确诊四年了

治疗经历:

2021.4确诊肺腺癌4A期,EGFR19,TP53,一线奥希

2022.1,降期手术后继续奥希

2023.9-次年2月,开始缓慢耐药,胸膜1处新病灶,加卡铂+培美4次,培美3次,继续奥希

2024.3.18-29胸膜处放疗,10次5GY共50GY,继续奥希

2024.11.29-12.10,2处新病灶,1处疑似病灶,穿刺基因还是19、TP53突变,PD- L1阴,第二次放疗,8次5GY共40GY,后继续奥希


一晃已经四年了,依然还清晰记得确诊时心如死灰般的绝望,隔着病房玻璃茫然地望着远处街道上来往的人们,他们健康,他们有将来,有很多美好的期待,而我,刚40岁出头,孩子年幼,却不一定能见到下个月的太阳升起,心中无限悲凉~


在得知能吃奥希时看到了一丝希望,18.9个月的平均耐药时间,也许我还能活过一年半,还有时间完成很多事。出院后几天便是老二3岁生日,我们去拍了全家福,一家人努力地微笑着,装作不曾发生过什么


手术后我又渴望能够长久生存,希望自己是那个百分之几或者零点几的几率,邱医生说,经周老师4A手术后生存最久的病人有超过10年的(周老师采访视频说有胸水的晚期术后存活有近20年的),虽然只是极少个例,但仍然给了我极大的信心


然而,没有奇迹,术后一年半缓慢耐药,我开始了卡铂培美的化疗,熬下了半年来化疗的副作用,CEA又开始上涨,接着做了姑息放疗,效果不错,CEA下降,我继续单奥希,调养身体。


放疗半年多后,CEA又开始上涨,涨幅比较大,我的CEA很敏感,只要涨绝对有事,检查发现另两处明显病灶和一处疑似病灶,多处问诊,我再次选择了放疗尽快控制病情,后CEA下降,最近在社区检测结果2.6


其实2023年9月开始,我就已经对奥希开始耐药,化疗放疗再放疗,又多了一年半时间。第二次放疗前,主治认为耐药了就应该加化疗直到耐药再换方案,单奥希控制不住。吴教授认为可以放疗,后继续奥希。经常给我开药的医生认为可以尝试换伏美2倍,先保证生活质量,化疗可以再等等,尤其现在体感无不适,肿标正常,上白紫就太猛了。病友群的石总建议我按指南来,那就是放疗后继续奥希,及时复查,与吴教授意见一致。


离第二次放疗结束已经4个月,放后一个月复查结果不错,接下来单奥希,每月查CEA,没有其它治疗的日子很舒坦,每天看书喝茶散步,偶尔跑步游泳,春节回家过了年,清明假期还出去旅游了一趟。孩子们又长大了,找时间和老大坦白了我这个病的严重程度(以前太小没敢说,只知道我生病身体不好),孩子崩溃大哭,之后在生活中自己学做菜,做点心,还给我做肉汤补身体,鸡蛋羹蒸得比我还好。老二还小依然对他隐瞒,每天乐呵呵地撒娇卖萌,真希望日子就这样悠哉悠哉过下去。


4月中旬的复查大考来临,放疗毕竟是局部治疗,全身治疗的奥希已经在耐药,还能控制多久未知,是不是又会面临新问题、接受新治疗也未知,忐忑不安又必须面对,给自己加油吧!

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身处和你一样的境遇,理解你的心情,可为母则刚,我们的任务还没有完成,所以要努力活着,加油!
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2025-05-17 08:39:32
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为了你爱的和爱你的人必须加油
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2025-05-13 07:39:15
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加油💪
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2025-05-22 11:28:34
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加油
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2025-05-17 09:40:21
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加油
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2025-05-13 06:02:57
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单培美做了三次就不做了吗,主要有哪些副作用?
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2025-05-18 20:01:32
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加油!
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2025-05-13 06:28:17
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加油.
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2025-05-13 06:28:40
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加油
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2025-06-10 05:15:26
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加油!为了活着努力吧!
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2025-05-18 07:05:35
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2025-04-08 18:49:14
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加油!
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2025-04-09 09:11:02
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谢谢分享!一起向前,加油!
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2025-05-18 23:13:27
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四年了,治疗效果挺好,要有信心看到二十年以后
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2025-04-08 19:58:02
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2025-05-18 08:42:41
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加油
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2025-05-16 12:12:46
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大考结果出来了不?
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2025-05-13 09:01:27
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加油!
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2025-04-08 11:07:48
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加油✊
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2025-05-27 22:42:40
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向阳而生,压瘤生存
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2025-04-08 11:54:59
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加油
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2025-04-25 07:45:03
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2025-06-08 07:38:14
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加油
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2025-04-08 13:18:31
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加油姐妹!
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2025-04-25 08:08:43
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