我4岁了，奥拉还没停
亲爱的战友们：
2021年3月，我接受了卵巢癌手术。转眼间已经“4岁”了。如今的我，生活平静安稳，心中满是感恩。今天想和大家分享我的治疗经历，愿它能为正在抗癌路上的你们带来一点参考与希望。
我的治疗方案相对简单：手术、化疗，然后是奥拉贝伐的维持治疗。
刚开始服用奥拉时，我每天吃4颗，但一个月后检查发现肌酐升高，在医生建议下调整为每天3颗。这个剂量我坚持了整整两年。之后我尝试再减量至每天2颗。
减药后，CA125略有上升，我便恢复到每天3颗，后来就根据监测数据一段时间2颗与一段时间3颗之间交替使用。
到了第3年，我基本稳定在每天2颗，CA125也维持得不错。但在第3年半时，我尝试停药三周，结果CA125从6升到了8。
于是我恢复了每天两颗的剂量，一个月后CA125降至7。我意识到自己对奥拉非常敏感，也太珍惜现在的岁月静好了，因此一直不敢轻易停药。
我的计划是坚持服药满四年后，再尝试停药，并密切监测CA125的变化。如果指标稳定，才会真正放心停药。
CA125上升时，我曾买了两盒乐伐“压惊”，准备应对最坏的情况。但每次只要重新规律服用奥拉，CA125就会下降，让我庆幸至今都未真正用上乐伐。
对我们卵巢癌患者来说，完全缓解（CR）真的太宝贵了。复发后很难获得CR。所以我始终遵循“缓慢减药”的原则。
目前并没有确切的临床数据告诉我们奥拉该吃多久。我又是对CA125高度敏感的高浆型病人，只能靠监测指标、以结果为导向来判断是否该停药。
幸运的是，靶向药对我来说几乎没有副作用，每天两三颗，体感良好。回想起当初确诊为卵巢癌3C晚期时，我曾以为生命所剩无多。感谢靶向药，让我这几年过上了生活质量尚可的好日子。哪怕将来靶向药出现耐药性，我回头重新选择时，依然会毫不犹豫地选择它。
记得一年前，我曾问ChatGPT：奥拉吃满两年后是否应该停药？那时的回答是：对于一线初治患者，是可以停药的。而今年我再次提问，无论是ChatGPT还是DeepSeek，都说可以继续服用。希望他们如今的建议，是有最新数据和研究作为支持的。
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端嘚～妈^_^我比你晚半年，现在是空窗的第28个月，肿标现在一直维持在11，当时知道brca阴的时候我其实是松了一口气的，我好不好无所谓 ，我的女儿得好。好在，我的豪赌目前看还是不错。
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2025-03-27 10:24:49 有用(2)
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苗条的墨镜我还有二十多天也是术后四年了 我比较胆大 吃了两年尼拉自作主张停了 目前一切尚好 祝我们都越来越好！
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2025-03-28 19:19:52 有用(2)
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好运归来祝贺，接好运
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2025-03-28 21:18:43 有用(1)
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феникс好久没没您的消息了，上来就给我们发来普大喜奔的好消息！ 奥拉的服用就是各自的选择，效果也不同，前几天我在群里唠叨，吃着就保佑它给我们带来福气。
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2025-03-27 11:46:41 有用(1)
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善良的山羊想问一下你当初肌酐升高多少减量的？
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2025-04-15 20:15:21 有用(1)
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喜之缘真棒！祝贺你
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2025-03-26 16:46:51 有用(1)
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幽默的柑橘3823当初奥拉肌酐升高 搜索到你 你们在前面给我们真的很大鼓励😭
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2025-03-26 16:58:46 有用(1)
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冬天的阳光3我比你早九个月手术，奥拉吃满两年停药了。几年来125都在6~12之间波动。前天检验的数据是9点多
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2025-03-29 22:23:05 有用(1)
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呆萌的书包我老婆我吃了3年了，也准备停又不敢。她对奥拉也敏感。打算下月问专家。感谢分享！
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2025-03-31 20:27:38 有用(0)
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积极的柑橘5950太感谢您的分享了，我家人也服用两年多了，也向您学习取经，计划后面逐步减药，也祝您早日康复哈，顺利度过5年大考
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2025-03-29 23:31:19 有用(0)
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大胆的瀑布感谢分享，我吃奥拉帕利不敢吃肉，导致白细胞低，贫血，改吃三颗，不知道能不能接你的好运气三颗有效果，请问你吃有没有忌口？谢谢啦
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2025-04-19 14:42:42 有用(0)
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缓慢的凳子我好奇问一下，你如果减量，指标就会高；如果足量，指标会降？
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2025-04-07 23:59:40 有用(0)
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铃铛21
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2025-04-06 08:10:01 有用(0)
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小耗子的小宝你真棒
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2025-04-02 13:57:56 有用(0)
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晋绿萝真好，祝福健康
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2025-03-28 12:26:15 有用(0)
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心灵美的红金鱼祝贺你，接好运
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2025-03-27 10:49:44 有用(0)
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淡淡的乌冬面4689你真的很优秀👍
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2025-03-27 11:31:20 有用(0)
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jbnjbn9我问的deepseek,对于初治患者，服用奥拉满两年且持续缓解，建议停药并定期监测
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2025-03-27 11:39:09 有用(0)
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jenny1375我21年2月至今，几乎和你同款，我奥拉服用已满4年，每天4粒，就这两个月开始，有骨髓抑制的症状，我打算先减量3粒/天，不知道后续会如何，有听说停用后复发率高，也有听说服用5年无异常的，个人各情况，有机会可以沟通，一起加油💪
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2025-09-19 09:44:12 有用(0)
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小竹5542brca1突变吗
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2025-03-27 16:13:58 有用(0)
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殷勤的闹钟5682您贝伐打了好多次？
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2025-04-01 18:35:01 有用(0)
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爱笑的斑马3986祝贺🎊🎉
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2025-09-10 16:03:35 有用(0)
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觅友_I5C135347奥拉帕利的爱恨情仇，停还是不停，真是很纠结
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2025-03-28 09:02:46 有用(0)
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o4452做基因检测了吗
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2026-01-09 20:35:39 有用(0)
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