治疗的病人“我不想死啊”！；没人搭理的孤寡老人躺在抢救室里，去世的前4分钟说的是“护士，我好疼啊。”37岁因肝脏破裂死亡的病人，家属跪在那里，哭声、喊声混乱不堪……

多数人还没有面对死亡的勇气。临终患者在面对死亡时，会经历五个阶段：否认、愤怒、协议、忧郁、接受。当真的接受这个事实，人才会慢慢地变得平静。正如史铁生所说：“死亡是一个必将到来的盛大节日。它终将到来，我们无从躲避。”接近死亡，可以带来真正的觉醒和生命观的改变。懂得如何面对死亡，才能更加懂得生的意义。

如果我哪天罹患不幸，请别难过，我只是先走啦。