四年半了,请求大家帮助
2020年4月,晚上和老妈视频,她说明天不打麻将了,打的浑身不舒服,腰疼,2020年6月,诊所止疼药也止不住疼,整晚疼,后面疼痛的忍不了了,去医院拿止疼药,医生建议做个CT,然后就是这么猝不及防的确诊了肺腺癌4b期,后面慌乱中在医生的建议下,做了基因检测,没有突变,又在医生的要求下,开始住院化疗,一化结束,在网上各种搜索资料,在病友群热心病友的分析下,重新回医院取病理做了第二次基因检测,出来报告那瞬间,不敢看,直接发给一个热心姐姐帮我看,她跟我说不用慌,是EGFR21突变,这种心情像什么呢,枯木逢春,柳暗花明,虽然我从小和妈妈的感情没有那么好,虽然她一直让我帮助弟弟,但是她还是我亲爱的妈妈。
我打电话告诉她,可以吃靶向药了,不用化疗了,没想到遭到了她的拒绝,确实,从小到大,我的任何意见,在她看来,都不重要,她很坚决的告诉我,这个治疗必须听医生的,你比医生还专业吗,不听医生的,以后不给治疗了怎么办,二化的时候,我带着新的基因检测报告去医院,但是仍旧没能改变医生的决定,也可能是质疑了医院的基因检测结果,医生的态度并不好,那种无力感大家可能都知道,明明有靶向药可以吃,但是医生和家人都选择化疗,也幸亏妈妈的体质还可以,三化后胖了八斤,化疗评估,有点进展,腰也酸酸的,但是医生还是要求进行四次,四化后,影像还算稳定,不过腰又疼到化疗前那种程度,医生要求继续化疗加腰部放疗,又吃了一段时间中药,体感一直不好,后面我也不和家里人沟通了,从网上买的特罗凯,直接寄回家,告诉她这个药很贵很贵,让她吃,不吃就浪费钱了,就这样,从2020年11月,开始吃了第一粒特罗凯,吃了不到一个月的一天早上,和妈妈打电话,她声音洪亮,睡得也好,腰也不疼了,开始闲不住要出去玩了,我知道这一步走对了,一年后,2021年春节期间,感觉她食欲变差,精神不好,复查,进展,遂换奥西替尼,也不做基因检测了,不到一个周,逆转,身体又轻松的各处串门打麻将了,因为她的TP53丰度太高,所以天天担心奥西耐药,这会复查就让她频繁点,但是她每次去复查,医生的态度可能是因为药物是我们自己买的,他的态度不太好,让她也不喜欢去医院了,就这么半年多复查一次的频率去复查的,生活一直正常运转,一年半后,2022年中,奥西耐药了,咨询病友,建议化疗,又重新踏上了化疗这个路,紫杉醇加顺铂,四次有效,换紫杉醇加贝伐两次后,妈妈出现了两眼无神,自言自语,脖子疼痛,不认识家门的情况,马上去医院复查,脑部提示散在小结节样强化,部分伴周围水肿,骨转也进展了,医生要求开始联合免疫治疗,病友群咨询请教,否定了这个方案,2023年1月开始盲试200毫克卡马替尼,有效一个月后又出现耳鸣,下肢无力症状,2023.2月奥西替尼双倍加卡马替尼250毫克有效,这段时间妈妈可以正常遛弯,做饭,还甚至天天去相亲角帮我相亲,2023年7月,有一天早上爸爸打电话,跟我说你妈妈眼睛短暂性失明,一会就好了,心里面咯噔一下,感觉躲不了鞘注了,于是联系医院进行了鞘注,20ml培美曲塞两次后,有效,妈妈拒绝继续鞘注,继续奥西双倍加卡马替尼250毫克,2024年3月,小癫痫发作,不认识人,卧床状态,医院急诊没有好的方案,只能对症处理,肿瘤科开了伏美和安罗回家,靶向药尝试大家都说的3759了,3759加卡马替尼300㎎至今半年了,天天担心耐药,求教下大家,这个方案如果耐药了,除了鞘注,还能怎么办,前路迷茫
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w自强加油!
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2024-09-28 06:46:12 有用(0)
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檀香剑第一次基因检测配不上靶向药,第二次就配上了,中间隔了多长时间?这种现象多吗
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2024-10-04 06:53:59 有用(0)
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阳光小美
阳光小美1耐药还有鞘注呢
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2024-09-19 22:54:53 有用(0)
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凯特做鞘注是要按照疗程的,当然每次腰穿可能遭罪患者不能友好配合,可以了解下皮下埋的玛雅囊,能放脑脊液减轻颅腔压力预防脑疝还能通过它鞘注给药
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2024-09-24 10:59:04 有用(0)
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忐忑的小虾米加油!
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2024-09-29 21:20:43 有用(0)
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继续加油
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2024-09-26 15:57:48 有用(0)
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琴叶榕加油
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2024-09-29 21:43:45 有用(0)
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w自强点赞加油!
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2024-09-25 05:36:45 有用(0)
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快乐的烈马4688你们cea指标进展的时候有异常吗
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2024-09-29 12:35:19 有用(0)
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w自强加油!
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2024-09-30 05:17:06 有用(0)
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