【治疗经验】小细胞食管癌的战斗

这是我在别的地方看到的关于食管癌的记录，跟我们家的情况太像了，后面楼主没有继续更新，如果楼主能看到我的这篇分享，我想了解一下后续的情况怎么样，希望能多一份希望去战斗。

　工科男，不会写东西。但是最近很多心事想法闷在心里憋得慌。

　　时间回溯到2017年6月20日。

　　自从父亲得了小细胞癌，经历无数个不眠夜，也看了不少天涯战士们的斗争日志，有些心酸有些振奋总之五味杂陈。来开一贴，记录跟父亲一起的抗癌日子，吐槽各种不快，与坛友共勉，也希望可以写得长长久久，得上天眷顾。

　　我从四年前移民到了澳洲，算是事业小成吧。基本安顿之后，于6月初帮父母也办理了澳洲移民申请，打算接他们过来颐养天年。可惜造化弄人，申请递交不到半个月，接到母亲电话，告诉我父亲做胃镜查出了“不好”的东西。当时那一刹那感觉有点天旋地转，强忍着问清了所谓的不好的东西，是食道癌。在县里的小医院诊断的，已经提取了活体送去省城大医院做活体检查确认癌细胞类型。父亲不想让远在地球南部的儿子知道，已经瞒了我一天。但是母亲承受不了巨大的精神压力，还是在胃镜的第三天打电话告知她唯一的儿子。

　　那天晚上不知道怎么过的，大部分时间在胡思乱想，不敢百度，不敢问询身边的医生朋友，怕结果承受不起。一个晚上含泪度过，也没有告诉老婆。

天亮起床，还是要面对现实，先定了第二天回国的机票。然后跟老婆交代了情况，让她在澳洲带娃并继续正常的生活。上网查了“食道癌”的百科及各种基础科普资料，得知五年存活率并不高平均数据约20%，赶紧联系了国内的朋友，各种“关系”，安排省内最好的医院做各种细化检查，并为下一步行动做准备。当天父亲就被安排做了不少检查，而我则在浑浑噩噩中过了一晚，第二天登上了回国的飞机。

交代一下父亲的基本情况：

　　父亲很年轻，今年才60周岁，天朝刚退休的年纪。

　　父亲身材不错，178，得病前138斤左右很稳定，得病后瘦了不少，现在只有128斤了。

　　父亲力气很大，掰手腕我不是他对手，比我强壮得多的家中亲戚们也大多不是他对手。

　　确诊癌症后的血常规指标都是完美的，一个箭头都没有，真的无法相信他身上有个肿瘤。

　　再来说说他不好的生活习惯：

　　八岁开始抽烟，劝他戒烟或者少抽些说了多少年都没用。两年前孙女出世，我说要么戒烟抱孙女，要么继续抽烟不得抱孙女，没想到这杆老烟枪就这么果断的戒掉了抽了五十年的烟，两年了一根都没抽过。

　　再说喝酒，差不多也得有四五十年历史，每天中午晚上两餐白酒雷打不动。曾经是镇上有名的“酒保”，也是劝了很多年无果，直到得病后茶饭不思，连这杯中物也不贪了，那时他还不知道得了这该死的癌症。截止确诊前，已有一个月没喝酒了。确诊后就彻底断了喝酒的念想，变成家中的“乖宝宝”，一切听命令行事。

　　好在父亲不会百度，也不会打字，在我的诱导下一直对“治愈”癌症信心满满，即便会表露出忧思伤感，但大部分时间都乐观开朗，精神状态很好。

继续流水账回忆录：

　　6月23日回到国内。

　　6月24日周六跟母亲两人赶到省内最好的医院找熟人托关系，了解更多病情与治疗方案，以及寻找各种途径帮助父亲尽早住院开始治疗。

　　当天父亲癌细胞的活检分析报告也出来了，初步诊断为小细胞食管癌，再一次晴天霹雳！小细胞未分化癌是所有分型中最恶性，最容易转移，术后预期最差，平均存活时间最短的。按照百度首页搜索结果看，术后平均6个月…… 食管癌患者占所有癌症比例2%，而小细胞食管癌又只占食管癌中的1%。也就是说我父亲的病在一万名癌症患者中只有2人。

　　医生当天就说该类型基本上都不建议手术，直接判了死刑。原因是从统计学来看做不做手术对于剩余时间相差不大，那有何必再遭这开大刀的罪…… 治疗方案建议化疗为主，两次化疗后看情况再做下一步打算。

　　为了让父亲早日住院开始治疗，两天内用尽各种办法见了胸外科主任，副主任等五位医生，做了十几项检查。

　　6月30日，终于挂上了化疗的药水。

　　期间做了PET-CT , 增强CT，胃造影， 脑部MRI，气管镜等各种检查。从PET-CT来看，有一颗淋巴结转移。这下彻底断了做手术的想法。

　越棘手，就要越冷静。否则换来的就是悔恨与家人的伤痛。

　　坐下来分析，父亲的病是不是彻底没救了？还有没有值得尝试的方法？各种治疗方案的优缺点对比，治疗带来的伤痛与效果预期的权衡？各种问题都得细化。最下等方案，也要让父亲尽量减少痛苦走完人生最后的旅程。

　　为什么医生说小细胞癌不建议手术？先从这个问题开始追本溯源。因为小细胞癌特别容易转移，能看到的原发病灶在食管，但是癌细胞可能已经散播到其他各种器官里了，只是CT暂时还扫描不出来。同时食管部位开刀是胸外科最大的手术之一，对患者创伤大。

　　想要有较好的治疗结果必须结合以下两点：

　　1、去除可见病灶，方案是手术或者放疗；

　　2、去除全身不可见的已扩散的癌细胞，基本方案就是化疗，当然还有中药、免疫疗法等；

　　然后再进行细化；

　　手术 vs 放疗：

　　既然手术预期不好，伤害又大，我希望尽量以放疗作为主要去除手段。放疗中目前最前沿的伤害最小的是重离子/质子治疗，但是适应症有很多限制，比如不能多处转移，病灶不能太大等，有些医院不接受空腔处病灶。国内仅有上海一个治疗中心，且当前治疗病例只有500例。日本有16个重离子/质子治疗中心，但是涉及到跨境治疗，不过了解下来费用反而比上海低，心中顿时蠢蠢欲动。

　　中药：

　　我不是中医黑，但是一来确实没有统计数据，二来中医医生良莠不齐，实在不敢拿父亲生命冒险，先放弃。

　　免疫治疗：

　　基本原来还是利用自身免疫体系进行抗癌。细分下来有很多种方案，做了不少功课。优点是毒副反应小，不仅没有大的伤害，还能增强体质。同时这是一项针对全身的治疗，可以尽可能杀灭血液、淋巴液、各种组织器官内分散的癌细胞。缺点是靠谱的医院都在美国日本，且费用也不低。

　癌症的治疗就是各种跟时间赛跑。

　　癌细胞每一分每一秒都在分裂增值，早一日治疗就多一分希望。控制住了也许下个月就会有新的科技或者方案可以尝试，总之心存希望，积极配合治疗，日子就能过得有盼头。昨天看到新闻，美国FDA已经正式批准一款CAR-T免疫疗法的药用于临床治疗血癌（白血病），进展很大。免疫治疗应该是未来的一个大方向。

　　恩，思绪还是回到六月底，跟时间赛跑。

　　虽然有很多问题还没想清楚，医院也没有选好，但是方向定了去日本做进一步治疗。既然国内的医院给判了死刑，咱们就去外面求生。父亲化疗开始的前三天拍下淘宝上的日本签证，化疗前一天正式寄出护照递交签证，化疗结束后的一周顺利拿到单次往返旅游签，15天停留。只有单次，只有15天，不管了，先去看了再说。日子都是掐着过的，第二次化疗前有19天的休息时间，办签证就浪费了一周，还剩下十天。

　　等待签证的十天终于联系好了日本的三家医院，一家大型医院做PET-CT检查，一家做免疫的私立医院，以及一家做重离子/质子治疗的中心。日本的行程有9天，包含了第一次免疫治疗，血液分离以及T细胞培养。顺便带父亲去看看富士山，散散心。

　　为什么选择日本：

　　1、我所看重的两个治疗手段重离子/质子和免疫疗法在日本都已经发展得相对比较成熟，比如质子治疗有超过20年的发展史，总计治疗病人十万人次以上；

　　2、价格比美国便宜得多，比如质子治疗费用是美国的一半以下，比上海都便宜；

　　3、日本近，从距离来说跟去趟北京差不多，两个半小时飞机。

　　请不要联系我去了日本的什么医院，因为我们现在还没开始治疗，我也不知道效果如何。以上都是我的分析，算不得数。如果三年后我还在写这篇抗癌日志，我肯定很乐意分享给大家。

昨晚妈妈发了一张照片给我，是一把父亲的头发。第一次化疗后的第三周，终于开始掉头发了。

　　说起化疗，几乎全是负面评价。恶心，呕吐，无力，抵抗力低易感染，病人抵触情绪高等等。我们也是战战兢兢地开始治疗，一个病房三个病人，其余两位按他们说法都已经是“大学生”了，我父亲第一次做还是“小学生”。大学生们侃侃而谈，如何吐得七荤八素，如何第二天就头发落光，如何食欲不振人生无望等等等等。其实我是很反感这些的，怕父亲听多了产生各种不好的想法。可惜中国医疗资源太有限，能第二天就安排到病床已经是人情+红包的结果了，不可要求太多，单人房无论如何都是安排不出来的，于是也只能忍受大学生们的人生感慨治疗体会。

　　好在父亲心态真的不错，每天乐呵呵，病房里就他最开朗。医生说我父亲的是小细胞癌，按照小细胞肺癌的指导意见来做，用料较猛。药水注入的第一天我和母亲都提心吊胆害怕他随时会吐，结果他不仅没晕没吐，胃口还不错。晚饭后我扶着父亲在医院里散步，一切看起来都没有那么糟糕，除了医院的设施环境……

　　提到环境，不得不吐槽一番。这是省内最好的医院了，据说全国排名11。医院要评个什么国际先进评级，国外不少专家来视察，于是把平时走廊过道满满当当的加床位，以及一些不需要开刀的治疗都移到一个临时的车站边的破楼里。真是典型的面子工程。看起来像是50年代的建筑，破败颓废感扑面而来，化疗去一层楼一个公厕。第一次在门诊楼如厕，一滴液体低落在肩头，抬头一看居然是二楼的蹲坑没了，空荡的坑内塞了一个脸盆挡水，内心恶心得无以复加，十万只草泥马奔过。无图无真相：

　　扯远了，还是继续说说化疗与心态。三天化疗结束，我看父亲的状态基本没啥变化，彻底放下心来。小细胞癌对化疗敏感，三天后吞咽异物感明显变小，父亲的心态更好了。回家后都乐呵呵，我觉得如果这次大病得治，也是因祸得福。得病前父亲是个相对沉默寡言的人，固执得很。父母关系不算恶劣，但也没有非常和睦，大战没有，小战不断，冷战常年有。这次回家居然发现他们夫妻俩会牵着手走路了，惊喜连连。母亲也更加忍让父亲的小任性，父亲也不那么固执了。从前从不吃零食水果的他开始每天饭后三餐水果，早晚各一杯牛奶养生，让我大跌眼镜！

　　恩，要出门陪二老逛街走走了，回来继续……