记录一下今年9月至今2个月里所遭遇的事情

浸润性小叶乳Ca 7年半,多发肝骨转移17个月,AKT1及ESR1双基因突变。

24年6月,确诊多发肝骨转移。一开局就是“王炸”,肿瘤来势汹汹,在我的肝脏与全身骨骼攻城略地。那一刻起,我被宣判进入“晚期的晚期”行列,开始晚期一线方案:CDK4/6抑制剂+氟维司群地舒单抗。从24年6月至25年1月,肝部最大病灶(S7/8段)从2.5cm缩小到1.5cm,之后一直稳定,骨头情况也相仿。我很感恩,很珍惜这段来之不易的平静,祈祷我所用之药物不要那么快抛弃我。

今年8月复诊,乳腺科教授认为我肝部病灶稳定较久,建议可积极一点,考虑做消融,并推荐了中肿的介入科大咖。我听话地去看了介入科,全程由大咖的助理接诊,给出的方案是“栓塞+分次消融”。我拿着病历回头咨询乳腺教授,建议只做消融即可,担心栓塞会加大损伤肝功能,导致长时间无法继续使用CDK4/6抑制剂。

9月1日,我完成了从颈部到盆腔的增强CT及脑部核磁复查,CT结果仍然稳定,脑部无异常。我再次挂介入科,想和大咖商量能否只消融、不栓塞。可我刚进诊室,大咖便起身离开,仍是助理接待。我转达乳腺教授的意见,对方态度冷傲,说“在这里做,就得按我们的方案”。无奈,只得作罢。

偶然从病友处得知,她在孙逸仙医院做了消融,感觉不错。孙逸仙同样是知名三甲,我便决定去听听第二意见。接诊医生自信地说,只需微波消融,不必栓塞;还称他们的技术比中肿更好。我问是否需要术前再复查,他说不必,消融前CT定位就相当于复查。听他如此信心满满,我也就安心定下手术。

9月17日入院,18日下午手术。术后疼痛剧烈,用了止痛针却引发严重呕吐,连续两天吃啥吐啥。直到20日傍晚才缓过来,21日下午出院。回家后没休息好,做了些家务,可能牵扯到伤口,右腹疼痛加剧。担心内出血,赶紧去家附近的中山三院急诊,检查后所幸无出血,肝功能也正常。

国庆期间,弟弟来帮忙做饭,我终于能好好休息。除了吃饭几乎都卧床,恢复得不错。可惜好景不长,楼上邻居家有三个小孩、四个大人,其中一个上夜班,孩子整天跑跳吵闹。我们曾沟通过,请他们晚上轻一点,对方当面答应,关上门却一切照旧。

10月12日晚11点多,我们已睡下,楼上扭扭车划过地板的声音刺耳难忍。我老公忍无可忍,上楼按门铃理论。不料对方两位五十多岁的长辈冲出来大声喝斥,说按门铃吓到他们小孙子了,其中男人竟持一把大砍刀,推搡我老公。我上去想拉老公下来,说“别吵了,没必要”,却被那男人猛力一推,站不稳直接摔坐在地,顿时屁股剧痛,我哭喊出声。他们继续推我老公,从三楼一直推到我家门口。女儿吓得报警,警方听说有刀,迅速出警。在派出所,警察劝我们尽量别招惹对方,“他有案底,前阵子才放出来,你不知他会做出什么事情。”那晚我太累,没去验伤,只要求对方写保证书,保留追责权利。第二天去中山三院急诊,医生在病历上写明“因外力被推倒,臀部着地”,CT与髋关节核磁检查后,幸好没有骨折。

我以为,厄运到此为止了。

10月27日,消融术后一个月,回中肿做上腹部增强MR。结果谁也想不到——消融竟然没消到原本S7/8那个1.5cm的病灶,而是消到了旁边!可是他们的手术记录明明写的是肝消融S7/8段的啊!10月30日乳腺教授看片时说:“以前旁边没有的啊……”10月底的广州,窗外阳光分外明艳天空湛蓝如此洁净,可我却整个人都懵了,一瞬间竟如同坠入黑洞之中!苦也受了,钱也花了,竟是这样的结果?!我欲哭无泪,这倒霉蛋也只有我了吧。孙逸仙这样的技术,连私立医院都不如吗?!我全程没有隐去医院名称,因为这是事实,我只是记录事实。

11月2日起床后,尾椎骨剧痛,我没出去,停练了郭林功,在家休息。次日疼痛依旧,躺坐更痛,站着稍好。11月3日看了中肿骨科,医生开了骨盆增强MR。7日检查,9日报告出来了,与之前CT报告相比,多了多处骨质破坏——坐骨、骶骨、髂骨。骨科医生说,因我骨盆从未做过MR,都是CT,无法直接对比,建议可考虑放疗。放疗科医生判断,腰L4和骶骨位置靠近神经,疼痛可能是压迫神经所致。好在休息几天后,现在已不痛了。放疗科医生建议,最好先问乳腺科是否可更换全身治疗方案,否则现在放疗,以后再痛就难再处理。

下周二,我又要见教授了。等待我的会是什么?入组SKB264?因为AKT1及EsR1双基因突变,可用卡匹色替及艾拉司群。但是都太贵,暂时用不起。广州泰和肿瘤医院与皇家丽肿瘤医院可开到卡匹色替,并且可刷穗岁康,4.5万后报销50% (我连续投保多年,起付线是4.3万)。艾拉司群在省人民医院有研究组,但是单药,还需氟维司群洗脱期42天,基本不考虑。这样看来,SKB264或许是现阶段较合适的选择。伊维莫司或许也可用,只是不确定能否压得住“上蹿下跳气急败坏”的肿瘤。

从9月18日消融至今,短短两个月,我经历了太多。如果不做消融,或不去那家医院,这一切会不会不一样?人生如棋,落子无悔。可我,还是忍不住后悔了……

抗癌路上,我还是一个小白。一线治疗才17个月,没有太多经验,只想对早期姐妹说:请一定规范治疗,好好康复,不要复发,不要复发!复发之后的痛苦,远超想象。

能稳定一段时间,是幸运的,
能稳定几年,是大幸的,
若能再次完全缓解、停药,那是天大的幸运,可以说是奇迹了……
而更多的人复转后,余生都将在持续的不间断的治疗用药中度过,直到……

直到钱用完,
直到人离去。

抱歉,这一次,我真的给不出多少正能量了。

















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“时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。”对现在还挣扎在痛苦中的人们,谈生活太 奢侈了,有些时候,光是活着,就已经拼尽全力。
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2025-11-23 12:28:19
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这就是医疗事故,耽误病情还花钱遭罪,
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2025-11-16 15:29:33
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我是早期的,4年半转移。现在就成晚期了。希望我们都越来越好。一起来加油。
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2025-12-02 14:04:34
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太坎坷了,只能给你一个安慰的抱抱
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2025-11-18 19:41:55
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半夜看到你的故事,只想说,生活太不易了,该积极乐观还是还消极悲观?
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2025-11-18 02:25:05
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太难了,继续加油吧!
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2025-11-16 19:51:16
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看得我😭 太心疼了 好好加油,相信会有好方案
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2025-11-16 20:24:09
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加油💪
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2025-12-02 15:24:14
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抱抱你
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2025-11-16 20:57:21
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加油加油,抱抱你
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2025-11-16 21:12:46
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你好,我们家换方案了,剩余一盒未拆封的,还有剩余一周量的卡匹色替,特药店买的,有发票可溯源,花了好多钱怕浪费了,1.5w你要不?
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2025-11-20 17:27:31
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加油
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2025-11-16 17:12:30
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其实我听过的肝消融,结果都不太好
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2025-11-18 14:35:53
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亲爱滴,抗癌路太不容易了,加油!积极配合治疗,尽力就好,有些事情只能顺其自然了!
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2025-11-20 21:05:48
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加油
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2025-11-16 18:06:39
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真是太难太难了💪💪💪
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2025-11-16 18:26:07
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活着好难…看得我泪水盈眶…抱抱你,一起加油!
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2025-11-18 17:55:06
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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