觅友记录丨浅谈我陪父亲抗癌的这一年
一年前的这个时候,我对癌症几乎还是一无所知;一年后的今天,我已经快成为微信病友群里的『专家』。2020年,每一个人都不容易,大家在抗击新冠疫情,而我和父亲,还有全家人,则在抗击癌症。
不久前,国际癌症研究署发布了最新《2020全球癌症报告》,其中中国癌症发病率、死亡率全球第一,全球每新增100个癌症患者,中国人就占了21个。我国每天有超过1万人确诊癌症,平均每分钟有7个人得癌症。
不知从何时开始,癌症成为了高发病。和父亲一起抗击癌症的这一年,我才有留意到原来癌症已经如此稀松平常?五花八门的癌症,各种各样的患病年龄,有些癌症能找到病因,有些癌症连得病缘由都不知道;有些癌症已经有了明确的治疗方案,有些癌症依旧束手无策。
尽管医学一直在进步,可以通过各种高精尖仪器、高价格药物,把癌症患者的生存期努力延长,但无法否认,癌症依旧还是当今最可怕的一种『绝症』。
这一年,出入医院的次数可能比过去30年都要多,基本已经轻车熟路。医院真的是一个很特别的地方,在医院可以看到人间冷暖,人生百态。这一年,也见识过了太多不同的病人。有三十多岁就罹患癌症的青壮年,有农村条件差没有能力医治的患者,也有不想医治直接拒绝治疗的老人。在健康和疾病面前,没有公平可言,却又人人平等。就算你有足够的财力,可以得到更好的治疗,也改变不了患病的事实。
2020年1月4日
周六,上午我姑给我打了个电话,告诉我检查结果很不好,我爸我妈都瞒着我。我立刻买了第二天一早的机票。跟公司请了假,回家收拾了全部东西。全部计划和行程都被打乱了,但都已经不重要了。用我自己的话来说:如果父亲都没有了,我还要其他的有什么意义。
2020年1月5日
早晨4点多起来,赶6点半的飞机。一上午在飞机上,精神恍惚,睡了醒,醒了睡。我又一次穿着短袖回到了长春,我真的再也不想走了。虽然我知道,即使我在身边,可能也无法避免父亲的病,但我还是会责怪自己。
家人们真的都是谈癌色变,连医生也说『不要让病人那么明白』。但是现在的科技这么发达,我们可以通过互联网查询,病人也一样可以。
下了飞机,我直接赶到了医院。父亲的精神面貌感觉还可以,怎么也想象不到他已经被癌症侵袭。尽管家人们不说,但我爸心里对自己的病情其实很清楚,心里明镜。晚上,母亲在医院陪床,我一个人回了家,空落落的家,突然感觉异常寒冷。
这一刻,我做了三个决定:1、每天记录日记,哪怕简简单单几个字也好。2、每天给父亲拍张照。3、坚强起来,和父亲一起抗癌,尽人事,听天命。
2020年1月6日
早晨6点去医院陪父亲做骨扫描,结果下午3点才做上,医院跟Shopping mall差不多,人山人海。上午第一次被医生单独叫出去,告诉我目前的检查结果,还让我签字,我异常镇定。主治医生很明确的跟我说,前列腺癌,晚期。而且通过片子来看,可能已经无法手术。
2020年1月7日
骨扫描的结果出来了,还不算太糟,只有两处骨转移。突然发现,科技互联网过于发达,其实并不好,病人什么都可以在网上查到。父亲每天拿手机去查各种各样的垃圾信息,他又没有鉴别能力,实在令我担忧。
晚上回到家,我就开始通过互联网各种文献,恶补前列腺癌的相关知识。真的完全是从0开始学习,真的希望自己能够3天精通前列腺癌。我脑子中的名词已经从mcc、rplmn、SM-DP+、eSIM迅速变成了mCSPC、mCRPC、ADT、PSMA、PET-CT……
这样,我可以得到和医生平等对话的权利,信人不如信己。最后的那棵救命稻草如果是别人,那也可以是我自己。至少,我希望自己能够差不多看懂医生给的治疗方案,然后我再想办法为父亲争取到最佳治疗方案。
2020年1月8日
昨天晚上,同学跟我说,北京上海现在有手术机器人,哪怕有骨转移的患者,可能也可以进行手术,给了我极大信心。今天晚上,我先找了长春同医院的另一位博士,他看了片子说手术比较难,还给我举了两个饺子粘连的问题,切不干净,风险大,建议我保守治疗。我又找了广州的一位主任医师,差不多给了我同样的答案,建议先做内分泌治疗和化疗,然后再考虑手术和放疗。
我不甘心,又下载了好大夫app,在上面找了北京301医院和上海同济医院的两个医生,前者跟我说不能盲目手术,还反问我切不干净也切?后者给我发了4分钟语音,告诉我病情挺糟糕的,发现太晚了,也耐心跟我说有些激进的医生会手术,手术大概率是有益的。
我现在有点乱,不知道该听谁的,不知道哪种治疗方案对父亲是最好的。突然觉得压力好大,感觉父亲还能活几年都压在我手里。太难了,真的太难了。
2020年1月9日
所有检查结果都出来了。病理报告的Gleason评分是8分,和我预想的一样。上午和下午各被医生单独叫去聊病情,说父亲的前列腺癌已经侵入膀胱、精囊腺,完全没有手术的可能,让我放弃。我不甘心,我觉得是长春的医生太保守或者能力不够。晚上,找了广州的刘医生,刘医生说『手术根治是最理想的结果,但是如果没办法实现根治,更应该在生命的长度和质量取一个平衡点。』——很令人信服。
我做了个表格,横向对比了一下这几天联系的每一位医生给出的治疗方案,其实跟长春的主治医生说得也差不多,但也不完全一样。就好比一个程序员写代码,写同样的功能,每个人都有自己的习惯和方法,也不一定有好坏对错之分。尽管如此,但我还是希望带父亲去北京上海再看一看,至少尽力,不留遗憾。
父亲这几天的状态都不太好,我也不知道如何安慰,如何能让他释怀,因为我自己同样很难受。晚上一个人回家,走在街上,就想起小时候父亲骑着自行车载着我的场面,差点哭了出来。但我必须每天在父亲面前都保持微笑、乐观、积极,父亲需要我的支持和鼓励,我绝不能倒下。父亲除了我的支持和鼓励外,更需要的是『希望』。我在微博写了一句话,人类赖以生存的除了空气、阳光和水之外,还有希望。
2020年1月10日
昨晚9点回家后,躺床上直接睡着了,睡到清晨5点多。原来,我一直都看轻了『身心俱疲』这个词,甚至『心力交瘁』也不能表达这一周的种种。所有的生活节奏被打破,作息时间被强制调整,我也已经一周没有喝过咖啡,每一个预先设想的完美计划,都被突如其来的『变化』而彻底改变。
父亲的病情,除了改变他自己的人生之外,也悄无声息的改变了全家每一个人,这或许也是父亲最难过的一点,他并不想因为自己连累全家人。治疗方案基本上确定,只是我还是有些不甘心。相比于物理病情上的治疗方案,如何对父亲,对全家,对自己进行『心理治疗』,也将是我未来很长一段时间的工作重心,这远比普通工作要困难得多。
这期奇葩说的辩题是说『妈妈是超人是夸奖么』,我只能抽出时间大概看了几眼,而相比于母亲,难道父亲就不是超人了么?而我现在,只希望自己也能够成为超人。
2020年1月12日
星期日,开了一天车,去机场见到了来自广州的刘医生。刘医生人还不错,是标准的南方人,在机场帮忙看了片子,还耐心讲解了20分钟。刘医生建议去做PSMA PET CT,可是貌似长春做不了。全国医疗条件差距其实也比较明显,一线城市严重倾斜。
这些文字,是父亲刚确诊癌症的时候,我写下的一些日记摘要,现在回看,依旧历历在目。但很可惜,写日记的行为,我只坚持到了春节,后面就没有再继续。而当初做的三个决定,我其实只做到了第三点,但也是最重要的一点。
父亲的脾气一直都不太好,而且很倔强。刚开始得知患病的时候,态度很消极,经常发脾气,我也不知道如何劝解和开导,因为我自己的状态也不好。时间,永远是一剂最靠谱的良药。经过了半年的药物和化学治疗,父亲的病情有一些缓解,癌细胞得到了一些控制。
夏天的时候,我决定带着父亲去上海碰碰运气,结果证明,我们的运气还不错。我在上海短租了一个公寓,父母在那边待了差不多一个月,父亲成功做了根治手术,一切都还算顺利。
父亲身体以前特别好,感冒发烧都很少,没想到生病就是一场大病。这是父亲第一次住院,更是第一次手术。刚刚下了手术台还没苏醒的父亲,脸色十分憔悴,十分吓人,以前那么健康和刚强的人,也被癌症病魔折磨得够呛。
去过上海才知道,原来中国的医疗水平真的差异很大,大城市好医院会自然而然吸收接纳更先进的医学信息,治疗方案也更激进一些。而小地方的医院,不说关注国外先进医学信息,就连大城市好医院都学习不来,治疗方案也基本属于默守陈规,相对保守。
复旦大学附属肿瘤医院是治疗前列腺癌排名前三的医院,一年会做上千例前列腺癌根治手术,而在其他城市的小医院,有些医生可能一年都做不到几十例。一件事情做1000次和做50次,会有怎样的结果对比,可想而知。换一句通俗的话来说,做过上千例手术后,什么样的癌变没见过?什么样的前列腺没切过?很多事情,依旧是熟能生巧,经验至上。
医生的能力水平提升,往往也依赖各种各样的病例积累。现在的普通病症,大部分都有标准的诊疗方案,包括早期癌症,都可以根据诊疗方案进行诊治和用药。但一些复杂病症,包括癌症晚期,诊疗方案一般只会列出ABCD几个选项,如何根据病人情况在ABCD中做选择和排序,则只能依靠医生,这也是彰显医生经验和能力的时候。同样的病情,同样的药物,病人的个体差异也很大,这对医生的治疗方案又是一个考验。
以前和医生打交道也不多,这一年才发现医生这个职业确实不容易,配得上高收入。每天接待不同的病人,不同的病症,有的病人真的什么都不知道,各种问题都要问医生,而且素质和态度参差不齐。每天要面对这样的状况,要是我,我也会腻烦。病人实在太多,医生也很难记得每一个病人,有时候也会有疏忽和纰漏。有些医生挂号300元,还难求一号,但实际上看病问诊可能只留给你3分钟。医生和患者本身就是不对等的,不像甲方乙方那么简单,医患关系不可能不存在问题
和父亲一起抗癌的这一年,自己仿佛进入了一个新的领域,努力去了解医院、医生、病情、药物、治疗方案等等。学习各种各样的知识和名词,了解各种各样的病例,毫不夸张的说,我了解的内容,目前并不比一些小医院的医生差。在我的前30年生命里,包括学习、生活上,父亲替我做了不少决定,而如今,在父亲的治疗方案上,需要我来替他做决定。
癌症差不多是最复杂的一种病症,尽管没有一种完美且有效的治疗方案,却有多种相对不完善但也有效的治疗方案,比如手术治疗、药物治疗、免疫治疗、放射治疗、化学治疗、冷冻治疗、靶向治疗等等。癌细胞是人体内部分裂速度最快的细胞,需要根据病情的不同进展和状态采取当前阶段最适合的治疗方案。不同的科室会提供不同的治疗方案,多学科综合治疗是癌症目前最有效的方案。
尽管时代在发展和进步,但大多数人依旧『谈癌色变』。面对癌症,我觉得逃避并不是办法,除了积极应对,更需要分享。无论是病人和普通人之间的分享,还是病人和病人之间的分享,都至关重要,都会潜移默化形成一种力量。也很感谢互联网,除了给予我学习和求医问药的机会,也给了我很多可以分享的机会和空间
除了感谢互联网,这一年还是要感谢很多人。感谢在长春和上海帮助过我的每一位医生,让我对这个职业有了更深的认识,真的十分感激!还有我在长春的几个高中同学,当年坐在一个教室学习的同窗如今也都成为了医生。还有远在荷兰的同事帮忙介绍认识的广州刘医生,每次微信上发消息都及时回复。还有公司的老板和同事们,在我不在深圳的时候,很好的顶了上来,让我可以更安心的陪伴父亲治疗。
当然,还要感谢国家,感谢医保,让我暂时不用去『水滴筹』上发布求助消息。以前并没有觉得医保有这么大的作用,现在觉得真的很方便很给力。尤其针对癌症这种大病,还有额外的支持帮助,也能够支撑异地就医,真的是一大神器,少花了很多钱。尽管我知道后期还需要更多治疗,还有很多药物没有纳入医保,但始终会是一个良性的发展方向,这就足够了。
还是想给大家一些建议和提醒:
知己知彼,百战不殆。相信科学,相信先进医疗,相信医生,也要相信自己。
心态很重要。永远要积极治疗,可以不激进,但不能不积极。
体检不能马虎,更不能讳疾忌医。
中国医疗水平发展不平衡,选择好城市、好医院、好医生,真的能够决定「命运」。
罹患癌症,很不幸。发现是晚期且有骨转移,更不幸。但同时也应该庆幸,罹患的是一个相对的「懒癌」前列腺癌,预后没那么差。更应该庆幸,目前为止的每一步的治疗方案,基本都是正确且有效的。凡事都有两面性,幸运和不幸也都是相伴的。
癌症治疗是一个漫长的旅程,能够预见到未来依旧很难。但我已经不再像一年前那么恐慌,只能硬着头皮,让自己勇敢起来,去积极和癌症抗争。
人活着,都会害怕失去,所以更要积极向上,努力活好现在和以后的每一分钟。
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文章来源:彩色垃圾桶
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