感谢我的坚强，让我挺过第一次的SLE复发
我是1996年确诊SLE的，当时病情严重，我爸妈为了救我吃了很多苦。之后的28年我谨遵医嘱，按时吃药和复查，处于平稳期的我和普通人一样学习、生活、工作、结婚、生子。2023年，我妈妈病逝，我好难过！当我有能力让爸妈过上更好的生活时，我妈离开我了，我再也没有机会报答她了，我因伤心过度引起复发，病情严重，住院治疗。
以前只是听病友说复发会一次比一次严重，我这第一次复发就感受到了它的威力！复发伤了肾，双脚双腿肿得厉害，我是拄着拐杖去住院的。指标很糟糕，医生用了大剂量激素冲击的方案，各项的指标和身体的症状都很快得到了改善，住院21天后出院。
康复之路很漫长，每天大把的药：激素、吗替、钾片、钙片、护胃的、降压的、抗血栓的……每月环磷酰胺一次，共六次，之后再贝利尤单抗每月一次。吃药、检查、挂水，每一步都不容易，每一天都在坚持，医生的治疗和家人的关爱都让我觉得温暖，SLE不是绝症，现在能用的药比以前有了更多的选择，我没有理由放弃自己。
我是老狼，关于如何避免复发，我又上了生动的一课。我终于想明白了，生病这事谁也不能替我受罪，唯有自己坚强！好好爱自己，妈妈才会安心，我也会少病痛，日子才会更和谐。以后我除了按时吃药和复查，会调整心态，平和安静，做自己喜欢的事，争取平稳到老！
收藏
回复(31)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
恬淡jin这样想，妈妈只是去往生的地方了就不难过了。（曾经听书时曾仕强讲易经这句话感触深刻:生往生出来，死往生出去）
举报
2025-05-17 09:24:30 有用(1)
回复(1)
秋525父母离开时，要这样劝自己，年龄大了离开这个世界是必然的。
否则伤心过度引起复发。
我妈妈2023年去世的，我当时一直劝自己要看开，不然复发了自己的孩子怎么办。
然后一直也不敢去回想妈妈，让自己忙碌起来，怕太伤心复发了
举报
2025-05-14 19:10:01 有用(0)
回复(1)
王小琴我是2006年确诊的，比你还晚10年
举报
2025-05-21 00:48:34 有用(0)
回复(4)
田木目至秦心情真的也很重要
举报
2025-05-11 04:40:20 有用(0)
回复(1)
未来一定会好吧加油，平平稳稳的
举报
2025-05-09 12:03:03 有用(0)
回复(1)
廿七总吃亏可以听一听喜马拉雅的一个栏目，叫“李辛丨老年健康讲记”，里面有一些比较触动我的内容就是“父母在的时候就好好待他们，他们去世的时候也不需要太内疚、太难过。”
你已经很努力啦，生病了还可以工作赚钱，有心让父母过上更好的生活。你的妈妈会理解你的，她一定很希望你好。
振作起来姐妹！你的父亲还需要你，保重身体，珍惜当下。生死无常，不要太自责。
举报
2025-05-12 09:21:52 有用(0)
回复(4)
一嘛加油！
举报
2025-05-09 13:40:36 有用(0)
回复(1)
活着就是幸福昨晚梦到自己复发，医生要我从十颗激素吃起，梦里好害怕，跟医生说好话不要吃那么多激素，梦里好后悔，醒来吓出一身冷汗，提醒我要好好爱自己
举报
2025-05-09 17:36:48 有用(0)
回复(2)
如雨随性姐妹，你好，请问你孩子有没有做过相关检查哇，孩子身体情况怎么样
举报
2025-05-09 17:51:21 有用(0)
回复(1)
无4891你就是母亲去世引起的复发没有别的原因吗？还是停药导致的。
举报
2025-05-09 18:03:08 有用(0)
回复(2)
肚子有三圈.越来越好，相信有一天能治愈
举报
2025-05-10 08:55:17 有用(0)
回复(0)
明雪0103我是96年出生，16年确诊
举报
2025-05-09 18:28:00 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗，2次小化疗，以及35次放疗，上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来，有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初，拿到病例报告的时候，
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了，这三年来一直在接受治疗到现在，下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月，妈妈体检出肺癌IV期，纵隔淋巴转移，肝部转移，去省肿瘤医院复查，做了PET-CT，结果一样，省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月，妈妈被诊断肺癌，我在网上浏览了很多帖子，学到了很多，看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来，越来越体会到抗癌之路的艰辛，今天发个帖子，记录一下妈妈的治疗经过，也
热门帖子
推荐关注
