我的乳腺癌复发转移真的是“作”出来的……

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乳腺癌手术后只吃一年内分泌药物就停药会怎么样?

很不幸,我复发转移了……

图源:摄图网

  01  

停药:“作”成了晚期患者


现在回想起来,我也觉得有些不可思议,当时怎么敢小瞧癌细胞?


2013年我才31岁,癌症来得没有任何征兆,查出乳腺癌是因为一次例行体检,当体检医生告诉我左乳长了个肿瘤而且恶性概率很高时,我整个人都吓懵了,随后便到专业三甲医院就诊,医生表示我的情况需要尽早手术,为了保命,一周后我被切除了左乳房……


术后病理:左乳浸润性导管癌2级,肿块2.3X1.9CM。

免疫组化显示:ER( 90%),PR( 70%),HER2(-,1 ),Ki-67( ,10%),Luminal A型。


医生跟我说手术做的特别好,还表示我属于预后相对比较好的类型,这让我信心大增,觉得“切除掉就没事了”,但与癌症的战争,却远比我想象的都要复杂、漫长。


术后身体上会有钝钝的痛感,连带着呼吸也痛,需要一点点适应伤口,直到它结痂。当化疗的药输进去,很快会感到难受、呕吐,头发大把掉落,只能剃光头。放疗则会灼烧皮肤,留下难看的痕迹。本以为熬过放化疗,吃口服内分泌药就不会那么难受,结果我对他莫昔芬产生了强烈的副作用,腹泻最严重的时候,几乎全天都坐在马桶上,整个人虚脱。


日常生活和工作全都受到影响,坚持一年内分泌治疗后,我做了一个错误的决定——自行停药


这是一个很不明智的决定,近些年越来越多的研究显示内分泌药是激素受体(HR)阳性患者活命的半壁江山,但是在当时的我看来既然肿瘤已经切干净且每次复查也没问题就说明癌症已经治愈,殊不知临床上已经开始用“十年生存率”作为新指标……

  02  

复发:医生说我可能会瘫痪


世界上有很多药,但没有一种叫“后悔药”,生活的平静,再一次被“复发”击碎。


2017年因为肝区有点疼痛到医院就诊,结果显示肝转移,我被拉入新的风暴中,甚至比刚确诊的时候还要茫然无措——我陷入了无药可医的境地。化疗只做了1个疗程就遇到了非常强烈的毒副作用,最后只能停药,改用中药调理身体加强免疫力没有合适的药物能治疗我肝部的转移病灶,复发的焦虑感和对死亡的恐惧始终笼罩在我的心头,支撑着我继续抗癌的信念是求生的本能、是家人的不放弃。


2022年我的腰侧出现疼痛,一检查果然是转移了(肝多发转移,双肺多发转移,骨多发转移,腰1水平椎管狭窄,腰2椎体病理性骨折),而且医生还直接跟我说会有瘫痪的可能性


当时我的第一反应是——宁愿死,也不要做一个瘫痪的病人。


想要放弃治疗的念头是如此的强烈,好在丈夫是理智的,他直接带我转诊去了当地最好的山东省肿瘤医院,挂了乳腺外科一病区丛斌斌主任的号


图源:摄图网

绝处逢生


见到主任的时候我其实没报什么希望,毕竟身体里面已经转移了那么多癌细胞,浑身都在疼,一切似乎都预示着我生命即将走到尽头,结果主任跟我说“能治啊,谁告诉你不能治了”


他仔细看了我的各项检查单,评估后跟我说用羟乙磺酸达尔西利片联合氟维司群,说这个方案的临床数据很好,2021年12月中国获批上市,入组参加实验的都是中国人,试验结果显示接受达尔西利联合氟维司群治疗的患者中位PFS(无进展生存时间)达15.7个月


“我之所以觉得你适合这个药,也是基于你的病情,你看2017年你有肝转移,现在肝脏上还是有多发转移瘤,考虑到你需要长期用药,那我们用药不仅要兼顾优异的抗肿瘤疗效,还要降低潜在肝脏毒性,达尔西利两方面的数据都不错,而且它的腹泻发生几率也是比较低的


最后主任还跟我说:“每一位病人都是不同的,每一个人的病情都是独一无二的案例,我们治疗的目标不单单只是为了获得生存,还要指向更高的生活质量抗癌这条路的确是不轻松的,但是咱们医学一直在发展,你需要的只是一点勇气和足够的耐心,剩下的就交给我们医生,我们现在给你安排的治疗方案是很有可能取得一个好结果的。


我觉得病人会把医生当神来崇拜是有道理的,那天进医院坐在诊疗室的时候,我脑子里想的是自己还能活几个月,结果从医院出来后,我又有了足够的力量和勇气与命运抗争。


2022年3月25日开始吃达尔西利,为了不漏服,每天上午一颗定时定量,不知道是心理作用还是的确有药效,半个月后疼痛似乎的确有减轻的迹象,比较担心的副作用反应也在可承受的范围,比如有点水肿,早上起来手有点僵硬,但不影响吃饭和睡觉,丈夫用很肯定的语气说一定是药起作用了,这让我有些期待复查那天的到来。

  03  

重生:肿瘤缩小了,也不疼了


峰回路转,用药3个月后的复查报告显示我体内的肿瘤缩小了,原先担心的吃不了几天就出现耐药的情况没出现,而且药效很好,主任还特意指给我看,说中性粒细胞计数和肝功能两个指标都很好,并让我继续吃,不要有太多的心理负担。


“不要被癌细胞吓到了,找对了药物其实癌症也不是那么可怕。”如果是以前医生跟我说这句话,我会觉得没什么信服力,但是这次我相信了,因为我是真切地感受到了好药的神奇,不需要像化疗一样跑医院输液大半天,只需要口服,坚持吃药后疼痛减轻,精神状态肉眼可见的正在恢复,再加上复查影像报告上,亲眼看到大片的癌细胞缩小、减少,我只能说医学进步真的是神速的。


图源:摄图网


从那天开始,好运气似乎又开始眷顾我,接下来每次复查病情都很稳定。2023年3月达尔西利进医保后,我买这个药自费后只要几百元,经济压力一下子就减小了。随着时间的推移,不知不觉吃达尔西利也超过了21个月,至今都没有出现进展,复查也从3个月变成半年一次,6月份最新的复查仍然能看到“神药”还在发挥威力,肿瘤被它牢牢控制住。


现在的我


回想治疗过程,我觉得自己挺幸运的。命运给我了我两次机会,确诊时病情很轻,预后很好,但是因为我忽视了内分泌治疗的重要性,所以复发了。好在命运依然眷顾我,复发后我不仅从主任那里得到了有效治疗方案,而且这个药还进了医保,才能让我一直保持这么好的治疗效果。


以前我觉得晚期癌症就是被判了死刑,要开始数着手指头过日子,现在我不这么想了,通过充分的药物治疗和自我管理,癌症完全可以像高血压、糖尿病等普通慢性病一样,可以治疗、控制,哪怕无法被治愈,也能“与癌共存”。正如主任告诉我的,精准治疗,精准用药,才能帮助患者摘掉“病人”的标签,回归“正常”的生活和工作状态;终有一天我们将不再会被病痛所困,能自由地迈向理想之境。


命运虽不眷顾,但人生始终有爱相伴,感恩爱我的家人朋友,帮助我的医生护士,2024年我也会继续加油的!也希望大家都能迎来好消息!


专家点评 


丛斌斌教授

山东省肿瘤医院

乳腺外科一病区

副主任医师


乳腺癌抗肿瘤治疗

足剂量足疗程的重要性


虽然乳腺癌已成为女性最常见的恶性肿瘤,但乳腺癌患者的预后却不断改善,早期患者更多的获得治愈,晚期患者不断延长生存时间。一旦确诊为乳腺癌,多学科规范化的综合诊疗是治疗乳腺癌的有效手段。目前治疗乳腺癌的常规方法主要有手术、放疗、化疗、内分泌治疗、靶向治疗、免疫治疗等,每一种治疗手段都能够有效控制乳腺癌的复发和转移。


肿瘤治疗是一个漫长的过程,肿瘤诊疗已步入“慢病化管理时代”,很多患者可以实现“临床治愈”,即使是晚期乳腺癌,通过规范化的诊疗和日常健康管理,也可实现长期“带瘤”生存。前提是患者能够接受规范化的标准化的治疗,这就需要患者遵医嘱,配合医生完成足疗程的治疗方案。治疗方案的延迟或者剂量不足,可能是影响抗肿瘤治疗效果的重要因素。另外,自行停药将会导致严重后果,就像神医葫芦里装满了灵丹妙药但是患者不吃,那疗效也无法实现。


那么,如何能够确保患者足剂量足疗程配合完成治疗,除了患者对抗肿瘤的决心之外,还需要我们提供安全性良好、耐受性良好的治疗方案和药物。此外在治疗过程中,做好不良反应的及时发现、及时处理和科学应对,能够有效改善患者对治疗的抵触情绪,从而提供治疗的顺应性,最终实现足剂量足疗程的抗肿瘤治疗。


丛斌斌教授坐诊信息


医院:山东省肿瘤医院

地址:山东省济南市槐荫区济兖路440号

普通门诊:周六上午,门诊楼4楼第一候诊区2号诊室


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温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:摄图网

责任编辑:觅健美美 

文章授权:觅友 唐佳(化名)


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