【治疗经历】28岁的胸膜转移患者,我要逆流而上

【确诊时间】2022年4月7日

【患者年龄】28

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】egfr19缺失

【治疗过程】靶向药(奥希替尼

【是否转移】胸膜转移


  来蜜饯平台已经近五个月了,一直没有发过帖子,但是自己却像个海绵一样汲取各种治疗的经验。2022年3月初,我因为打喷嚏会导致偶尔的胸痛所以去当地医院做了个体检,肺部ct提示右肺上页有一近2公分的实性结节,右侧叶间胸膜多发结节。我没有一刻耽搁去了苏北人民医院,看了门诊专家说可能是ca也有可能是结核,他综合考虑让我去传染病医院。我找了传染科主任她认定大概率是结核所以行抗结核治疗,但是一直没有找到结核杆菌但是tsport阳性ppd强阳性。医生准备上结核药给我叫停,我在三询问右肺上页病灶是啥,他们的意思大概率说结核但是不能打包票。


我随即出院去西安找父亲并了解到唐都医院在胸外上是全国顶尖的科室。但是唐都的专家还是说有结核症先看结核,家里人也有点庆幸。刚定了第二天下午的高铁票,我父亲的朋友介绍我去西安国际医学中心,这是一家私立医院但是汇集了唐都,西京,西交第一附属医院各科大牌主任。第二天早上我来到了西安国际医学中心由欧阳海峰院长,由于肺部的病灶不好穿刺他既提议可以行lumgpro,支气管镜导航取活检。我表示同意,三天前结果如五雷轰顶,少许异变细胞符合腺癌。我父亲本是接我出院带我去参加朋友的饭局,他整个人都懵了。默默的陪了我一夜,但是我却异常的冷静,我知道属于我的战争开始了。


欧阳院长的意思如主病灶是腺癌那么胸膜上大概率是转移失去手术机会,第二天行pet ct然后不知道为什么用我的外周血坐了基因检测。过了大概两天,检测结果出来了,证实叶间胸膜结节为转移,我不甘心就是为啥不能手术随即问了许多,我知道李小飞主任就在该院,在我的一再强求下胸外科专家看了我的ct和pet ct同意给我手术。当天晚上我母亲告诉我让我去北京东肿找一下赫捷院士,她给我找到了号。周五基因检测结果无突变,我一下方寸大乱,原预想的alk融合 egfr一个没有。我暂停了这边手术的计划北上找全国最顶尖的专家寻最佳方案。周一早上我早早和我老婆来到了东肿,见到了赫捷院士,他直接否决了外院的报告让我检查后行胸腔镜探查,如果胸膜转移直接关胸,明确告诉我如果转移不再行手术。


我整个人丧气坏了,在东肿又陆续看了三个专家,内科的专家让我也别做活检了直接上免疫,说是突变的概率不大。来北京真是给我一记闷棍,可以说是很大的打击了。我突然想到北京我还有北肿的赵军主任没看,我抱着侥幸的心态找到了赵军主任,赵主任和蔼可亲,看到我的报告直接让我找柳晨主任穿刺,他说年轻的腺癌一遍都有突变,赶紧去抓紧。第二天随即住进京西肿瘤医院,一星期后出院,有少量气胸。思路迪检测报告出院第三天出来了,egfr19缺失。我谢天谢地,特别感谢赵军主任。随即又看了他一次门诊给我开了第一颗靶向药奥希替尼。一个月后行第一次复查,病灶缩小百分之30,叶间胸膜大部分结节消失。


期间感谢蔡老师,企鹅大哥的推荐,我看了他们的案例一与第三个月挂了周清华教授的门诊,他让我检查评估,大前天晚上我一夜无眠,就生怕周老师不收我,部分报告我的手机上也没有显示出来。周老师看了问我,你愿意手术吗?为什么不手术而要穿刺,我激动的热泪盈眶。拿到了入院登记通知,我开心的像一只小鸟。回到江苏ct结果出来了,缩小近一半,胸膜无显示异常。我现在在家安心的等待入院通知,但愿不要太久,大家一定会长长久久…


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2022-08-24 23:42:21
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加油,祝一切顺利安好
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2022-08-24 21:07:39
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未来还有好多美好的事情在等着你。
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2022-08-25 07:19:13
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加油加油加油
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2022-08-24 22:24:46
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幸运的人总是和资源丰富分不开的!加油!能弱弱的问一句怎么找到这么好的资源的呢?
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2022-11-26 12:59:53
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加油!好运一定回来
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2023-02-04 17:34:58
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为你高兴,虽然个体差异大,但是年轻没理由不争取,加油
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2022-08-25 20:09:40
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优秀,加油💪顺顺利利,接好运
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2022-08-25 00:03:24
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小伙子,一定加油!也由此可见,都是专家级的医生,处理方案大不相同,优劣也很难在短时间内分出,医生对疾病的看法不一致,和水平有一些关系,也不是全部。多数人没有回头路可走。希望我们都选对了方向。
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2022-08-25 15:11:34
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加油!
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2022-08-31 06:40:07
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加油,祝好运!!
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2022-09-17 16:23:02
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祝顺利,加油!
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2022-08-24 20:04:20
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加油,全国的名医都看过,牛!
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2022-08-24 20:05:53
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周清华的意思不用穿次,可以直接手术,确实挺历害,别的医生说不能手术的,他能手
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2022-08-24 20:23:46
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加油
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2022-08-24 20:28:27
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加油!祝顺利!
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2022-08-25 16:32:50
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你好,我老公和你的病情很相似,但是不能手术啊?
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2022-11-17 12:36:40
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你好,能跟你详细咨询一下吗?万分感谢🙏🙏
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2022-11-17 12:39:07
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为什么我父亲术中发现胸膜广泛转移,医生还是给做了手术?
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2022-10-29 21:19:55
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加油!💪
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2022-08-25 06:25:44
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小伙伴加油
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2024-04-16 22:55:59
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加油!
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2023-04-12 10:30:39
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加油!祝好运相伴!
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2022-08-25 12:11:22
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怎么找周清华啊
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2022-08-25 12:11:53
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加油!按部就班地科学治疗,你会痊愈的!叔叔消融后,目前状态很好。
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2022-09-15 22:45:21
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奇迹一般出现在努力后💪
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2022-08-25 17:27:24
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是不是你的转移很少呢。我妈妈也是胸转。我看pet显示很多,靶向药不知道能否像你一样控制缩小,消失,希望出现!
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2022-12-19 14:13:45
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祝好运!建议找下黄牛,安排插队进院,尽快手术!
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2022-08-24 21:10:52
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加油
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2022-08-24 21:25:20
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什么叫年轻的腺癌,我们也是腺癌没有突变,上了免疫没有效果还得了肺炎
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2022-08-25 07:06:49
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