记录我移植后的点点滴滴

　　手术第四天，镇痛棒没了 这时候刀口开始疼了。不过还能忍下去 不知道是不是我的感觉我把腿蜷起来刀口就没那么疼，旁边的量血压的叫的好烦、我就自己把它拔了。 这时候针已经没那么多了但是很难受 脚上已经不能打针了血管找不到了。两只手不知道扎了多少针反正最后已经看不到血管了，现在血管都是细的。一天17瓶 好多针疼的受不了 比如那个什么补钾的针 疼的整个胳膊都没知觉了。 早上医生查房的时候说我可以换药了。过了一会来了两个实习医生过来给我换药，不知道我是什么心理别人打针还是换药都不敢看我不一样我瞪着眼睛看，第一次见到我的刀口。没想象的那么可怕蛮秀气的。感谢我的主刀医生! 第一次换药总体来说比较愉快， 嘿嘿就是肚子上多了几个疤

　　这几天打针打的我看到针就想哭那种感觉，我脖子上插的透析管所以不能做脖子上的针。在这友情提醒如果手术一定要在脖子上打针那样不会很多痛苦，如果你也像跟我一样脚上手上血管都打没的话那就打置管针吧。

。

　　出院时候检查正常肌酐93 血红蛋白142。 医生让我一星期查一次，然后15天一次。 我出院回家以后也没像病友说的那么夸张，每天消毒灯消毒、84拖地、每天带口罩什么的。就跟以前一样。 就是早早睡觉了。因为当时吃药是早6 7晚6 7。睡得晚就起不来只有早睡了。还有病友说对于吃的那些。要一星期一条鱼什么的我也没做到。我透析时候口味很重，手术以后口味变的很淡。 吃饭盐放的少，每天喝水呢又不想喝白水就烧汤代替水。当时喝的排骨冬瓜汤居多，也喝胡辣汤 不过不辣也放很少的胡椒。在家不带口罩只有出去人多的地方才会带，环孢素一天10个小溪8个激素两个 每天吃晚饭都出去走走，帮助消化。 就这么过了一星期去复查了 中午过去ZZ下午去找医生开单子、然后开宾馆睡觉 第二天七天就去医院抽血。 一直等到中午11点出结果。 结果不太满意 尿蛋白 3 隐血2。肌酐104。 其他都好。直接去病房找医生。 蛋白尿这个可能是你愿肾的问题。隐血就问我是不是才拔U形管。我说是她说没事。环孢素浓度有点低。再加一个回家吧。等半个月再来。这里要说说U形管了 我拔完尿管把黑线尿了出来所以就不用医生拔自己就可以拔的。不过还是有点痛苦 来的那天开完单子我就一个人躲到厕所 脱下裤子。看着那个黑线，我试着拔了一下。MD真疼、不过医生说必须拔越早越好 如果医生拔的话你会更痛苦 想到这个牙一咬脚一跺。豁出去了。憋了一泡尿 就开始拔了。我只想说过程不想说了尿了一鞋子。拔完以后走路都夹着腿走。 难受了一晚上第二天查就有隐血了。

　　每次都是那几样。肝肾血常规药浓度。 每次都是先拿到浓度结果 这次浓度189 看来还是有点低医生说得我的浓度最好是在200左右。尿常规结果出来了还是 3的尿蛋白隐血没了。去找血常规没有箭头肝肾单子也很好。拿去给医生看还是没什么原肾漏蛋白不用管 浓度低再加一个环孢素小溪减一个吃三个就行了。 每次去找医生他都很忙两句话就完了，下次复查一个月以后再来吧。可能每个地方不一样。

　　这时候环孢素已经加到一天16个了 什么概念了16个全放手里我拿不住 那个药本来就大而且还难吃一股味道，小溪三个，每天也是过的很潇洒期间还去洗浴中心洗澡了 那种能游泳能洗澡的不敢我不敢泡到伤口看着伤口没长好的样子。得病到现在还没洗澡过呢 一年多了啊 身上都是我妈帮我擦的。 有次晚上看电视发现做沙发上看不清电视当时也没在意以为是药物作用呢、后面越来越看不清才发觉不对了就跑去医院量血压 180 130 我晕。怪不得看不清原来血压这么高。赶紧打电话给医生他给我开的高特灵。顺便又买了一个手腕式血压计。 晚上吃完降压药立马头疼头晕 心跳一分钟120 本来以为移植完血压就好了呢没想到还是高 晚上疼的睡不着睡的很浅。 第二天再吃立马晕了 量血压70 50 心跳130 打电话给医生让我再吃贝它乐克 我说心率也快他说没事慢慢就好了。 加上被他了课确实好一些，复查的时候又到了结果还是一样浓度低蛋白尿我就跟医生说这次帮我弄好我来一次太麻烦了。医生让我住院了。

　　7月23号一个令我难忘的日子，新的重生。我是第一台手术。所以我就可以喝水，22号晚上喝了好多水，比我透析时候的任何一次都多，没敢吃东西就喝了很多水。然后就躺在病床上等着明天的手术、那天记得很清楚 躺在那里一直睡不着就跟我喜欢的一个女孩聊天，单相思。 一直聊到11点 知道她让我睡觉我才依依不舍的关掉手机睡觉。多希望梦里能梦到她，就这样睡着了、睡了不是很久两点就醒了，睡不着了可能遇到传说中的失眠了 除了心衰我没有失眠过看来这次还真的紧张， 就下楼了。一个人走在街上看着来往的车辆 想想自己，好茫然。就一个人坐在街上一直做到五点才回去 ，老爸老妈已经来了 做的亲属 我妈8点上去。等她下来我就上去，当时没觉得有什么，晚上没睡觉就躺着睡着了。一直睡到护士喊我来手术才行 等了一会就看到我妈被推了下来，说实话当时那种感觉形容不出来。我都不想手术了。别人都是兴奋我是难过和紧张。 没有太多时间想别的就被推上去了。 紧张恐惧各种一直到手术室才受不了。 看到绿衣服的直接吓得全身发麻。然后久把我抬到手术台上。 看着旁边护士忙来忙去。当时就哭了，止不住那种可能护士见多了，记不得说什么了 胡言乱语吧。 然后直接带上一个氧气罩一样的东西我就晕过去了。醒来已经在病房了。

　　醒来第一个感觉难受不是一般的难受，全是不舒服特别瞌睡想睡觉 然后就感觉旁边一群人嗡嗡嗡的好烦。 过了大概半小时清醒一点了就听我爸跟我姨喊我名字。当时不知道原来全麻完不能睡觉。但当时真的好瞌睡，偏偏他们不让我睡。 一直跟我聊天我就嗯 哼 嗯这样回复他们 其实我还是睡了几分分钟的。 就这样过了两个小时彻底清醒了，但是感觉好疼醒了家人也不在身边了就看到两护士。我就说我疼然后她们把镇痛棒打开好神奇哦。当时就不疼了。

　　护士很漂亮哦。 不过我身上到处都是东西，两个胳膊全打得针。 还有量血压的肚子上贴的也是，护士就让我尽量多动动脚那样恢复比较快，开始不认识护士姐姐就没有很多话说就躺着打针，不会我看护士在我床边一会看一下一会看一下的。就很纳闷问她看什么呢。看尿袋。我说有尿吗?能不能给我看看。她说可以但是现在还太少过了半个小时。我看到了。我当时那个激动啊。 现在想想都兴奋，。 当天下午一共尿了8600。 护士说你这个情况很好。 很开心。

　　第一天就这么过去了，血压高以外其他都正常、 病床就我一个病人月底手术的人少。第二天也没什么稀奇的就是护士换了， 打得针更多一天34瓶 天啊。我可是拿手打得针， 早上瞌睡了就睡觉了。不能吃饭、一觉起来就中午了， 打的是置管针用不了很久。 第二天尿量是7300， 晚上还是睡不着这次是一个年纪大点的护士陪我 一看就是妈妈了。 少妇的气质、 没什么话说就睁眼睛躺着。

　　第三天痛苦的日子来了。 手上的针不够用就在脚上也打了一针。 三个一起下药 打脚那个疼哦。 真疼不是假的，第三天排气了可以吃点东西稀饭我不饿就没吃。建议大家手术的时候在脖子上打针那样不会那么受罪，鸡肝119 第一天鸡肝234。不饿就是嘴巴渴的厉害。护士就拿棉签一直给我擦嘴，护士好有爱。 特别是认真工作的时候。

　　幸福的日子来了。这天早上医生来查房手里拿着我的抽血报告说我可以拿透析管打针了情况比较稳定。我问医生那干嘛前几天不拿透析管打针呢? 他说后面的情况谁也不敢保证，因为有病人移植完还需要透析才行怕我情况不好所以才不敢用透析管。有透析管打针就是爽不用管快慢打多快都不会疼，但是护士不让我这么干说我的心脏不太好快了心脏负担太大。 第五天针就少了很多白天打完晚上我就能稍微活动一下胳膊疼。 躺几天快生锈了。今天的尿量也正常5000多，一直不敢吃饭怕上厕所导尿管没拔怕大便那样就尴尬了 怎么能在漂亮护士姐姐面前丢人呢。哈哈。 忍着

　　第六天医生查房时候说可以拔尿管了。 当时拔管就一个爽 欲生欲死。 还是男医生拔的 我的贞操啊。 未来老婆我对不起你! 本来插尿管我就不用下去尿尿了但是不舒服而且还要每次麻烦护士姐姐消毒，多难为情啊 没想到拔了更难受手上一边打着针一边自己拖着去上厕所，我都怀疑我是不是前列腺有问题了。一天跑几十次厕所小便，尿尿时候更难受总感觉尿不完但是又不出来就问护士这种情况正常吗。没事她说。刚移植的病人都是这样的你年纪小可能更敏感一些后面慢慢就难受了。你能想像一个人每天跑N次厕所而且每次尿尿不到100的感觉吗? 跑的刀口疼也没办法 虽然有小便尿壶有人在我尿不出来啊。只有跑厕所了。

。

　　比较难熬的一星期就剩最后一天了。也敢吃东西了能下床活动了，心电监护也都下了就剩下每天打针也没有专门的护士陪着我了。 医生让我一天喝3000的水 喝白水实在喝不下去了 每次都是闭着眼一口全部喝一瓶一瓶500 要喝六瓶，透析时候很想喝水饭不吃可以但是不能不喝水，现在是看到水就恶心 喝不下去。 现在针就剩下每天10瓶多，白天就能打完。可能今天早上吃的有点多中午就有了大便的感觉，很紧张啊。手术才六天怕把伤口绷开就一边蹲着一只手捂着刀口 现在想想真搞笑。 怎么可能把刀口绷开，里面还有线没拆呢。 第一次是便秘很痛苦一脸全是汗就是出不来然后找医生开了一瓶开赛路。

　　这次总共住了17天针一直打到15天才全部停掉。 后面就很舒服了，没针可以自由活动就是12天拆线的时候印象比较深。 一个男实习医生过来拆线 因为我是手术时候一起拔的斧头管所以伤口比较多。 也许是换药少的原因吧。伤口有点感染就是外面白白的东西，医生说没事消毒几次就好了。小刀口拆线没感觉。移植刀口拆的时候有点疼，拿剪刀把线剪开然后拿镊子把线夹出来。夹线有点疼。拔引流管说实话没什么感觉比较快一下就出来了。就是那个引流管口比较恐怖 一个洞还往外面流水……。 过两天就长好了没事医生说 到现在线已经全部拆了。就差透析管没拔。 我以为拔那个很简单直接去透析室拔就行了所以就等到我出院当天再拔没想到那么麻烦那里医生还要我拍片子看看。 拔管时候也比较紧张手术动多了看到医生就紧张。 不过拔管比插管快多了。麻药打完把脖子上的皮挑开把管子抽出来就完了 很快 不到10分钟。 后面自己躺着捂了半个小时怕出血 终于什么都没了。可以回家了。当时吃的小溪 国产环孢素和激素。

问题解决了。

　　现在已经四个月多五天了。有很多的事不是想像的那么好。 人生总是充满以外不是吗? 我们要做的就是让自己变的强大 然后慢慢接受生活给予我们的。

　　回家以后也没在意那些，医生说心态很重要。好的心情才会有好的身体所以我一直很开心、说出来不怕你们笑我尿尿的时候都要闻一下，我也不知道为什么。我出院时候在八月家里很热开着空调都热，所以刀口我就自己买的双氧水消毒还有纱布什么的，早上起来吃药当时不知道我都是先吃药再吃饭结果胃难受了一吃东西就饱了，我喜欢钓鱼因为我觉得只有钓鱼才能锻炼一个人的心性。自己拿着鱼竿跟网子搬的小凳子最重要的带着太阳帽因为刚手术太阳晒着很不舒服跟透析时候感觉差不多晒到身上烫烫的唯一不同的是不痒。每次去钓鱼收获都不错小鲫鱼每次都是十几条 可是我不喜欢吃小鱼我喜欢吃大的。多的时候炸一下少的时候直接喂狗了。我 感觉钓鱼跟人生其实一样的 不要在乎结果享受过程就好。每天都是这么过的。 感觉时间很快回想手术那天感觉就像昨天发生的。 又要去复查了。医生让我半个月去我两个星期就去了

　　这次住院也没干什么感觉就是胡搞。 医生给我打得肾康跟扩血管的针， 扩血管针打着也疼 不过医生建议是每年都打 对肾好。住了四天 ，第三天抽血检查尿蛋白 2医生就赶着我出院了 说我没什么问题 原肾漏蛋白而已没事。这次住院花了2000多 不能报销 晕。 浓度还是低医生让我喝药时候拿橙汁喝药提高浓度。下次复查一个月以后。

　　最近天冷了也没去钓鱼了，都是买鱼吃。小鱼收拾起来太麻烦了， 老家就是空气好菜都是自己种的鸡也是自己养的，所以我体重上去了 57开心 长了四斤肉呢。 中间也有吃药拉肚子过医生就让我吃大蒜 每顿饭吃两头，吃激素特别容易饿我都是一天吃五顿饭的。这时候环孢素的副作用也出来了 眉毛特别长又浓还有鼻毛特别长。手上腿上后背开始大面积长毛，特别是耳朵上的特别明显揪一下都能揪掉几根。牙龈增生。脸上也是毛，在家的日子过的还是很好的 没发烧没走路气喘什么的。 这次去ZZ复查浓度还是低医生就把环孢素换成506了 蛋白尿3。 又上去了。 一天两毫克。

　　我总共在ZZ复查了五次，最后一次复查情况也是一样的。医生说我可能是肾炎 听到可能这个词我彻底失望了，并且对我说要大量激素冲击。 让我住院、住院证都开好了 手里拿着这个住院证心里并不想住院 谁会为医生的可能买单 还是自己 算了吧 还是换个医院看看吧。就拿着医生开的住院证回家了 ，这次回家再也没有以前的轻松。总是会胡思乱想、晚上睡觉睡不好好老是做噩梦。憔悴了很多体重又变成55了，在家呆了一星期觉得不能再这么下去了。 再这么搞下去会疯掉了 就办好手续带着以前复查的单子还有很多药匆匆的踏上了去武汉的路。

　　10月30做的车，到汉口已经是晚上了。就打车去同济 在附近找了一个宾馆住了下来，早上六点多起床 起床时候发现自己身上长了很多小红点我知道又是过敏了。 这个旅馆不干净，。这次很庆幸有个河南的叔叔也在同济住院我去那天他刚好出院 我就住在他的那个床位上了。 在这真的要感谢许多人，去到一个人生地不熟的地方因为有他们的帮助我才不会无助。谢谢你们。下午石头来了。 是他妈妈带着我办的住院，感谢。 全部弄好已经下午了，病房三个人 一个等肝的 一个是肾性骨病的叔叔。 我没来时候一直是这个叔叔帮着他，他也是一个人广东的 我就帮他就像那个叔叔一样。打水吃饭洗碗什么的。

　　因为是星期四住的院所以只有等到星期一才能肾穿， 这里只有星期一跟星期四才能做肾穿的。 每天也不打针就是早上跟晚上护士过来量血压，医生也把我的降压药换了换成波依定跟安博唯了。 同济的包子真是不错就是馅太少了，每天跟那个叔叔一起吃饭然后等医生查房 、偶尔我会下去转转买点吃的上来跟叔叔一起吃。 住院期间迷上了一部电视剧打狗棍，整个病房的人都迷上了 吃完晚饭就等着7.30看电视剧。 9.04准时电视没信号。 这几天过的很快也很开心、血压也慢慢稳定了 这里的护士讲话很好玩 武汉话有些我听不懂的。

　　终于还是到了星期一 医生跟往常一样查完房让我九点去医生办公室找他 还说必须找个陪护因为我是一个人来的，只有找同济里面的护工了 一天100 抱着被子拿着枕头、这时候我多希望路能长一点一直这么走下去那样我就不用肾穿了。人总是喜欢自己骗自己。 找到医生的时候他手里拿着一张纸是手术风险同意书并且说明了情况 有些人做完没事有些人做完会大出血严重的可能要把肾取出来。 听到这个我害怕了，签字的时候手一直抖虽然本来就手抖这次好像更厉害。笔都抓不住，医生让我不要紧张放松不说还好说完更紧张了。这次签的感觉很漫长，一直抖写出来的字我都不认识 三个字写了大概10分钟。签完医生让我去床上躺着等他，这时候我想到了我爸 当时我和我妈手术他要签两分得需要多大的勇气啊!在这我要说一声爸爸妈妈我爱你们、虽然我一直没说过。 该来的还是来了 医生推着仪器过来了 先做B超确定好位置 然后拿个东西点一下确定穿刺的地方，接下来就是打麻药了 有点疼更多的是胀胀的感觉，一边打医生一边安慰我。很快的只要几秒钟就好，打完麻药就看到医生拿着一个像筷子一样的东西不会是铁的更尖一点，这个没感觉的 然后就看到慢慢从我的肚皮上插了进去 按了一下取出来一些东西 总共两枪。进去的时候没什么感觉没想像的那么疼。穿完以后医生帮我按了10分钟就让护工进来帮我按了。按了大概40分钟医生说可以了 回去尽量躺着 上厕所时候下来 尿里如果血多的话喊他 就这样我一瘸一拐的回到了病房。

　　第一泡尿吓死我了 ，不是我尿出来是喷出来的。 血块跟血直接喷出来，尿完赶紧喊医生医生来说没事血凝了尿出来就好了、给你开一点利尿针跟扩血管的针。难受阿 一直在床上躺着，不敢下去活动怕再出血 手上扎的利尿针。效果顶呱呱，一针下来跑了十几次厕所。 扩血管的针一点疼不过为了我的肾 我忍。

　　肾穿结果等三天才能出来星期四才能拿到，前两天我还好，第三天的时候心里开始不安了。这种感觉只有在出大事的时候才会有 虽然我不相信第六感什么的，但是真的有预兆 就像我尿毒症前一段时间晚上一直做噩梦，会梦到火葬场什么的 25号世界末日 我后一天查出来的尿毒症，在我在家睡不着而且一直咳血的时候我就知道世界末日没来我的末日到了。这次也是有感觉不过没那么强烈，好像是为了印证我的不安 医生来了 拿着我的肾穿结果，说我是iga肾病复发。等下要我去办公室详谈，这个时候我已经听不清医生下面的话了。 满脑子都是iga。以前透析时候对这个有了解很难弄只能控制，大量激素冲击医生都是这么干的。 诶。一声叹气几多愁。

　　移植科的医生没给我下激素而是开了会诊单让我去肾内科找X教授。 九点开的单子让我十点去。我9.40就过去了，这里医生都忙得很稍微晚一会可能就要等到第二天才能见到医生。肾内科在六楼，去了门卫还不让进我就把单子给他看让我进去里面坐着等。 进到肾内科又想到我以前住肾内科的时候了，跟这里差不多一样。 每天吃药 也没想很多所以都是一副高兴的样子，在医生办公室门口坐着一直等到快11点才见到医生。是个女医生 看起来很和蔼、问我手术多久吃的什么药就是一些常规问题，最后让我吃火把花根。 一天三次一次三颗，还要我定期复查肝功能因为这个药对肝损害特别大。医院没有这个药要自己去药店买就这样我拿着三瓶药回到了病房 去找我的主治医生。他说既然肾内科的医生让你吃这个药你就先吃着我们也没有更好的办法吃了激素冲击没别的。又在医院住了三天开了一些辅助药。星期一就出院了，带着一堆药。

　　这个药太难吃了，吃完反胃而且吃那个药吃不下去饭。 身上也开始痒了 在武汉就有晚上痒的睡不着 准备第二天去郑州检查一下。下午到的郑州去省医看的，医生说我是寻麻诊，要吃药我跟她说我做了肾移植。 她要我住院看 我根本没带够药手续也没带 就跟她说先开点药吧。吃的开瑞坦打了一针扑而敏 感觉没那么痒了 就回到我开的宾馆了。晚上的时候又不行了痒的身上抓烂了，就去五院挂急诊。又开了两种治过敏的药 还开的鲁甘石 摸的。 难受身上都抓烂了摸那个药蜇的很为了止痒只有摸了。摸完舒服很多就睡觉了，第二天一早就坐车回家了。

　　因为我这县里医院也能查我就不想跑那么远查了。 星期一早早起床坐车去显医院，星期一人抽血的人就是多阿 排队都排了半个多小时。抽完血刚好8.30正好吃药没耽误，要等到11点才能出结果不知道去哪了。 先吃早饭手术后不吃饭就吃药胃就难受。 吃药太多把胃伤着了，拉肚子也越演越烈。 这次快拉了半个月了，吃晚饭就开始到处逛。一直漫无目的的走，像我现在的人生一样。不知道目标是什么 或者我还有未来吗? 好想这么一直走下去什么都不用想一直走就行了。 走了两个多小时一直走到11点，才去医院拿单子。 我在心里祈祷希望一切正常，生活总是不尽人意。 转氨酶高了、肌酐74是我到现在最低的一次。 拿到就打电话给医生，说我的情况让我再加药、吃药比吃饭都多。 现在一天大概40颗药。 够多了。

　　回到家就开始拉肚子了，比较厉害 前面也一直拉肚子就是轻一些吃点药就没事。 这次不行了，吃药没用晚上睡觉肚子还一直咕咕响，自己觉得没多大事就不吃饭就吃稀饭跟蛋清。这样熬了两天拉肚子又厉害了 没办法只有赶车去武汉 我的医生星期三座门诊他让我星期三过去 拉肚子拉的心里不安就当天跑去武汉了。没买到动车做的火车去的，去火车不舒服总感觉很冷还好我只坐四个小时。跟前面几次去一样到武汉就天黑了，本想着就挂急诊的但是吃过药了算了等明天吧。祸不单行晚上睡觉又开始牙疼，一晚上没睡好血压高了。 六点起床收拾去到医院刚好医生上班，好多人门诊排队都排到门外了。还好我不用排队直接去三楼看单子检查。抽血完九点了药晚了半小时吃，就在永和等着11点出结果。里面有无线网用就一直玩手机时间过的快一些，这次查的小溪浓度跟肝肾功能血常规。拿到单子就直接去23楼找医生怕去晚又要等明天才能见到。 医生说得我浓度正常可能不适合吃小溪就换药了 把小溪换成布雷迪宁。 这药好贵一盒1200不报销的。

　　这次其实想住院的，医生不让说我的拉肚子没好等肚子好了再说吧。 跟他说我的股骨头疼、两条腿都疼 不能翘起来 不能翘二郎腿 抬起都起不来。 医生就说我事好多… 其实我也这么觉得别人跟我一样手术的都一个月查一次了我还是一星期两星期一次。 这段时间一直跑很累，为了身体健康 加油。 医生让我把激素减到一个并且让我多运动，血压不要弄的太低高了比低了要好 这次来武汉是跟石头一起复查的还不是那么无趣起码有人陪我说话了。以往每次特像那句话 来也匆匆去也匆匆。 这次在武汉呆了四天花了我4000大洋，以前住院一天几万没觉得什么 ，手术晚了花钱总感觉好贵可能跟心态变了吧。 哈哈。回家了，

　　回到家五天了，这几天一直纠结要不要去武汉复查，刚才打电话给医生他说不用那么勤。一个月一次就可以 肝功能一星期查一次就可以。 蛋白尿也没什么特别好的办法只有慢慢控制 等我转氨酶下来接着吃火把花根、不想这些了，准备去旅游了。带上这颗早已疲惫不堪的心一起。 我想去凤凰古镇、西塘、 一个一个去。 总有一天我会全部走一边。

　　手术第四天，镇痛棒没了 这时候刀口开始疼了。不过还能忍下去 不知道是不是我的感觉我把腿蜷起来刀口就没那么疼，旁边的量血压的叫的好烦、我就自己把它拔了。 这时候针已经没那么多了但是很难受 脚上已经不能打针了血管找不到了。两只手不知道扎了多少针反正最后已经看不到血管了，现在血管都是细的。一天17瓶 好多针疼的受不了 比如那个什么补钾的针 疼的整个胳膊都没知觉了。 早上医生查房的时候说我可以换药了。过了一会来了两个实习医生过来给我换药，不知道我是什么心理别人打针还是换药都不敢看我不一样我瞪着眼睛看，第一次见到我的刀口。没想象的那么可怕蛮秀气的。感谢我的主刀医生! 第一次换药总体来说比较愉快， 嘿嘿就是肚子上多了几个疤

　　这几天打针打的我看到针就想哭那种感觉，我脖子上插的透析管所以不能做脖子上的针。在这友情提醒如果手术一定要在脖子上打针那样不会很多痛苦，如果你也像跟我一样脚上手上血管都打没的话那就打置管针吧。

。

　　出院时候检查正常肌酐93 血红蛋白142。 医生让我一星期查一次，然后15天一次。 我出院回家以后也没像病友说的那么夸张，每天消毒灯消毒、84拖地、每天带口罩什么的。就跟以前一样。 就是早早睡觉了。因为当时吃药是早6 7晚6 7。睡得晚就起不来只有早睡了。还有病友说对于吃的那些。要一星期一条鱼什么的我也没做到。我透析时候口味很重，手术以后口味变的很淡。 吃饭盐放的少，每天喝水呢又不想喝白水就烧汤代替水。当时喝的排骨冬瓜汤居多，也喝胡辣汤 不过不辣也放很少的胡椒。在家不带口罩只有出去人多的地方才会带，环孢素一天10个小溪8个激素两个 每天吃晚饭都出去走走，帮助消化。 就这么过了一星期去复查了 中午过去ZZ下午去找医生开单子、然后开宾馆睡觉 第二天七天就去医院抽血。 一直等到中午11点出结果。 结果不太满意 尿蛋白 3 隐血2。肌酐104。 其他都好。直接去病房找医生。 蛋白尿这个可能是你愿肾的问题。隐血就问我是不是才拔U形管。我说是她说没事。环孢素浓度有点低。再加一个回家吧。等半个月再来。这里要说说U形管了 我拔完尿管把黑线尿了出来所以就不用医生拔自己就可以拔的。不过还是有点痛苦 来的那天开完单子我就一个人躲到厕所 脱下裤子。看着那个黑线，我试着拔了一下。MD真疼、不过医生说必须拔越早越好 如果医生拔的话你会更痛苦 想到这个牙一咬脚一跺。豁出去了。憋了一泡尿 就开始拔了。我只想说过程不想说了尿了一鞋子。拔完以后走路都夹着腿走。 难受了一晚上第二天查就有隐血了。

　　每次都是那几样。肝肾血常规药浓度。 每次都是先拿到浓度结果 这次浓度189 看来还是有点低医生说得我的浓度最好是在200左右。尿常规结果出来了还是 3的尿蛋白隐血没了。去找血常规没有箭头肝肾单子也很好。拿去给医生看还是没什么原肾漏蛋白不用管 浓度低再加一个环孢素小溪减一个吃三个就行了。 每次去找医生他都很忙两句话就完了，下次复查一个月以后再来吧。可能每个地方不一样。

　　这时候环孢素已经加到一天16个了 什么概念了16个全放手里我拿不住 那个药本来就大而且还难吃一股味道，小溪三个，每天也是过的很潇洒期间还去洗浴中心洗澡了 那种能游泳能洗澡的不敢我不敢泡到伤口看着伤口没长好的样子。得病到现在还没洗澡过呢 一年多了啊 身上都是我妈帮我擦的。 有次晚上看电视发现做沙发上看不清电视当时也没在意以为是药物作用呢、后面越来越看不清才发觉不对了就跑去医院量血压 180 130 我晕。怪不得看不清原来血压这么高。赶紧打电话给医生他给我开的高特灵。顺便又买了一个手腕式血压计。 晚上吃完降压药立马头疼头晕 心跳一分钟120 本来以为移植完血压就好了呢没想到还是高 晚上疼的睡不着睡的很浅。 第二天再吃立马晕了 量血压70 50 心跳130 打电话给医生让我再吃贝它乐克 我说心率也快他说没事慢慢就好了。 加上被他了课确实好一些，复查的时候又到了结果还是一样浓度低蛋白尿我就跟医生说这次帮我弄好我来一次太麻烦了。医生让我住院了。

　　7月23号一个令我难忘的日子，新的重生。我是第一台手术。所以我就可以喝水，22号晚上喝了好多水，比我透析时候的任何一次都多，没敢吃东西就喝了很多水。然后就躺在病床上等着明天的手术、那天记得很清楚 躺在那里一直睡不着就跟我喜欢的一个女孩聊天，单相思。 一直聊到11点 知道她让我睡觉我才依依不舍的关掉手机睡觉。多希望梦里能梦到她，就这样睡着了、睡了不是很久两点就醒了，睡不着了可能遇到传说中的失眠了 除了心衰我没有失眠过看来这次还真的紧张， 就下楼了。一个人走在街上看着来往的车辆 想想自己，好茫然。就一个人坐在街上一直做到五点才回去 ，老爸老妈已经来了 做的亲属 我妈8点上去。等她下来我就上去，当时没觉得有什么，晚上没睡觉就躺着睡着了。一直睡到护士喊我来手术才行 等了一会就看到我妈被推了下来，说实话当时那种感觉形容不出来。我都不想手术了。别人都是兴奋我是难过和紧张。 没有太多时间想别的就被推上去了。 紧张恐惧各种一直到手术室才受不了。 看到绿衣服的直接吓得全身发麻。然后久把我抬到手术台上。 看着旁边护士忙来忙去。当时就哭了，止不住那种可能护士见多了，记不得说什么了 胡言乱语吧。 然后直接带上一个氧气罩一样的东西我就晕过去了。醒来已经在病房了。

　　醒来第一个感觉难受不是一般的难受，全是不舒服特别瞌睡想睡觉 然后就感觉旁边一群人嗡嗡嗡的好烦。 过了大概半小时清醒一点了就听我爸跟我姨喊我名字。当时不知道原来全麻完不能睡觉。但当时真的好瞌睡，偏偏他们不让我睡。 一直跟我聊天我就嗯 哼 嗯这样回复他们 其实我还是睡了几分分钟的。 就这样过了两个小时彻底清醒了，但是感觉好疼醒了家人也不在身边了就看到两护士。我就说我疼然后她们把镇痛棒打开好神奇哦。当时就不疼了。

　　护士很漂亮哦。 不过我身上到处都是东西，两个胳膊全打得针。 还有量血压的肚子上贴的也是，护士就让我尽量多动动脚那样恢复比较快，开始不认识护士姐姐就没有很多话说就躺着打针，不会我看护士在我床边一会看一下一会看一下的。就很纳闷问她看什么呢。看尿袋。我说有尿吗?能不能给我看看。她说可以但是现在还太少过了半个小时。我看到了。我当时那个激动啊。 现在想想都兴奋，。 当天下午一共尿了8600。 护士说你这个情况很好。 很开心。

　　第一天就这么过去了，血压高以外其他都正常、 病床就我一个病人月底手术的人少。第二天也没什么稀奇的就是护士换了， 打得针更多一天34瓶 天啊。我可是拿手打得针， 早上瞌睡了就睡觉了。不能吃饭、一觉起来就中午了， 打的是置管针用不了很久。 第二天尿量是7300， 晚上还是睡不着这次是一个年纪大点的护士陪我 一看就是妈妈了。 少妇的气质、 没什么话说就睁眼睛躺着。

　　第三天痛苦的日子来了。 手上的针不够用就在脚上也打了一针。 三个一起下药 打脚那个疼哦。 真疼不是假的，第三天排气了可以吃点东西稀饭我不饿就没吃。建议大家手术的时候在脖子上打针那样不会那么受罪，鸡肝119 第一天鸡肝234。不饿就是嘴巴渴的厉害。护士就拿棉签一直给我擦嘴，护士好有爱。 特别是认真工作的时候。

　　幸福的日子来了。这天早上医生来查房手里拿着我的抽血报告说我可以拿透析管打针了情况比较稳定。我问医生那干嘛前几天不拿透析管打针呢? 他说后面的情况谁也不敢保证，因为有病人移植完还需要透析才行怕我情况不好所以才不敢用透析管。有透析管打针就是爽不用管快慢打多快都不会疼，但是护士不让我这么干说我的心脏不太好快了心脏负担太大。 第五天针就少了很多白天打完晚上我就能稍微活动一下胳膊疼。 躺几天快生锈了。今天的尿量也正常5000多，一直不敢吃饭怕上厕所导尿管没拔怕大便那样就尴尬了 怎么能在漂亮护士姐姐面前丢人呢。哈哈。 忍着

　　第六天医生查房时候说可以拔尿管了。 当时拔管就一个爽 欲生欲死。 还是男医生拔的 我的贞操啊。 未来老婆我对不起你! 本来插尿管我就不用下去尿尿了但是不舒服而且还要每次麻烦护士姐姐消毒，多难为情啊 没想到拔了更难受手上一边打着针一边自己拖着去上厕所，我都怀疑我是不是前列腺有问题了。一天跑几十次厕所小便，尿尿时候更难受总感觉尿不完但是又不出来就问护士这种情况正常吗。没事她说。刚移植的病人都是这样的你年纪小可能更敏感一些后面慢慢就难受了。你能想像一个人每天跑N次厕所而且每次尿尿不到100的感觉吗? 跑的刀口疼也没办法 虽然有小便尿壶有人在我尿不出来啊。只有跑厕所了。

。

　　比较难熬的一星期就剩最后一天了。也敢吃东西了能下床活动了，心电监护也都下了就剩下每天打针也没有专门的护士陪着我了。 医生让我一天喝3000的水 喝白水实在喝不下去了 每次都是闭着眼一口全部喝一瓶一瓶500 要喝六瓶，透析时候很想喝水饭不吃可以但是不能不喝水，现在是看到水就恶心 喝不下去。 现在针就剩下每天10瓶多，白天就能打完。可能今天早上吃的有点多中午就有了大便的感觉，很紧张啊。手术才六天怕把伤口绷开就一边蹲着一只手捂着刀口 现在想想真搞笑。 怎么可能把刀口绷开，里面还有线没拆呢。 第一次是便秘很痛苦一脸全是汗就是出不来然后找医生开了一瓶开赛路。

　　这次总共住了17天针一直打到15天才全部停掉。 后面就很舒服了，没针可以自由活动就是12天拆线的时候印象比较深。 一个男实习医生过来拆线 因为我是手术时候一起拔的斧头管所以伤口比较多。 也许是换药少的原因吧。伤口有点感染就是外面白白的东西，医生说没事消毒几次就好了。小刀口拆线没感觉。移植刀口拆的时候有点疼，拿剪刀把线剪开然后拿镊子把线夹出来。夹线有点疼。拔引流管说实话没什么感觉比较快一下就出来了。就是那个引流管口比较恐怖 一个洞还往外面流水……。 过两天就长好了没事医生说 到现在线已经全部拆了。就差透析管没拔。 我以为拔那个很简单直接去透析室拔就行了所以就等到我出院当天再拔没想到那么麻烦那里医生还要我拍片子看看。 拔管时候也比较紧张手术动多了看到医生就紧张。 不过拔管比插管快多了。麻药打完把脖子上的皮挑开把管子抽出来就完了 很快 不到10分钟。 后面自己躺着捂了半个小时怕出血 终于什么都没了。可以回家了。当时吃的小溪 国产环孢素和激素。

问题解决了。

　　现在已经四个月多五天了。有很多的事不是想像的那么好。 人生总是充满以外不是吗? 我们要做的就是让自己变的强大 然后慢慢接受生活给予我们的。

　　回家以后也没在意那些，医生说心态很重要。好的心情才会有好的身体所以我一直很开心、说出来不怕你们笑我尿尿的时候都要闻一下，我也不知道为什么。我出院时候在八月家里很热开着空调都热，所以刀口我就自己买的双氧水消毒还有纱布什么的，早上起来吃药当时不知道我都是先吃药再吃饭结果胃难受了一吃东西就饱了，我喜欢钓鱼因为我觉得只有钓鱼才能锻炼一个人的心性。自己拿着鱼竿跟网子搬的小凳子最重要的带着太阳帽因为刚手术太阳晒着很不舒服跟透析时候感觉差不多晒到身上烫烫的唯一不同的是不痒。每次去钓鱼收获都不错小鲫鱼每次都是十几条 可是我不喜欢吃小鱼我喜欢吃大的。多的时候炸一下少的时候直接喂狗了。我 感觉钓鱼跟人生其实一样的 不要在乎结果享受过程就好。每天都是这么过的。 感觉时间很快回想手术那天感觉就像昨天发生的。 又要去复查了。医生让我半个月去我两个星期就去了

　　这次住院也没干什么感觉就是胡搞。 医生给我打得肾康跟扩血管的针， 扩血管针打着也疼 不过医生建议是每年都打 对肾好。住了四天 ，第三天抽血检查尿蛋白 2医生就赶着我出院了 说我没什么问题 原肾漏蛋白而已没事。这次住院花了2000多 不能报销 晕。 浓度还是低医生让我喝药时候拿橙汁喝药提高浓度。下次复查一个月以后。

　　最近天冷了也没去钓鱼了，都是买鱼吃。小鱼收拾起来太麻烦了， 老家就是空气好菜都是自己种的鸡也是自己养的，所以我体重上去了 57开心 长了四斤肉呢。 中间也有吃药拉肚子过医生就让我吃大蒜 每顿饭吃两头，吃激素特别容易饿我都是一天吃五顿饭的。这时候环孢素的副作用也出来了 眉毛特别长又浓还有鼻毛特别长。手上腿上后背开始大面积长毛，特别是耳朵上的特别明显揪一下都能揪掉几根。牙龈增生。脸上也是毛，在家的日子过的还是很好的 没发烧没走路气喘什么的。 这次去ZZ复查浓度还是低医生就把环孢素换成506了 蛋白尿3。 又上去了。 一天两毫克。

　　我总共在ZZ复查了五次，最后一次复查情况也是一样的。医生说我可能是肾炎 听到可能这个词我彻底失望了，并且对我说要大量激素冲击。 让我住院、住院证都开好了 手里拿着这个住院证心里并不想住院 谁会为医生的可能买单 还是自己 算了吧 还是换个医院看看吧。就拿着医生开的住院证回家了 ，这次回家再也没有以前的轻松。总是会胡思乱想、晚上睡觉睡不好好老是做噩梦。憔悴了很多体重又变成55了，在家呆了一星期觉得不能再这么下去了。 再这么搞下去会疯掉了 就办好手续带着以前复查的单子还有很多药匆匆的踏上了去武汉的路。

　　10月30做的车，到汉口已经是晚上了。就打车去同济 在附近找了一个宾馆住了下来，早上六点多起床 起床时候发现自己身上长了很多小红点我知道又是过敏了。 这个旅馆不干净，。这次很庆幸有个河南的叔叔也在同济住院我去那天他刚好出院 我就住在他的那个床位上了。 在这真的要感谢许多人，去到一个人生地不熟的地方因为有他们的帮助我才不会无助。谢谢你们。下午石头来了。 是他妈妈带着我办的住院，感谢。 全部弄好已经下午了，病房三个人 一个等肝的 一个是肾性骨病的叔叔。 我没来时候一直是这个叔叔帮着他，他也是一个人广东的 我就帮他就像那个叔叔一样。打水吃饭洗碗什么的。

　　因为是星期四住的院所以只有等到星期一才能肾穿， 这里只有星期一跟星期四才能做肾穿的。 每天也不打针就是早上跟晚上护士过来量血压，医生也把我的降压药换了换成波依定跟安博唯了。 同济的包子真是不错就是馅太少了，每天跟那个叔叔一起吃饭然后等医生查房 、偶尔我会下去转转买点吃的上来跟叔叔一起吃。 住院期间迷上了一部电视剧打狗棍，整个病房的人都迷上了 吃完晚饭就等着7.30看电视剧。 9.04准时电视没信号。 这几天过的很快也很开心、血压也慢慢稳定了 这里的护士讲话很好玩 武汉话有些我听不懂的。

　　终于还是到了星期一 医生跟往常一样查完房让我九点去医生办公室找他 还说必须找个陪护因为我是一个人来的，只有找同济里面的护工了 一天100 抱着被子拿着枕头、这时候我多希望路能长一点一直这么走下去那样我就不用肾穿了。人总是喜欢自己骗自己。 找到医生的时候他手里拿着一张纸是手术风险同意书并且说明了情况 有些人做完没事有些人做完会大出血严重的可能要把肾取出来。 听到这个我害怕了，签字的时候手一直抖虽然本来就手抖这次好像更厉害。笔都抓不住，医生让我不要紧张放松不说还好说完更紧张了。这次签的感觉很漫长，一直抖写出来的字我都不认识 三个字写了大概10分钟。签完医生让我去床上躺着等他，这时候我想到了我爸 当时我和我妈手术他要签两分得需要多大的勇气啊!在这我要说一声爸爸妈妈我爱你们、虽然我一直没说过。 该来的还是来了 医生推着仪器过来了 先做B超确定好位置 然后拿个东西点一下确定穿刺的地方，接下来就是打麻药了 有点疼更多的是胀胀的感觉，一边打医生一边安慰我。很快的只要几秒钟就好，打完麻药就看到医生拿着一个像筷子一样的东西不会是铁的更尖一点，这个没感觉的 然后就看到慢慢从我的肚皮上插了进去 按了一下取出来一些东西 总共两枪。进去的时候没什么感觉没想像的那么疼。穿完以后医生帮我按了10分钟就让护工进来帮我按了。按了大概40分钟医生说可以了 回去尽量躺着 上厕所时候下来 尿里如果血多的话喊他 就这样我一瘸一拐的回到了病房。

　　第一泡尿吓死我了 ，不是我尿出来是喷出来的。 血块跟血直接喷出来，尿完赶紧喊医生医生来说没事血凝了尿出来就好了、给你开一点利尿针跟扩血管的针。难受阿 一直在床上躺着，不敢下去活动怕再出血 手上扎的利尿针。效果顶呱呱，一针下来跑了十几次厕所。 扩血管的针一点疼不过为了我的肾 我忍。

　　肾穿结果等三天才能出来星期四才能拿到，前两天我还好，第三天的时候心里开始不安了。这种感觉只有在出大事的时候才会有 虽然我不相信第六感什么的，但是真的有预兆 就像我尿毒症前一段时间晚上一直做噩梦，会梦到火葬场什么的 25号世界末日 我后一天查出来的尿毒症，在我在家睡不着而且一直咳血的时候我就知道世界末日没来我的末日到了。这次也是有感觉不过没那么强烈，好像是为了印证我的不安 医生来了 拿着我的肾穿结果，说我是iga肾病复发。等下要我去办公室详谈，这个时候我已经听不清医生下面的话了。 满脑子都是iga。以前透析时候对这个有了解很难弄只能控制，大量激素冲击医生都是这么干的。 诶。一声叹气几多愁。

　　移植科的医生没给我下激素而是开了会诊单让我去肾内科找X教授。 九点开的单子让我十点去。我9.40就过去了，这里医生都忙得很稍微晚一会可能就要等到第二天才能见到医生。肾内科在六楼，去了门卫还不让进我就把单子给他看让我进去里面坐着等。 进到肾内科又想到我以前住肾内科的时候了，跟这里差不多一样。 每天吃药 也没想很多所以都是一副高兴的样子，在医生办公室门口坐着一直等到快11点才见到医生。是个女医生 看起来很和蔼、问我手术多久吃的什么药就是一些常规问题，最后让我吃火把花根。 一天三次一次三颗，还要我定期复查肝功能因为这个药对肝损害特别大。医院没有这个药要自己去药店买就这样我拿着三瓶药回到了病房 去找我的主治医生。他说既然肾内科的医生让你吃这个药你就先吃着我们也没有更好的办法吃了激素冲击没别的。又在医院住了三天开了一些辅助药。星期一就出院了，带着一堆药。

　　这个药太难吃了，吃完反胃而且吃那个药吃不下去饭。 身上也开始痒了 在武汉就有晚上痒的睡不着 准备第二天去郑州检查一下。下午到的郑州去省医看的，医生说我是寻麻诊，要吃药我跟她说我做了肾移植。 她要我住院看 我根本没带够药手续也没带 就跟她说先开点药吧。吃的开瑞坦打了一针扑而敏 感觉没那么痒了 就回到我开的宾馆了。晚上的时候又不行了痒的身上抓烂了，就去五院挂急诊。又开了两种治过敏的药 还开的鲁甘石 摸的。 难受身上都抓烂了摸那个药蜇的很为了止痒只有摸了。摸完舒服很多就睡觉了，第二天一早就坐车回家了。

　　因为我这县里医院也能查我就不想跑那么远查了。 星期一早早起床坐车去显医院，星期一人抽血的人就是多阿 排队都排了半个多小时。抽完血刚好8.30正好吃药没耽误，要等到11点才能出结果不知道去哪了。 先吃早饭手术后不吃饭就吃药胃就难受。 吃药太多把胃伤着了，拉肚子也越演越烈。 这次快拉了半个月了，吃晚饭就开始到处逛。一直漫无目的的走，像我现在的人生一样。不知道目标是什么 或者我还有未来吗? 好想这么一直走下去什么都不用想一直走就行了。 走了两个多小时一直走到11点，才去医院拿单子。 我在心里祈祷希望一切正常，生活总是不尽人意。 转氨酶高了、肌酐74是我到现在最低的一次。 拿到就打电话给医生，说我的情况让我再加药、吃药比吃饭都多。 现在一天大概40颗药。 够多了。

　　回到家就开始拉肚子了，比较厉害 前面也一直拉肚子就是轻一些吃点药就没事。 这次不行了，吃药没用晚上睡觉肚子还一直咕咕响，自己觉得没多大事就不吃饭就吃稀饭跟蛋清。这样熬了两天拉肚子又厉害了 没办法只有赶车去武汉 我的医生星期三座门诊他让我星期三过去 拉肚子拉的心里不安就当天跑去武汉了。没买到动车做的火车去的，去火车不舒服总感觉很冷还好我只坐四个小时。跟前面几次去一样到武汉就天黑了，本想着就挂急诊的但是吃过药了算了等明天吧。祸不单行晚上睡觉又开始牙疼，一晚上没睡好血压高了。 六点起床收拾去到医院刚好医生上班，好多人门诊排队都排到门外了。还好我不用排队直接去三楼看单子检查。抽血完九点了药晚了半小时吃，就在永和等着11点出结果。里面有无线网用就一直玩手机时间过的快一些，这次查的小溪浓度跟肝肾功能血常规。拿到单子就直接去23楼找医生怕去晚又要等明天才能见到。 医生说得我浓度正常可能不适合吃小溪就换药了 把小溪换成布雷迪宁。 这药好贵一盒1200不报销的。

　　这次其实想住院的，医生不让说我的拉肚子没好等肚子好了再说吧。 跟他说我的股骨头疼、两条腿都疼 不能翘起来 不能翘二郎腿 抬起都起不来。 医生就说我事好多… 其实我也这么觉得别人跟我一样手术的都一个月查一次了我还是一星期两星期一次。 这段时间一直跑很累，为了身体健康 加油。 医生让我把激素减到一个并且让我多运动，血压不要弄的太低高了比低了要好 这次来武汉是跟石头一起复查的还不是那么无趣起码有人陪我说话了。以往每次特像那句话 来也匆匆去也匆匆。 这次在武汉呆了四天花了我4000大洋，以前住院一天几万没觉得什么 ，手术晚了花钱总感觉好贵可能跟心态变了吧。 哈哈。回家了，

　　回到家五天了，这几天一直纠结要不要去武汉复查，刚才打电话给医生他说不用那么勤。一个月一次就可以 肝功能一星期查一次就可以。 蛋白尿也没什么特别好的办法只有慢慢控制 等我转氨酶下来接着吃火把花根、不想这些了，准备去旅游了。带上这颗早已疲惫不堪的心一起。 我想去凤凰古镇、西塘、 一个一个去。 总有一天我会全部走一边。