一个捐肾给儿子的母亲,记下手术中的点滴,

　　接下来就是想着在哪儿做手术了，老公在网上搜了个遍，又经过亲朋好友的推荐，就确定去**医院去做，**医院做换肾手术应该是比较多的，主任的技术也是一流的，而且**医院取肾是采取内窥镜的方式，创口较小，比较好恢复。我们又挂了一个主任的专家号，感觉主任稳重老成，让人心里很塌实，所以就定下来在这家医院做手术。下步就是做配型了，儿子抽了七管血，我抽了八管，做配型检查，结核检查，肝炎筛查，病毒筛查，血液检查，肾动力检查等等。一周后结果出来了，别的没什么问题，就是肾动力我左肾百分之三十七，右肾百分之四十多，捐肾要求必须得百分之四十以上，可能我的肾不符合要求，当时我就急眼了，后来挂号又问了下大夫，大夫说我的二个肾都没有问题，运动曲线是一致的就行，说明我的二个肾都是好的，后来不太放心，我们又去了北大医院，重做了个肾动力，结果很不错，我的二个肾都是将近百分之五十。体检合格后，医院说还要个亲子鉴定，还要个公证书，都是证明我和儿子是亲母子的关系。一切材料都备齐了，交到了**医院负责这个事情的张大夫手里，据他说手续审批下来要三个月左右的时间。

　　无奈，带着病重的孩子回到了家中，儿童医院的大夫说儿子状态还是可以的，如果半年之内能做上肾移植手术，那么先不做透析也行的。到家后，孩子没有去上学，血压总是不稳定，有时能高到小二百，呵呵，怕有危险，在家休息了。随着对这个病的了解越来越多，知道如果不透析的话，孩子体内的毒会越积越多，损害孩子别的器官，而且从北京回到家里，孩子胃口非常不好，基本上不吃什么东西，再好吃的东西，他动也不动，我们看着真是心疼，心里总是揪着，揪心。忍耐了几天，看着实在是不行了，家里人商量还是得先透析着，于是11月19号我们又住院了，在右胸前插了个半永久的管。

　　插管后的第二天，2012年的11月21号，又一个难忘的日子，带着孩子第一次走进了透析室，诺大的透析室，一排排的满是透析机，透析床上躺着全是一个个病歪歪的人，大部份都是岁数很大的人，走路都走不了，有些还只能做着轮椅。心里这个难受啊，身体一向健康的孩子，怎么就突然病到和这些人一样的地步呢，强忍着眼泪把孩子安排着透上了析。孩子小，可能还没想过太多，也不是很明白的知道他的病严重到了什么程度。孩子躺在床上，小脸白惨惨的，眼巴巴的望着我，我心如刀绞，心里这个难受啊。孩子可能也想到了什么，突然哭了起来。我儿子一直很坚强，从发现这个病以后，一直都很坚强，从没掉过眼泪，即使很疼，他也从来没哭过，透析了，他可能才真正的意识到他的病是非常严重的，哭的好惨。儿子哭，我也哭，我抱着孩子，哭了一个多小时，我在心里下定决心，无论如何，无论付出多大的代价，我一定要救我的儿子。我不会让我的孩子这么小就失去人生的意义

　　接下来的一段日子，相对要平常些，每天儿子在家休息，按时去医院透析，但是孩子对透析还是非常排斥，每次去透析前就发愁，而且每次透析时都会有不同的反应，不是头疼，就是眼睛疼，很受罪啊。每次都要面对那一排排的透析机和那些病殃殃的老人，对人的心里真是一种打击，真的想早点能给孩子做手术，早点逃离这种地狱般的日子。

　　好在医院来信了，说是年前能够做手术，早点做了手术，儿子就能好了，一天天的盼着这个日子早点到来!

　　随着手术日期的临近，我的心里压力也越来越大了，单位要上班，一大摊子事，一个星期二次还要陪着孩子透析，家里老的小的，一天这事那事的，弄的我心里好累啊，好崩溃!有时真的感觉快坚持不下去了!但是看着儿子苍白的小脸，耽心的眼神，我就告诉自己一定要坚强，我就是儿子的山，如果我倒了，儿子要怎么办呢?

　　有一天晚上，我做了个恶梦，梦到我突然就没有尿了，做在座便器上，怎么也尿不出来尿了，把我吓的一身冷汗，吓醒了。呵呵，原来我也是害怕摘了肾后自己的身体会受影响，呵呵，这个也是正常的反应吧，不是我不坚强。

　　日子就这样一天天的过着，一家人的心情随着儿子的状态而起伏 ，儿子高兴，大家就都高兴，呵呵，他一难受，大家就都着急，坐立不安。

　　慢慢的到了一月份，医院说马上就要批下来了，一批下来，马上就手术。全家人都在焦急的期盼着这一天的到来。

　　一月十七号下午四点，我和往常一样在单位忙着，突然接到老公的电话，说第二天就要住院，让我赶紧过去。我一直在盼着这个日子，可能还是有点突然吧，我有点懵了，混身止不住的发抖，好不容易稳定了会，我赶紧找领导请了假，三个半月，呵呵，领导很够意思，考虑到儿子的未来，不想给孩子太大的压力，我不想让别人知道儿子是个肾移植患者，我没有跟领导说实话，只是说孩子肾严很严重，领导竟然也很体谅，没说什么就给假了，心里感觉有些不好意思也很感激。十八号上午去医保中心办了手续，下午我就带着儿子到了北京，老公在北京已经提前办好了住院手续，我们娘俩顺利的住上了院。

　　和我们一起入院的还有一对父子，儿子30岁，父亲54岁，父亲要捐个肾给儿子，呵呵，同病相怜，见了面感觉很亲切。希望我们都能顺利。

　　第二天早上，就抽了我十二管血，儿子抽了八管，我和儿子又做了心电图，腹部彩超，和胸片。下午四点，结果出来了，我和儿子一切正常，没有什么异常，医院通知下个周二手术。而和我们一起住院的那对父子就没有那么幸运了，那个儿子有个结核抗体程阳性，好象对移植很有影响，说下周一要进行复查，再订能不能手术，那个父亲急的啊，脸都红了。

　　在家时感觉压力越来越大，都要崩溃了，越来越着急，到了医院，心里反倒踏实了，什么也不想了，就等着手术了。

　　妈打电话来，说手术的时候我爸他俩要来，我不想让他们来，他们会难受的，可是妈说他们在家里更着急，还不如在跟前踏实，那来就来吧，反正也都知道是怎么回事了。

　　到了周一，上午小护士给我和儿子备了皮，下午开始输液，好象是一些营养液和扩张血管的液体，儿子也输了液，但是没我的多。

　　下午家里的人陆续到了，大姑子，小姑子先到的，爸、妈和弟晚到了点，自是一阵唏嘘，看到爸妈顶着满头白发，还要给我操这个心，真的好心疼。晚上小护士说要给我片安定，怕我睡不着觉，我说不用。没想到竟是一夜好睡，很是香甜。五点了，又被护士弄醒开始输液，一直输到八点才完，刚拔完针，手术室的护士就来接了，匆忙的洗了个脸，涮了个牙，就上了手术室的床。戴上手术室的帽子，盖上厚厚的被子，心里好怕怕噢，妈妈在旁边说，孩子别怕啊，一会儿就出来了，孩子做了手术就好了。想装作很坚强的样子，可是眼泪还是顺着眼角不住的往下流。手术室的护士推着我，在楼道里走的好快啊，就感觉楼道里房顶上的灯一盏盏的过去，不自然的想到了某部恐怖片里似乎有过这样的场景。本来我是近视的，做手术时不让戴，所以眼前一片模糊，匆匆的走路，只能见手术室护士戴着鞋套快速走路的沙沙声，似乎旁边好多人，好多人在看我，我不知道都是谁，也看不清，人太多了，恍的我难受，我就把头埋进被子里。

　　很快的走到了手术室，好大啊，我进了其中的一间，模糊间好象感觉象电视剧中手术室的样子，把我挪到了手术床上，脱了上衣，盖在了上身，接着，给我胳膊上扎了个套管针，好象输了些什么液，好疼。有个男大夫问我孩子多大，说我是伟大的母亲，他说给我加二支甲强，后来又问我平时有没有什么慢性病 ，我和他一问一答着，后来有个人拿了个面罩，说吸点氧啊，我说好，突然间就过去了，呵呵，啥也不知道了。

　　模糊中我听到有人叫我的名字，让我醒醒，我睁开了眼睛，眼前还是一片模糊，左右二边好象有二个护士，我就问她，我儿子手术完了吗，手术成功了吗，有人告诉我说，手术还在进行中，还没完呢，我感觉我又在那躺了好久，混身没有感觉，也不感觉疼，也不感觉累。过了一会，有个女的过来告诉我，她说你儿子手术成功了啊，刚接上肾，就有一袋子尿了，放心吧，特别好，于是我笑了，感觉很幸福。后来，蒙胧中被推出来了，家里人都拥上来了，好多人和我说话，被簇拥着推出了病房。这会是中午一点半钟，据八点进手术室，五个半小时。

　　进了病房，慢慢的开始难受了，倒也不是疼，就是感觉二条腿麻苏苏的，不象是自己的了，脚也麻，没地方放，还恶心，头晕。我说我腿难受，于是大姑子，小姑子就给我按腿和脚，不停的按，可是还是难受，怎么呆着怎么难受，孩子还没出手术室，我总是在不停的问，几点了，孩子出来了吗，出来了吗，四点半，孩子推出来了，听说孩子状态挺好的，还可以和家人对话，意识很清醒，我总算是放心了。这期间还是难受，还不让耽枕头，平躺着，我就感觉我在不停的呻吟，好几个人换着班给我按腿，也不管事，呵呵。我也挺能闹腾的，后来听别人说，儿子反倒省事，回来后没说一声疼啊，难受啊，只是说让她们都去看妈妈。后来，也不知道闹腾到几点，我实在是不行了，身上出了一身汗,恶心的利害，吐了，吐了好多，吐了以后，就好多了，不那么难受了，迷迷糊糊的就睡着了，大家也舒了口气，让我把她们累的够呛。这一夜，就在醒醒睡睡中过去了。

　　第二天早起，感觉好多了，腿和脚也是自己的了，只是伤口部位和伤口下边的地方，麻麻的，没有感觉，大夫说这是正常的。让我最高兴的是，儿子的手术很成功，手术前肌肝八百多，下了手术台就到四百多，第二天早起，肌肝就到209了，晚上就，到了六十多了，大夫对这个手术很满意，都说没想到会降的这么快，而且他的尿量很多，第一天就一万多，第二天二万多，后来的几天，每小时尿量都在四五百左右。

　　儿子的体质还是好，而且岁数小，可能还是好恢复，这小子手术完第二天早起就排气了，据说还排了一大串，呵呵，手术后第二天人家就有米汤喝，他还说手术不怎么疼，第二天早起，家人去看他，你猜他在干什么?拄着本书在看呢，呵呵。 看到孩子恢复的这么好，我真是开心啊，我的苦也算是没有白费。2013年1月22日，是我儿子新生的日子，我不仅带给他第一次生命，也给了他第二次，呵呵。

　　我就没有那么顺利了，第三天早上还是不排气，吃不了东西，饿的我难受的呀，后来家人给我熬了萝卜汤，和汉森四磨汤，喝了后，二个多小时就排气了，呵呵，第一口的米汤真是香啊，慢慢的饭能吃点了，体力就上来了，一天比一天恢复的好。

　　儿子恢复的一直很好，肌肝和尿量一直很正常，引流液也不多，而且一天比一天少，而且儿子的精神状态也很好，每天都高高兴兴的，也不急也不闹，手术前怕他闹腾，在床上躺不住，没想到他这么听话，大夫也很高兴，非常喜欢他，见了他就表扬他。

　　手术后第三天，大夫查房的时候就让我下地站站，把我的尿管给拔了，第四天，带着引流管我就去儿子病房看他了，娘俩见了面，笑嘻嘻的，呵呵，美啊。术后第六天，我的引流管也拔了，无管一身轻了。第七天儿子的尿管也拔了，大夫让他下地站站了，但是第七天有个不好的消息，大夫说让我出院了，说我没事了。我想多住些天，陪陪孩子的，都不让。我出院前做了个检查,检查结果没有问题肌酐九十二,别的也都基本正常.

　　有个好消息，和我们一同入院的那爷俩经过复查，也能手术了，并于我们手术的下一周的周一作了手术，据说手术效果也很不错。

　　手术后的下个星期二，整好一周，大哥找车把我接回了家，踏实的在我妈家养病，虽然和儿子不在一起，但是每天都有好消息传来，第八天儿子的引流管顺利拔除，肌肝值很稳定，一直在七八十左右，又过了一周的周一，儿子的双J管顺利拔除，伤口顺利拆线，呵呵，儿子真棒，妈妈爱你!

　　现在儿子各方面都很好，很正常，唯一的是排斥药的药量还没掌握好，查药物浓度的前一天吃药前后一小时都不能吃东西，他可能没做到，所以刚开始查药物浓度他总是低，所以就加了二次药。但是后来不敢乱吃东西了，药物浓度又有点高了，有些伤肝，转氨酶到71了，标准是40，有点高了，大夫说没事儿，吃药吃的，调了药会降的。

　　马上就要过年了，心里很茅盾，大过年的，想上他们爷俩回家，好好的过个年，但也怕孩子出院早了不稳定。还是听大夫的吧，大夫说了算。

　　回想发现儿子得病的日子到如今，真是不堪回首。人在世上活一遭，真是太不易啦，想不到会发生什么事情。今后要认真的生活，认真的过好每一天，珍惜每一个健康快乐的日子，善良，真诚的对待身边的每一个人。

　　儿子这么小，得了这种病，无疑是不幸的，但是，在某种意义上来说，他又是幸运的，幸运的是他身边有这么多爱他的人，爸爸妈妈为了他倾尽全力，家里的亲戚朋友都帮他，自从发现了这个病以后，每个人都在积极的救他，都在关爱他。

　　手术虽然这么成功，但只是万里长征的第一步，以后需要走的路太长太长。思想上的弦绝对不能放松，一定要好好的护理孩子，好好吃药，好好复查，争取这个无比宝贵的肾也能让儿子用三十年，让他有个正常的人生，如果真的这样，那我就死而无憾了!

　　他们爷俩终于也没有回家来过年。大夫说儿子基本稳定了，可以出院了，可是考虑到FK506的药物浓度还没稳定，考虑再三，还是没出院，想把药量调合适了再出院。和儿子差不多时间作手术的这几个人也都没出院，也是一样的想法，倒也有伴，这几个人中只有我儿子一个是小孩儿，岁数又小，但是小家伙一直很坚强乐观，手术后一直乐呵呵的，从来也没闹过哭过，手术后他也是粘粘这个，又和那个聊聊，交流下病情，呵呵，大伙对他也是充满怜爱，都很喜欢他。每个人买了什么好吃的，有了什么好玩的，都忘不了这个小家伙，呵呵，还是很欣慰啊。我在想，儿子可能也是这几个人的一种动力，这么小的小孩子都能这么坚强，能承受那么大的痛苦，那么大人可能也会有更大的信心吧。

　　大年三十的那天，我在爸爸妈妈家过年，弟弟一家也回来了，小侄女粘着我，还有满满一桌子热气腾腾的饭菜，可是鼻子还是一阵阵的发酸呢，忍的好辛苦，太想儿子了。他们爷俩孤伶伶的在医院过年，听说大部份病号都回家了，只剩下几个肾移植的，怕儿子有孤单的感觉，我每隔 一小时就会给他打个电话。呵呵，可能我想的多了，人家在医院也挺高兴的，大伙聚在一起看新年晚会，在外面饭店要的菜，吃的很香，晚上别的家属给这些人送来了热气腾腾的饺子，儿子说很好吃，也挺高兴的。可能是同病相怜吧，在这个团圆的日子里，这些人聚在一起，同样是暖暖的亲情。

　　我儿子手术以来，一直很顺利，一步一步的恢复的都是最好最快的，只有这个药量调的不太顺利。手术后，吃的FK506和骁悉，还有一些别的辐助的药，因为不在身边，不是太清楚。分别都是早晚二次，每次三粒。术后一周后开始隔天查药物浓度，大夫说刚手术刚开始的浓度在八到十之间是合适的，第一次查是4，偏低，于是FK加到早三粒半，晚三粒，后又查，浓度是4.4，还是低，于是晚上也加到三粒半，隔天再测浓度就到十三点多了，偏高了，减药，再查，十二点多，还是高，更可怕的是，转氨酶有变化了，四十的标准，儿子已经到71了，就在几天之内。这个药的负作用真是很大啊，吓人，大夫说这二种药已经是最好的了，负作用相对是最小的了，还说这种情况是正常的，是药物的作用，慢慢会降的，又加上了护肝的，降转氨酶的药。又减了二次药量，减到早晚各二粒半，再测，八点多，又测了二次，都在八左右，呵呵，终于是慢慢的稳定了。个人感觉大夫一开始的药量加的有点快了，但是可能这本身也是个摸索的过程，不然怎么说刚手术的时候要一周复查一次呢，看来是很有必要的。一定要找到一个合适的药量，不然会伤害别的器官的，那就得不偿失了。

　　今天是大年初三了，刚刚儿子来的电话，说初四早上要抽血，(过年初一到初三放假，没抽血化验)，如果结果很理想，浓度合适了，那么就可以出院了，而且大夫说孩子情况非常好，很稳定，出院后不用每周查，二周查一次就好了。呵呵，真是高兴啊，儿子快回家了，回来一定要好好抱抱他。

　　2012年2月18号，距儿子入院整好一个月的时间，儿子终于回家了。二十多天没见着儿子，可把我想坏了，早早的准备了好多菜和熟食，把家里卫生好好的搞了一遍，边边角角的都用84消毒液给擦了，用紫外线灯把每个屋子都消了一遍毒。

　　下午三点半，儿子终于到家了，一进屋，儿子就扑到我怀里：“妈妈，可想你了”。就这一句话，眼泪不由自主的就流了下来，感觉自己受的所有的苦所有的痛都值得 了。刚放下东西，儿子就急着看我的伤口，看来儿子还是很关心我的哈，我们娘俩比着刀口的大小，我的刀口比起儿子的来说，还算是小的，儿子的弯弯的在小肚子那，长度是我的一倍。可怜的孩子，这么小就受这么大的罪。儿子的脸色还是不好，黄黄的，可能是做车的原因吧，看着很虚，没什么体力，就这样也还是把家里里里外外的转了一遍，呵呵，这小子看样子是真的想家了。原来以为儿子的手术那么成功，回来会很精神的，可是还是没我想的那样好，老公说我太着急了，这么大的手术，又吃了那么多排斥药，这样就很好了，得慢慢恢复。

　　临出院前又验了一次血，各项指标都很理想，肌肝九十，尿素氮五点多，转氨酶27，FK药物浓度8.1，可是还是开了好多药，十一种，呵呵，每天要吃三十多片药，我看了下药品说明书，副作用好多啊，一长溜，有伤肝的，有损心脏的，吓人啊。不过听说，就是骁悉，FK和激素是长期都需要吃的药，别的都是临时加的。

　　出院前张大夫说二周查一次就行了，但孙大夫说还是一周一次的好，稳当点，呵呵，我们还是捡稳当的来吧。一家人商量还是在北京租个房子，我反正也请假了，我们就在北京住了，把头三个月最危险的时期度过了再回来。所以老公在家呆了二天就返回去了，等他租好了房子，我们再过去。

　　这个病真是很磨人的啊，不能心急啊，真的是得做好长期和它做斗争的打算。

　　像伟大 母亲 致敬。 我也 尿毒症患者透析 八个月了 ，25 岁了 我从八岁就查处了肾病综合症，爸妈一直给我 治疗 都没有放弃，我做血喽手术的时候，爸爸咋外面抽了好几盒烟 ，呵呵 ，把他担心坏了，看见那满痰盂的 烟头，心里说不出的 愧疚

　　我弟弟22岁，尿毒症，住院时肌酐1501，我母亲和你有过同样的心理打击，我母亲好想救自己的儿子，无奈啊，家里的经济原因，我们只能选择腹膜透析了

　　现在就是换肾才能让自己像个正常人一样活着，就是费用有点高。

　　我爸爸五十多也是肾衰竭患者，我现在也考虑想给他捐肾，但是不知道这前前后后需要多少费用，我现在是个哺乳期妈妈，不知道捐肾都需要准备什么，想我这种情况的要多长时间可以做手术?

　　一般的大夫不建议年轻的给年老的亲体捐肾的，你孩子那么小，你爸爸即使换了肾可能也会需要你的照顾，你好好想想吧!一般亲体的准备十几万就够了，但是你父亲岁数大了，就怕术后感染什么的，那个花销是很大的!

　　伟大的母亲，坚强的一家人，祝你们幸福。小孩还小，要记得正常要用药，注意保养。我的父母也要捐肾给我，我说不要了，我也是做父亲的人，我知道你们的心，我现在做透析挺好的

　　其实为了自己的孩子，每个妈妈都会这样做的，这没有什么的。我之所以发这个贴子，是看到好多人想做亲体肾移植手术，但是顾虑好多，我只是想把我的手术过程写出来，给这些人一些信心。岁数小的人，还是应该做肾移植手术的，给自己一个机会，在经济条件不允许的情况下，找不到尸体肾，那么亲体捐献也是一条路子。国外的肾移植手术百分之七十都是亲体捐献的，我们国家这个比例也在逐年提高。当然捐献是在体检合格的基础上，是在保证捐赠人在捐献后身体良好的基础上。

　　2013年4月8号

　　今天是儿子第六次复查，复查的结果和上次的差不多，只有肌酐长了，102，第一次上百了，上次还是 86，大夫说这次的结果普遍偏高，别的人也有这个情况，这才算放点心，尿素氮6.5。肝功正常，血红蛋白135，还是比较合适的。血常规和上周几乎一样，那几个项总是和标准差一点点，不知道为什么就不能达标。离子里的钠和渗透压上周偏低，这周合格了。尿常规里的潜血还是有一个加减号，大夫说没什么事，希望以后会消失吧。这次查了血脂和血糖，血糖5，不高;血脂中的甘油三脂不高，但是总胆固醇和高密度脂蛋白胆固醇和低密度脂蛋白胆固醇稍偏高一点点，总胆固醇6.03(3.9-5.2),高密度脂蛋白胆固醇2.15(1.04-1.56),低密度脂蛋白胆固醇3.31(2.34-3.12)，这可能是排斥药的关系，跟平时饮食也有关系，以后要给孩子吃清淡再清淡，呵呵。

　　这次的FK药物浓度是5.9,大夫说浓度还可以，药量没加也没减。激素明天起三粒了，下周一改二粒半，激素的副作用好大啊，儿子的小脑门上已经起了一层疙瘩，激素脸也比较明显了，小脸巴和小松鼠是的，饭量好的吓人，刚下饭桌就嚷着饿了。吃的多体重也长了，大夫这次又强调了一定要保持体重，太重了增加肾脏负担，还需要多吃排斥药，以后我和儿子一起挨饿，好吃的不买了，一起努力减肥!更昔洛韦大夫说把以前开过的都吃了就可以停了，呵呵，希望药越减越少，更昔洛韦好贵的，还不报销，这下又省了不少。

　　儿子出院已经一个半月了，复查了六次了，期间儿子各项指标还算平稳，可能还是手术的时候短吧，单子上还是有好多箭头，希望时间长了，这些都能变的正常。上周儿子有点感冒，流鼻水，嗓子疼，吓的我啊，我真怕是肺部感染，每天量好多遍体温，好在不发烧，也不咳嗽，给孙大夫打电话，大夫说是普通的小感冒，让吃同仁堂的感冒冲剂，别说喝了还真是管事，现在基本上没症状了。家里这边风大，儿子又有点感冒，所以最近他都没怎么出屋，等天气好了，一定要多出去走走。

　　最近我的身体感觉还不错，没感觉少了一个腰子就怎么的， 还是挺有体力的。最近爬了好几次山了，怕运动量太大，想爬一半的，但不知道不觉的就爬上去了，呵呵，也没感觉太累。运动就是好啊，爬山出了一身汗，好舒服啊。我可能还是太皮实了，以后干什么还是要悠着点，不能太累啊，要知道爱惜自己噢。

　　今天开了好多药，还有检查的单子，一共5800，基本上是我儿子一个月的药，还是不少啊 。而且复查的药只报排斥药和检查费用，其它辅助药不报销，负担还是不小啊。儿子的住院费和复查费一分钱还没报回来，医保中心的办事效率好低啊。

　　下次复查二周后，呵呵

　　一转眼手术到现在已经快三个月了，期间经历了太多太多，呵呵，好在一切还算顺利，儿子恢复的挺好。现在儿子的状态基本上稳定了，每天开开心心的，能吃能睡能玩，我们的心里也踏实多了。我的身体也基本上恢复了，感觉还是挺有体力的，呵呵。

　　但是最近心里很烦燥，每天起来都是围着孩子转，早饭，午饭，晚饭，孩子吃药，日常起居，感觉迷失了自己。很想念我的那张办公桌，那里有我的一片小天地，在那里我十多年的所学可以应用，我可以找到满足感，找到成就感。

　　人都是这样吧，孩子手术前想着只要孩子好了什么都可以舍弃，现在孩子好点了，又想着工作了。五一后就要上班了，心里也有点怕怕的，单位的工作强度还是不小的，不知道身体还能否适应，自己要强的性格真的要改一改了。

　　你太贪婪了，想要的太多了，必定要舍弃一些东西了，这点一定要明白噢!什么也比不过孩子的健康，一定要牢记噢!以后以孩子的健康第一，什么事也不能耽误孩子，自己的身体也要爱惜，不能工作起来就忘乎所以!不要勉强自己去做事情了，该舍弃的就不要犹豫，比起孩子和自己的健康，其它的都是浮云!

　　2013年4月22日

　　今天是儿子手术后满三个月的日子，也是儿子出院后的第七次复查。

　　检查结果不错噢，嘻嘻，我好高兴啊，肌酐89，尿素氮5，血红蛋白131，肝功正常，肾功正常，血常规和以前一样，还是那几个小项超标了一点点，没有什么大的影响，尿常规也正常。甘油三脂1.72，高了0.02。FK血药浓度8.2,稍高了一点，但是大夫说，这次检查结果普遍偏高了一点，所以这次没有减FK的药量，我也不希望再减了，对比同时做手术的几个人，儿子的药量是最小的，我怕药量太少了也不好，呵呵，是不是多吃点药会稳妥点呢，稳定就好。这次减了半粒激素，以后每天吃二粒激素就够了，上次把更昔洛韦给减了，这次又减了联磺甲氧，呵呵药越减越少了噢!

　　儿子手术后的这三个月，相对身边一起手术的人来说，还算是很顺利的，一直没有什么大的波折，肌酐一直在八九十左右，只有上次102，虽然大夫说上次检查结果普遍偏高，但我一直很担心，今天结果出来了，就放心了。别的检查结果也都一直很稳定，术后三个月，最重要的一个阶段，终于顺利的过去了。

　　这三个月我的思想压力有点太大了，有点过于紧张了，这样很不好啊，以后要放松心情，这样对孩子对我都好，更有助于我们身体的恢复。希望我们以后都能顺利!加油!!!

　　2013年5月8日

　　今天是儿子的第八次复查,结果还不错,所有的结果和上次复查都差不多,肌肝稍高了点100,上次是89,大夫说没事的,说是正常浮动,儿子的体重长的有点快,可能也有些影响吧,以后一定要好好的控制体重.血红蛋白也比上次高了点140,别的几乎和上次的一模一样,还算是稳定啊.药物浓度,6.9,大夫说挺好的,比较合适,FK的药量没有再减了,孙大夫想减半粒激素来着,但是想了好几分钟,最终还是没减,她说还是稳当点吧,不能太着急了.孙大夫真的是一位好大夫,儿子复查以来,她每次给儿子减药量都是很慎重的,反复斟酌,让人心里很踏实啊!

　　有个好消息,呵呵,下次三周复查了,慢慢的就不用这么频繁了,总这么跑着,真是有点累啊!

　　从 2号起,我开始上班了,这几天感觉还可以的,很充实,单位事情很多,很操心啊,但是感觉很开心,重新找回了自己的角色,心里感觉很舒服,嘻嘻! 单位里的人都不知道我和儿子手术的事情,我的保密工作做的不错吧,这是我所希望的,我不希望别人把我和儿子当成弱者,会同情我们,但是这样也有个坏处,就是别人还是把我当成好人一个,没有人会想到照顾我.有时感觉自己和以前一样,没有什么大的区别,但是偶尔也会这里那里不舒服,也会感觉很累,这时就会感觉心虚,时常提醒自己不要自欺欺人,自己和以前是不一样的,不能和以前一样那么拼命了,要时时刻刻提醒自己啊!工作先干一段试试,如果感觉累,就不能勉强自己!

　　二0一三年五月二十七日，是儿子的第九次复查，我也和儿子一道去了北京，顺便也检查下。

　　这次的复查结果让人很开心呀，儿子和我的检查结果都出乎意料的好,儿子尿常规一切正常，肝功肾功一切正常，肌酐89，尿素氮4.6，血脂血糖的单子也很漂亮，一个箭头都没有，只有血常规里有三个箭头，这个单子上的箭头也在逐渐减少，最开始是六个的。

　　我的检查结果也很好，肝功肾功血脂血糖都是正常的，，肌肝91，也是血常规有个血小板偏高些，应该问题不大。我一个腰子的代偿期看来是顺利过去了，肌肝最近在逐渐降低，上次还是97的，开心啊。看来回归工作和每天早上加强锻炼是对我的小腰子有好处的，以后要坚持噢!

　　最近随着儿子的身体逐渐恢复，疾病的阴影在慢慢散去，慢慢的家人在变得开心起来，老人孩子的脸上又恢复了灿烂的笑容。希望开心的日子能够长长久久，希望我的儿子能远离病魔!

　　儿子这次的药物浓度也挺好的，7.4，大夫说是很合适的，排斥药的浓度不能再减了，由于儿子是生长期，他排斥的危险性比成年人要大，所以大夫也不敢再给他减激素了，大夫说儿子一年内基本上就是这个药量了，再没有什么减药的余地了。其实我很想儿子的激素减的少一点，副作用好大啊，儿子现在激素脸很明显了，我怕再明显了就看着和正常人不一样了，减点会好些，但是大夫不让减，大夫说激素的药量大一点，会有效的控制移植肾复发肾病，会减少蛋白产生的可能性，能延长移植肾的使用年限。呵呵，没办法啊，只能吃着了。现在儿子一个月的药费，检查费都下来，5000差不多了，报百分之五十，自费一年就是30000，然后这三万还可以走二次报销，能报10000，那我们一年自费就在20000左右，呵呵，还行啊，还能承受，主要儿子现在和正常人一样了，不难受了，钱多花点也值。

　　儿子现在最大的问题就是体重，呵呵，手术后，吃激素吃的，胃口超好，所以体重四个月长了快二十斤了。这次孙大夫和儿子聊了好半天，都是让他控制体重的事，让他每天坚持锻炼，少吃多动，儿子不以为然的，臭小子气人。看着孙大夫不厌其烦的和儿子说着话，感觉心里很踏实，复查这么久了，真心感觉孙大夫是一个认真负责的好大夫，儿子的药量一直调的很稳定，从来没有过反复的情况，臭小子还是幸运的噢。体重太重了，会影响移植肾的成活年限的，儿子刚手术完肌酐才六七十，现在肌酐都是九十多了，以后不能心疼他，天天还得让他吃青菜菜。我的体重也还是要减，体重轻了，肾脏的负担会小些，一个肾了，以后还是要坚持每天早起的锻炼。我和儿子一起努力减肥，加油噢

　　2013年6月17日，是儿子的第十次复查。复查结果很不错，全部的单子只有三项是有箭头的，嗜酸粒细胞绝对值，嗜酸粒细胞百分比，还有低密度脂蛋白胆固醇。都是偏低，好在差的不太多，问题不大。除了这三项外，别的指标都很好的噢，嘻嘻。FK的药物浓度是6.6，不算低，所以这次又减了点FK，隔一天减半粒，原来是一天二粒半，现在是一天二粒半，隔一天二粒，二周后再复查下，如果浓度不是降的太多的话，那么这半粒再真正的减下去。别的药量都没变，激素也没减。

　　最近儿子的状态很好的，皮肤比我还白，脸色很红润，和他比起来，我的脸还要黄些，臭小子肌酐也一直比我的低，看来我的小腰子，臭小子用着很好的噢。到底还是孩子，身体好了后儿子走路都蹦蹦跳跳的，上楼下楼都二级二级的来，弄的我很紧张。我刚做完手术时，曾经感觉很奇怪，为什么伤口没有什么痛感，摸上去麻麻的，发木，可是不疼，一直到手术后四个月，一直都是这种感觉，不疼。可是最近手术部位开始感觉疼了，酸胀的疼，尤其是阴天的时候，酸疼酸疼的，很难受。这次复查，我特意让老公咨询下这个问题，大夫说这个是正常的，那么大的手术，不是这么好恢复的。手术中切断了好多神经，慢慢的神经会慢慢恢复，所以会感觉有痛感了。孙大夫说这种感觉十年八年有可能都不会消失的，郁闷。

　　好在儿子恢复的很好，恢复学习已经半个月了，小学的知识复习的差不多了，下次课就要开始学初一的课程了，儿子还很配合，愉快的学习。这次复查，问了下大夫，现在儿子的情况，九月份复学有没有问题，大夫说是没有问题的，但是到了流感多发期的时候，还是应该休几天，避着点。相对于儿子的状态，我的状态不是很好的，最近手术部位有时会很难受，单位现在的工作量很大，加了好多项目，早上到了单位，有时一天都没有闲的时候，偶尔会感觉很累，有些力不从心的感觉，本来我想着把自己当成和原来一样的，和原来一样正常的生活工作，但是看来少一个腰子的影响还是不小的，在些可能是来自于心理的，尽量克服吧。最近心里有个想法，想把部门主管的职务辞了，不想操那么多心了，但是还没有下定决心，毕竟自己得到这个位置也不容易的，工作了十几年才得到的。再过些天吧，看看情况，如果还是感觉力不从心，那么就只能辞掉了。自己找一摊子事情做做。

　　虽然自己付出了这么多，但是看到孩子恢复到现在生龙活虎的状态，还是很欣蔚啊，我的苦毕竟没有白费，是值得的，我从来没有后悔过!!

　　七月一日，儿子第十一次复查。

　　复查结果和以往差不多，指标都很稳定，尿常规一切正常，血常规一切正常，肌酐90，尿素氮4.14，血糖4.54，指标很不错噢。所有的单子有三个箭头，球蛋白18.2(20-35)，白球比值2.6，(1.1-2.5)低密度脂蛋白胆固醇，1.98(2.34-3.12)，嗯，好在差的不多，应该没什么问题。每次都有箭头噢，好在不是相同的指标，而且差的不多，所以还好啦，不用太担心。

　　FK血药浓度5.1，还可以的，本来以为这次复查能直接减成每天二粒FK了，但是没有，还是一天2.5，一天2那样的吃，现在减药的余地很小了，大夫更加慎重了，慢慢来吧。

　　最近几天儿子的状态还是一样的好，能吃能睡能玩，每天开开心心的，看着他这样，很高兴啊。我现在也挺好，伤口部位的痛感好像慢慢变轻了，不怎么感觉疼了，肉也不麻了

　　手术后很快身体指标就都正常了，现在正常生活，正常上班，在家里好多家务活，照顾孩子都是我在做的，感觉身体还可以的，和以前没有什么太大的区别。

　　2013年7月22号，是儿子的第十二次复查，这一天也是儿子手术后满半岁的日子。

　　复查结果还是不错的，一共有三个箭头，单核细胞百分比、球蛋白、低密度脂蛋白胆固醇，这三项，都是偏低，好在低的不多，仅低于标准的下限，希望慢慢的都会变的正常。可是这次潜血有个1 25，不知道是怎么回事，以前一直都是阴性的呀，有些担心，大夫倒说没事，微量的，郁闷，下次复查再看吧，希望是仪器的误差。

　　fk血药浓度是6.0，挺好的，这下把那隔天半粒的FK给减掉了，以后一天就吃二粒FK了，一天又省了12.5元，呵呵。以为能减点激素的，可是没有，还是一天二粒，估计以后减药什么余地了，好多群里手术二三年的，和儿子现在的药量是一样的。儿子的药量算减的快的，知足了，呵呵。现在儿子一天六粒骁悉，90元，二粒FK，50元，再加上别的小药，一天一百五差不多了，一个月就是4500，加上复查，一个月5000，报销完，一个月自费1500，还好啦，能应付，知足常乐嘛，嘻嘻。

　　儿子下次复查一个月后，大夫说没有特殊情况下的话，下半年就都是一个月一次复查了。希望以后一切会顺利哈!

　　2013，儿子的第十六次复查，各方面指标都很好，肌酐80.5，孩子恢复的真不错，这是我最欣蔚的地方，最近群里好多换肾的都是各种不顺利，更让我感觉我和我的孩子是多么的幸运。

　　儿子最近的状态真是好极了，每天和别的孩子一样上学放学，小脸红扑扑的，激素脸也明显的好多了，看不出来是得过这么大病的。孩子很要强，一天的课都不肯耽误，有时怕他太累，想让他没有主要课的时候歇半天，他说什么都不同意，周一复查回来，到家都晚上八点了，第二天早起看他睡的可香可香了，就不舍得叫醒他，让他睡，他七点半醒了，一看我没叫他起床，立码就急眼了，我说让他休一天，他根本不听，好赖吃了口饭，打车把他送到学校。儿子的成绩也很好，上个月期中考试，年级一千二百多学生，我儿子考了一百七十四名，班级名次第七，我真的是很高兴啊，我的付出没有白费，儿子的坚强让他的老师都很佩服，老师每次见到我都会夸奖一番，说儿子长大后会有作为的。

　　遭遇这么大的磨难，能恢复到现在上个样子，是我当初想都不敢想的，现在，家里各方面一切正常，老人孩子都很高兴，我感觉很幸福

　　当初发这个贴子的初衷，是想如实记录下自己孩子的求医过程，能给大伙个借鉴。到如今，儿子手术也快十一个月了，已经进入了稳定期。这其间我发的贴子都是真实的，我真实记录了从发现得病，到手术后复查的全部过程，也算是有始有终了，希望能对病友们有所帮助。

　　大家看到我的贴子后，会了解我的苦心吗，我的想法是大伙虽然得了这么重的病了，但也并不是从些就完了，就等死了。作为家属，无论是父母，是儿女，是老公老婆，都不要放弃病人，要尽全力去治疗，去拯救我们的亲人。而作为病人，我也希望大家都要自强自立，无论是透析也要，换肾也好，都要去做一些自己力所能及的时候，让自己生活的更有意义。得病了没什么，我们还可以和别人一样活的精彩。

　　接下来就是想着在哪儿做手术了，老公在网上搜了个遍，又经过亲朋好友的推荐，就确定去**医院去做，**医院做换肾手术应该是比较多的，主任的技术也是一流的，而且**医院取肾是采取内窥镜的方式，创口较小，比较好恢复。我们又挂了一个主任的专家号，感觉主任稳重老成，让人心里很塌实，所以就定下来在这家医院做手术。下步就是做配型了，儿子抽了七管血，我抽了八管，做配型检查，结核检查，肝炎筛查，病毒筛查，血液检查，肾动力检查等等。一周后结果出来了，别的没什么问题，就是肾动力我左肾百分之三十七，右肾百分之四十多，捐肾要求必须得百分之四十以上，可能我的肾不符合要求，当时我就急眼了，后来挂号又问了下大夫，大夫说我的二个肾都没有问题，运动曲线是一致的就行，说明我的二个肾都是好的，后来不太放心，我们又去了北大医院，重做了个肾动力，结果很不错，我的二个肾都是将近百分之五十。体检合格后，医院说还要个亲子鉴定，还要个公证书，都是证明我和儿子是亲母子的关系。一切材料都备齐了，交到了**医院负责这个事情的张大夫手里，据他说手续审批下来要三个月左右的时间。

　　无奈，带着病重的孩子回到了家中，儿童医院的大夫说儿子状态还是可以的，如果半年之内能做上肾移植手术，那么先不做透析也行的。到家后，孩子没有去上学，血压总是不稳定，有时能高到小二百，呵呵，怕有危险，在家休息了。随着对这个病的了解越来越多，知道如果不透析的话，孩子体内的毒会越积越多，损害孩子别的器官，而且从北京回到家里，孩子胃口非常不好，基本上不吃什么东西，再好吃的东西，他动也不动，我们看着真是心疼，心里总是揪着，揪心。忍耐了几天，看着实在是不行了，家里人商量还是得先透析着，于是11月19号我们又住院了，在右胸前插了个半永久的管。

　　插管后的第二天，2012年的11月21号，又一个难忘的日子，带着孩子第一次走进了透析室，诺大的透析室，一排排的满是透析机，透析床上躺着全是一个个病歪歪的人，大部份都是岁数很大的人，走路都走不了，有些还只能做着轮椅。心里这个难受啊，身体一向健康的孩子，怎么就突然病到和这些人一样的地步呢，强忍着眼泪把孩子安排着透上了析。孩子小，可能还没想过太多，也不是很明白的知道他的病严重到了什么程度。孩子躺在床上，小脸白惨惨的，眼巴巴的望着我，我心如刀绞，心里这个难受啊。孩子可能也想到了什么，突然哭了起来。我儿子一直很坚强，从发现这个病以后，一直都很坚强，从没掉过眼泪，即使很疼，他也从来没哭过，透析了，他可能才真正的意识到他的病是非常严重的，哭的好惨。儿子哭，我也哭，我抱着孩子，哭了一个多小时，我在心里下定决心，无论如何，无论付出多大的代价，我一定要救我的儿子。我不会让我的孩子这么小就失去人生的意义

　　接下来的一段日子，相对要平常些，每天儿子在家休息，按时去医院透析，但是孩子对透析还是非常排斥，每次去透析前就发愁，而且每次透析时都会有不同的反应，不是头疼，就是眼睛疼，很受罪啊。每次都要面对那一排排的透析机和那些病殃殃的老人，对人的心里真是一种打击，真的想早点能给孩子做手术，早点逃离这种地狱般的日子。

　　好在医院来信了，说是年前能够做手术，早点做了手术，儿子就能好了，一天天的盼着这个日子早点到来!

　　随着手术日期的临近，我的心里压力也越来越大了，单位要上班，一大摊子事，一个星期二次还要陪着孩子透析，家里老的小的，一天这事那事的，弄的我心里好累啊，好崩溃!有时真的感觉快坚持不下去了!但是看着儿子苍白的小脸，耽心的眼神，我就告诉自己一定要坚强，我就是儿子的山，如果我倒了，儿子要怎么办呢?

　　有一天晚上，我做了个恶梦，梦到我突然就没有尿了，做在座便器上，怎么也尿不出来尿了，把我吓的一身冷汗，吓醒了。呵呵，原来我也是害怕摘了肾后自己的身体会受影响，呵呵，这个也是正常的反应吧，不是我不坚强。

　　日子就这样一天天的过着，一家人的心情随着儿子的状态而起伏 ，儿子高兴，大家就都高兴，呵呵，他一难受，大家就都着急，坐立不安。

　　慢慢的到了一月份，医院说马上就要批下来了，一批下来，马上就手术。全家人都在焦急的期盼着这一天的到来。

　　一月十七号下午四点，我和往常一样在单位忙着，突然接到老公的电话，说第二天就要住院，让我赶紧过去。我一直在盼着这个日子，可能还是有点突然吧，我有点懵了，混身止不住的发抖，好不容易稳定了会，我赶紧找领导请了假，三个半月，呵呵，领导很够意思，考虑到儿子的未来，不想给孩子太大的压力，我不想让别人知道儿子是个肾移植患者，我没有跟领导说实话，只是说孩子肾严很严重，领导竟然也很体谅，没说什么就给假了，心里感觉有些不好意思也很感激。十八号上午去医保中心办了手续，下午我就带着儿子到了北京，老公在北京已经提前办好了住院手续，我们娘俩顺利的住上了院。

　　和我们一起入院的还有一对父子，儿子30岁，父亲54岁，父亲要捐个肾给儿子，呵呵，同病相怜，见了面感觉很亲切。希望我们都能顺利。

　　第二天早上，就抽了我十二管血，儿子抽了八管，我和儿子又做了心电图，腹部彩超，和胸片。下午四点，结果出来了，我和儿子一切正常，没有什么异常，医院通知下个周二手术。而和我们一起住院的那对父子就没有那么幸运了，那个儿子有个结核抗体程阳性，好象对移植很有影响，说下周一要进行复查，再订能不能手术，那个父亲急的啊，脸都红了。

　　在家时感觉压力越来越大，都要崩溃了，越来越着急，到了医院，心里反倒踏实了，什么也不想了，就等着手术了。

　　妈打电话来，说手术的时候我爸他俩要来，我不想让他们来，他们会难受的，可是妈说他们在家里更着急，还不如在跟前踏实，那来就来吧，反正也都知道是怎么回事了。

　　到了周一，上午小护士给我和儿子备了皮，下午开始输液，好象是一些营养液和扩张血管的液体，儿子也输了液，但是没我的多。

　　下午家里的人陆续到了，大姑子，小姑子先到的，爸、妈和弟晚到了点，自是一阵唏嘘，看到爸妈顶着满头白发，还要给我操这个心，真的好心疼。晚上小护士说要给我片安定，怕我睡不着觉，我说不用。没想到竟是一夜好睡，很是香甜。五点了，又被护士弄醒开始输液，一直输到八点才完，刚拔完针，手术室的护士就来接了，匆忙的洗了个脸，涮了个牙，就上了手术室的床。戴上手术室的帽子，盖上厚厚的被子，心里好怕怕噢，妈妈在旁边说，孩子别怕啊，一会儿就出来了，孩子做了手术就好了。想装作很坚强的样子，可是眼泪还是顺着眼角不住的往下流。手术室的护士推着我，在楼道里走的好快啊，就感觉楼道里房顶上的灯一盏盏的过去，不自然的想到了某部恐怖片里似乎有过这样的场景。本来我是近视的，做手术时不让戴，所以眼前一片模糊，匆匆的走路，只能见手术室护士戴着鞋套快速走路的沙沙声，似乎旁边好多人，好多人在看我，我不知道都是谁，也看不清，人太多了，恍的我难受，我就把头埋进被子里。

　　很快的走到了手术室，好大啊，我进了其中的一间，模糊间好象感觉象电视剧中手术室的样子，把我挪到了手术床上，脱了上衣，盖在了上身，接着，给我胳膊上扎了个套管针，好象输了些什么液，好疼。有个男大夫问我孩子多大，说我是伟大的母亲，他说给我加二支甲强，后来又问我平时有没有什么慢性病 ，我和他一问一答着，后来有个人拿了个面罩，说吸点氧啊，我说好，突然间就过去了，呵呵，啥也不知道了。

　　模糊中我听到有人叫我的名字，让我醒醒，我睁开了眼睛，眼前还是一片模糊，左右二边好象有二个护士，我就问她，我儿子手术完了吗，手术成功了吗，有人告诉我说，手术还在进行中，还没完呢，我感觉我又在那躺了好久，混身没有感觉，也不感觉疼，也不感觉累。过了一会，有个女的过来告诉我，她说你儿子手术成功了啊，刚接上肾，就有一袋子尿了，放心吧，特别好，于是我笑了，感觉很幸福。后来，蒙胧中被推出来了，家里人都拥上来了，好多人和我说话，被簇拥着推出了病房。这会是中午一点半钟，据八点进手术室，五个半小时。

　　进了病房，慢慢的开始难受了，倒也不是疼，就是感觉二条腿麻苏苏的，不象是自己的了，脚也麻，没地方放，还恶心，头晕。我说我腿难受，于是大姑子，小姑子就给我按腿和脚，不停的按，可是还是难受，怎么呆着怎么难受，孩子还没出手术室，我总是在不停的问，几点了，孩子出来了吗，出来了吗，四点半，孩子推出来了，听说孩子状态挺好的，还可以和家人对话，意识很清醒，我总算是放心了。这期间还是难受，还不让耽枕头，平躺着，我就感觉我在不停的呻吟，好几个人换着班给我按腿，也不管事，呵呵。我也挺能闹腾的，后来听别人说，儿子反倒省事，回来后没说一声疼啊，难受啊，只是说让她们都去看妈妈。后来，也不知道闹腾到几点，我实在是不行了，身上出了一身汗,恶心的利害，吐了，吐了好多，吐了以后，就好多了，不那么难受了，迷迷糊糊的就睡着了，大家也舒了口气，让我把她们累的够呛。这一夜，就在醒醒睡睡中过去了。

　　第二天早起，感觉好多了，腿和脚也是自己的了，只是伤口部位和伤口下边的地方，麻麻的，没有感觉，大夫说这是正常的。让我最高兴的是，儿子的手术很成功，手术前肌肝八百多，下了手术台就到四百多，第二天早起，肌肝就到209了，晚上就，到了六十多了，大夫对这个手术很满意，都说没想到会降的这么快，而且他的尿量很多，第一天就一万多，第二天二万多，后来的几天，每小时尿量都在四五百左右。

　　儿子的体质还是好，而且岁数小，可能还是好恢复，这小子手术完第二天早起就排气了，据说还排了一大串，呵呵，手术后第二天人家就有米汤喝，他还说手术不怎么疼，第二天早起，家人去看他，你猜他在干什么?拄着本书在看呢，呵呵。 看到孩子恢复的这么好，我真是开心啊，我的苦也算是没有白费。2013年1月22日，是我儿子新生的日子，我不仅带给他第一次生命，也给了他第二次，呵呵。

　　我就没有那么顺利了，第三天早上还是不排气，吃不了东西，饿的我难受的呀，后来家人给我熬了萝卜汤，和汉森四磨汤，喝了后，二个多小时就排气了，呵呵，第一口的米汤真是香啊，慢慢的饭能吃点了，体力就上来了，一天比一天恢复的好。

　　儿子恢复的一直很好，肌肝和尿量一直很正常，引流液也不多，而且一天比一天少，而且儿子的精神状态也很好，每天都高高兴兴的，也不急也不闹，手术前怕他闹腾，在床上躺不住，没想到他这么听话，大夫也很高兴，非常喜欢他，见了他就表扬他。

　　手术后第三天，大夫查房的时候就让我下地站站，把我的尿管给拔了，第四天，带着引流管我就去儿子病房看他了，娘俩见了面，笑嘻嘻的，呵呵，美啊。术后第六天，我的引流管也拔了，无管一身轻了。第七天儿子的尿管也拔了，大夫让他下地站站了，但是第七天有个不好的消息，大夫说让我出院了，说我没事了。我想多住些天，陪陪孩子的，都不让。我出院前做了个检查,检查结果没有问题肌酐九十二,别的也都基本正常.

　　有个好消息，和我们一同入院的那爷俩经过复查，也能手术了，并于我们手术的下一周的周一作了手术，据说手术效果也很不错。

　　手术后的下个星期二，整好一周，大哥找车把我接回了家，踏实的在我妈家养病，虽然和儿子不在一起，但是每天都有好消息传来，第八天儿子的引流管顺利拔除，肌肝值很稳定，一直在七八十左右，又过了一周的周一，儿子的双J管顺利拔除，伤口顺利拆线，呵呵，儿子真棒，妈妈爱你!

　　现在儿子各方面都很好，很正常，唯一的是排斥药的药量还没掌握好，查药物浓度的前一天吃药前后一小时都不能吃东西，他可能没做到，所以刚开始查药物浓度他总是低，所以就加了二次药。但是后来不敢乱吃东西了，药物浓度又有点高了，有些伤肝，转氨酶到71了，标准是40，有点高了，大夫说没事儿，吃药吃的，调了药会降的。

　　马上就要过年了，心里很茅盾，大过年的，想上他们爷俩回家，好好的过个年，但也怕孩子出院早了不稳定。还是听大夫的吧，大夫说了算。

　　回想发现儿子得病的日子到如今，真是不堪回首。人在世上活一遭，真是太不易啦，想不到会发生什么事情。今后要认真的生活，认真的过好每一天，珍惜每一个健康快乐的日子，善良，真诚的对待身边的每一个人。

　　儿子这么小，得了这种病，无疑是不幸的，但是，在某种意义上来说，他又是幸运的，幸运的是他身边有这么多爱他的人，爸爸妈妈为了他倾尽全力，家里的亲戚朋友都帮他，自从发现了这个病以后，每个人都在积极的救他，都在关爱他。

　　手术虽然这么成功，但只是万里长征的第一步，以后需要走的路太长太长。思想上的弦绝对不能放松，一定要好好的护理孩子，好好吃药，好好复查，争取这个无比宝贵的肾也能让儿子用三十年，让他有个正常的人生，如果真的这样，那我就死而无憾了!

　　他们爷俩终于也没有回家来过年。大夫说儿子基本稳定了，可以出院了，可是考虑到FK506的药物浓度还没稳定，考虑再三，还是没出院，想把药量调合适了再出院。和儿子差不多时间作手术的这几个人也都没出院，也是一样的想法，倒也有伴，这几个人中只有我儿子一个是小孩儿，岁数又小，但是小家伙一直很坚强乐观，手术后一直乐呵呵的，从来也没闹过哭过，手术后他也是粘粘这个，又和那个聊聊，交流下病情，呵呵，大伙对他也是充满怜爱，都很喜欢他。每个人买了什么好吃的，有了什么好玩的，都忘不了这个小家伙，呵呵，还是很欣慰啊。我在想，儿子可能也是这几个人的一种动力，这么小的小孩子都能这么坚强，能承受那么大的痛苦，那么大人可能也会有更大的信心吧。

　　大年三十的那天，我在爸爸妈妈家过年，弟弟一家也回来了，小侄女粘着我，还有满满一桌子热气腾腾的饭菜，可是鼻子还是一阵阵的发酸呢，忍的好辛苦，太想儿子了。他们爷俩孤伶伶的在医院过年，听说大部份病号都回家了，只剩下几个肾移植的，怕儿子有孤单的感觉，我每隔 一小时就会给他打个电话。呵呵，可能我想的多了，人家在医院也挺高兴的，大伙聚在一起看新年晚会，在外面饭店要的菜，吃的很香，晚上别的家属给这些人送来了热气腾腾的饺子，儿子说很好吃，也挺高兴的。可能是同病相怜吧，在这个团圆的日子里，这些人聚在一起，同样是暖暖的亲情。

　　我儿子手术以来，一直很顺利，一步一步的恢复的都是最好最快的，只有这个药量调的不太顺利。手术后，吃的FK506和骁悉，还有一些别的辐助的药，因为不在身边，不是太清楚。分别都是早晚二次，每次三粒。术后一周后开始隔天查药物浓度，大夫说刚手术刚开始的浓度在八到十之间是合适的，第一次查是4，偏低，于是FK加到早三粒半，晚三粒，后又查，浓度是4.4，还是低，于是晚上也加到三粒半，隔天再测浓度就到十三点多了，偏高了，减药，再查，十二点多，还是高，更可怕的是，转氨酶有变化了，四十的标准，儿子已经到71了，就在几天之内。这个药的负作用真是很大啊，吓人，大夫说这二种药已经是最好的了，负作用相对是最小的了，还说这种情况是正常的，是药物的作用，慢慢会降的，又加上了护肝的，降转氨酶的药。又减了二次药量，减到早晚各二粒半，再测，八点多，又测了二次，都在八左右，呵呵，终于是慢慢的稳定了。个人感觉大夫一开始的药量加的有点快了，但是可能这本身也是个摸索的过程，不然怎么说刚手术的时候要一周复查一次呢，看来是很有必要的。一定要找到一个合适的药量，不然会伤害别的器官的，那就得不偿失了。

　　今天是大年初三了，刚刚儿子来的电话，说初四早上要抽血，(过年初一到初三放假，没抽血化验)，如果结果很理想，浓度合适了，那么就可以出院了，而且大夫说孩子情况非常好，很稳定，出院后不用每周查，二周查一次就好了。呵呵，真是高兴啊，儿子快回家了，回来一定要好好抱抱他。

　　2012年2月18号，距儿子入院整好一个月的时间，儿子终于回家了。二十多天没见着儿子，可把我想坏了，早早的准备了好多菜和熟食，把家里卫生好好的搞了一遍，边边角角的都用84消毒液给擦了，用紫外线灯把每个屋子都消了一遍毒。

　　下午三点半，儿子终于到家了，一进屋，儿子就扑到我怀里：“妈妈，可想你了”。就这一句话，眼泪不由自主的就流了下来，感觉自己受的所有的苦所有的痛都值得 了。刚放下东西，儿子就急着看我的伤口，看来儿子还是很关心我的哈，我们娘俩比着刀口的大小，我的刀口比起儿子的来说，还算是小的，儿子的弯弯的在小肚子那，长度是我的一倍。可怜的孩子，这么小就受这么大的罪。儿子的脸色还是不好，黄黄的，可能是做车的原因吧，看着很虚，没什么体力，就这样也还是把家里里里外外的转了一遍，呵呵，这小子看样子是真的想家了。原来以为儿子的手术那么成功，回来会很精神的，可是还是没我想的那样好，老公说我太着急了，这么大的手术，又吃了那么多排斥药，这样就很好了，得慢慢恢复。

　　临出院前又验了一次血，各项指标都很理想，肌肝九十，尿素氮五点多，转氨酶27，FK药物浓度8.1，可是还是开了好多药，十一种，呵呵，每天要吃三十多片药，我看了下药品说明书，副作用好多啊，一长溜，有伤肝的，有损心脏的，吓人啊。不过听说，就是骁悉，FK和激素是长期都需要吃的药，别的都是临时加的。

　　出院前张大夫说二周查一次就行了，但孙大夫说还是一周一次的好，稳当点，呵呵，我们还是捡稳当的来吧。一家人商量还是在北京租个房子，我反正也请假了，我们就在北京住了，把头三个月最危险的时期度过了再回来。所以老公在家呆了二天就返回去了，等他租好了房子，我们再过去。

　　这个病真是很磨人的啊，不能心急啊，真的是得做好长期和它做斗争的打算。

　　像伟大 母亲 致敬。 我也 尿毒症患者透析 八个月了 ，25 岁了 我从八岁就查处了肾病综合症，爸妈一直给我 治疗 都没有放弃，我做血喽手术的时候，爸爸咋外面抽了好几盒烟 ，呵呵 ，把他担心坏了，看见那满痰盂的 烟头，心里说不出的 愧疚

　　我弟弟22岁，尿毒症，住院时肌酐1501，我母亲和你有过同样的心理打击，我母亲好想救自己的儿子，无奈啊，家里的经济原因，我们只能选择腹膜透析了

　　现在就是换肾才能让自己像个正常人一样活着，就是费用有点高。

　　我爸爸五十多也是肾衰竭患者，我现在也考虑想给他捐肾，但是不知道这前前后后需要多少费用，我现在是个哺乳期妈妈，不知道捐肾都需要准备什么，想我这种情况的要多长时间可以做手术?

　　一般的大夫不建议年轻的给年老的亲体捐肾的，你孩子那么小，你爸爸即使换了肾可能也会需要你的照顾，你好好想想吧!一般亲体的准备十几万就够了，但是你父亲岁数大了，就怕术后感染什么的，那个花销是很大的!

　　伟大的母亲，坚强的一家人，祝你们幸福。小孩还小，要记得正常要用药，注意保养。我的父母也要捐肾给我，我说不要了，我也是做父亲的人，我知道你们的心，我现在做透析挺好的

　　其实为了自己的孩子，每个妈妈都会这样做的，这没有什么的。我之所以发这个贴子，是看到好多人想做亲体肾移植手术，但是顾虑好多，我只是想把我的手术过程写出来，给这些人一些信心。岁数小的人，还是应该做肾移植手术的，给自己一个机会，在经济条件不允许的情况下，找不到尸体肾，那么亲体捐献也是一条路子。国外的肾移植手术百分之七十都是亲体捐献的，我们国家这个比例也在逐年提高。当然捐献是在体检合格的基础上，是在保证捐赠人在捐献后身体良好的基础上。

　　2013年4月8号

　　今天是儿子第六次复查，复查的结果和上次的差不多，只有肌酐长了，102，第一次上百了，上次还是 86，大夫说这次的结果普遍偏高，别的人也有这个情况，这才算放点心，尿素氮6.5。肝功正常，血红蛋白135，还是比较合适的。血常规和上周几乎一样，那几个项总是和标准差一点点，不知道为什么就不能达标。离子里的钠和渗透压上周偏低，这周合格了。尿常规里的潜血还是有一个加减号，大夫说没什么事，希望以后会消失吧。这次查了血脂和血糖，血糖5，不高;血脂中的甘油三脂不高，但是总胆固醇和高密度脂蛋白胆固醇和低密度脂蛋白胆固醇稍偏高一点点，总胆固醇6.03(3.9-5.2),高密度脂蛋白胆固醇2.15(1.04-1.56),低密度脂蛋白胆固醇3.31(2.34-3.12)，这可能是排斥药的关系，跟平时饮食也有关系，以后要给孩子吃清淡再清淡，呵呵。

　　这次的FK药物浓度是5.9,大夫说浓度还可以，药量没加也没减。激素明天起三粒了，下周一改二粒半，激素的副作用好大啊，儿子的小脑门上已经起了一层疙瘩，激素脸也比较明显了，小脸巴和小松鼠是的，饭量好的吓人，刚下饭桌就嚷着饿了。吃的多体重也长了，大夫这次又强调了一定要保持体重，太重了增加肾脏负担，还需要多吃排斥药，以后我和儿子一起挨饿，好吃的不买了，一起努力减肥!更昔洛韦大夫说把以前开过的都吃了就可以停了，呵呵，希望药越减越少，更昔洛韦好贵的，还不报销，这下又省了不少。

　　儿子出院已经一个半月了，复查了六次了，期间儿子各项指标还算平稳，可能还是手术的时候短吧，单子上还是有好多箭头，希望时间长了，这些都能变的正常。上周儿子有点感冒，流鼻水，嗓子疼，吓的我啊，我真怕是肺部感染，每天量好多遍体温，好在不发烧，也不咳嗽，给孙大夫打电话，大夫说是普通的小感冒，让吃同仁堂的感冒冲剂，别说喝了还真是管事，现在基本上没症状了。家里这边风大，儿子又有点感冒，所以最近他都没怎么出屋，等天气好了，一定要多出去走走。

　　最近我的身体感觉还不错，没感觉少了一个腰子就怎么的， 还是挺有体力的。最近爬了好几次山了，怕运动量太大，想爬一半的，但不知道不觉的就爬上去了，呵呵，也没感觉太累。运动就是好啊，爬山出了一身汗，好舒服啊。我可能还是太皮实了，以后干什么还是要悠着点，不能太累啊，要知道爱惜自己噢。

　　今天开了好多药，还有检查的单子，一共5800，基本上是我儿子一个月的药，还是不少啊 。而且复查的药只报排斥药和检查费用，其它辅助药不报销，负担还是不小啊。儿子的住院费和复查费一分钱还没报回来，医保中心的办事效率好低啊。

　　下次复查二周后，呵呵

　　一转眼手术到现在已经快三个月了，期间经历了太多太多，呵呵，好在一切还算顺利，儿子恢复的挺好。现在儿子的状态基本上稳定了，每天开开心心的，能吃能睡能玩，我们的心里也踏实多了。我的身体也基本上恢复了，感觉还是挺有体力的，呵呵。

　　但是最近心里很烦燥，每天起来都是围着孩子转，早饭，午饭，晚饭，孩子吃药，日常起居，感觉迷失了自己。很想念我的那张办公桌，那里有我的一片小天地，在那里我十多年的所学可以应用，我可以找到满足感，找到成就感。

　　人都是这样吧，孩子手术前想着只要孩子好了什么都可以舍弃，现在孩子好点了，又想着工作了。五一后就要上班了，心里也有点怕怕的，单位的工作强度还是不小的，不知道身体还能否适应，自己要强的性格真的要改一改了。

　　你太贪婪了，想要的太多了，必定要舍弃一些东西了，这点一定要明白噢!什么也比不过孩子的健康，一定要牢记噢!以后以孩子的健康第一，什么事也不能耽误孩子，自己的身体也要爱惜，不能工作起来就忘乎所以!不要勉强自己去做事情了，该舍弃的就不要犹豫，比起孩子和自己的健康，其它的都是浮云!

　　2013年4月22日

　　今天是儿子手术后满三个月的日子，也是儿子出院后的第七次复查。

　　检查结果不错噢，嘻嘻，我好高兴啊，肌酐89，尿素氮5，血红蛋白131，肝功正常，肾功正常，血常规和以前一样，还是那几个小项超标了一点点，没有什么大的影响，尿常规也正常。甘油三脂1.72，高了0.02。FK血药浓度8.2,稍高了一点，但是大夫说，这次检查结果普遍偏高了一点，所以这次没有减FK的药量，我也不希望再减了，对比同时做手术的几个人，儿子的药量是最小的，我怕药量太少了也不好，呵呵，是不是多吃点药会稳妥点呢，稳定就好。这次减了半粒激素，以后每天吃二粒激素就够了，上次把更昔洛韦给减了，这次又减了联磺甲氧，呵呵药越减越少了噢!

　　儿子手术后的这三个月，相对身边一起手术的人来说，还算是很顺利的，一直没有什么大的波折，肌酐一直在八九十左右，只有上次102，虽然大夫说上次检查结果普遍偏高，但我一直很担心，今天结果出来了，就放心了。别的检查结果也都一直很稳定，术后三个月，最重要的一个阶段，终于顺利的过去了。

　　这三个月我的思想压力有点太大了，有点过于紧张了，这样很不好啊，以后要放松心情，这样对孩子对我都好，更有助于我们身体的恢复。希望我们以后都能顺利!加油!!!

　　2013年5月8日

　　今天是儿子的第八次复查,结果还不错,所有的结果和上次复查都差不多,肌肝稍高了点100,上次是89,大夫说没事的,说是正常浮动,儿子的体重长的有点快,可能也有些影响吧,以后一定要好好的控制体重.血红蛋白也比上次高了点140,别的几乎和上次的一模一样,还算是稳定啊.药物浓度,6.9,大夫说挺好的,比较合适,FK的药量没有再减了,孙大夫想减半粒激素来着,但是想了好几分钟,最终还是没减,她说还是稳当点吧,不能太着急了.孙大夫真的是一位好大夫,儿子复查以来,她每次给儿子减药量都是很慎重的,反复斟酌,让人心里很踏实啊!

　　有个好消息,呵呵,下次三周复查了,慢慢的就不用这么频繁了,总这么跑着,真是有点累啊!

　　从 2号起,我开始上班了,这几天感觉还可以的,很充实,单位事情很多,很操心啊,但是感觉很开心,重新找回了自己的角色,心里感觉很舒服,嘻嘻! 单位里的人都不知道我和儿子手术的事情,我的保密工作做的不错吧,这是我所希望的,我不希望别人把我和儿子当成弱者,会同情我们,但是这样也有个坏处,就是别人还是把我当成好人一个,没有人会想到照顾我.有时感觉自己和以前一样,没有什么大的区别,但是偶尔也会这里那里不舒服,也会感觉很累,这时就会感觉心虚,时常提醒自己不要自欺欺人,自己和以前是不一样的,不能和以前一样那么拼命了,要时时刻刻提醒自己啊!工作先干一段试试,如果感觉累,就不能勉强自己!

　　二0一三年五月二十七日，是儿子的第九次复查，我也和儿子一道去了北京，顺便也检查下。

　　这次的复查结果让人很开心呀，儿子和我的检查结果都出乎意料的好,儿子尿常规一切正常，肝功肾功一切正常，肌酐89，尿素氮4.6，血脂血糖的单子也很漂亮，一个箭头都没有，只有血常规里有三个箭头，这个单子上的箭头也在逐渐减少，最开始是六个的。

　　我的检查结果也很好，肝功肾功血脂血糖都是正常的，，肌肝91，也是血常规有个血小板偏高些，应该问题不大。我一个腰子的代偿期看来是顺利过去了，肌肝最近在逐渐降低，上次还是97的，开心啊。看来回归工作和每天早上加强锻炼是对我的小腰子有好处的，以后要坚持噢!

　　最近随着儿子的身体逐渐恢复，疾病的阴影在慢慢散去，慢慢的家人在变得开心起来，老人孩子的脸上又恢复了灿烂的笑容。希望开心的日子能够长长久久，希望我的儿子能远离病魔!

　　儿子这次的药物浓度也挺好的，7.4，大夫说是很合适的，排斥药的浓度不能再减了，由于儿子是生长期，他排斥的危险性比成年人要大，所以大夫也不敢再给他减激素了，大夫说儿子一年内基本上就是这个药量了，再没有什么减药的余地了。其实我很想儿子的激素减的少一点，副作用好大啊，儿子现在激素脸很明显了，我怕再明显了就看着和正常人不一样了，减点会好些，但是大夫不让减，大夫说激素的药量大一点，会有效的控制移植肾复发肾病，会减少蛋白产生的可能性，能延长移植肾的使用年限。呵呵，没办法啊，只能吃着了。现在儿子一个月的药费，检查费都下来，5000差不多了，报百分之五十，自费一年就是30000，然后这三万还可以走二次报销，能报10000，那我们一年自费就在20000左右，呵呵，还行啊，还能承受，主要儿子现在和正常人一样了，不难受了，钱多花点也值。

　　儿子现在最大的问题就是体重，呵呵，手术后，吃激素吃的，胃口超好，所以体重四个月长了快二十斤了。这次孙大夫和儿子聊了好半天，都是让他控制体重的事，让他每天坚持锻炼，少吃多动，儿子不以为然的，臭小子气人。看着孙大夫不厌其烦的和儿子说着话，感觉心里很踏实，复查这么久了，真心感觉孙大夫是一个认真负责的好大夫，儿子的药量一直调的很稳定，从来没有过反复的情况，臭小子还是幸运的噢。体重太重了，会影响移植肾的成活年限的，儿子刚手术完肌酐才六七十，现在肌酐都是九十多了，以后不能心疼他，天天还得让他吃青菜菜。我的体重也还是要减，体重轻了，肾脏的负担会小些，一个肾了，以后还是要坚持每天早起的锻炼。我和儿子一起努力减肥，加油噢

　　2013年6月17日，是儿子的第十次复查。复查结果很不错，全部的单子只有三项是有箭头的，嗜酸粒细胞绝对值，嗜酸粒细胞百分比，还有低密度脂蛋白胆固醇。都是偏低，好在差的不太多，问题不大。除了这三项外，别的指标都很好的噢，嘻嘻。FK的药物浓度是6.6，不算低，所以这次又减了点FK，隔一天减半粒，原来是一天二粒半，现在是一天二粒半，隔一天二粒，二周后再复查下，如果浓度不是降的太多的话，那么这半粒再真正的减下去。别的药量都没变，激素也没减。

　　最近儿子的状态很好的，皮肤比我还白，脸色很红润，和他比起来，我的脸还要黄些，臭小子肌酐也一直比我的低，看来我的小腰子，臭小子用着很好的噢。到底还是孩子，身体好了后儿子走路都蹦蹦跳跳的，上楼下楼都二级二级的来，弄的我很紧张。我刚做完手术时，曾经感觉很奇怪，为什么伤口没有什么痛感，摸上去麻麻的，发木，可是不疼，一直到手术后四个月，一直都是这种感觉，不疼。可是最近手术部位开始感觉疼了，酸胀的疼，尤其是阴天的时候，酸疼酸疼的，很难受。这次复查，我特意让老公咨询下这个问题，大夫说这个是正常的，那么大的手术，不是这么好恢复的。手术中切断了好多神经，慢慢的神经会慢慢恢复，所以会感觉有痛感了。孙大夫说这种感觉十年八年有可能都不会消失的，郁闷。

　　好在儿子恢复的很好，恢复学习已经半个月了，小学的知识复习的差不多了，下次课就要开始学初一的课程了，儿子还很配合，愉快的学习。这次复查，问了下大夫，现在儿子的情况，九月份复学有没有问题，大夫说是没有问题的，但是到了流感多发期的时候，还是应该休几天，避着点。相对于儿子的状态，我的状态不是很好的，最近手术部位有时会很难受，单位现在的工作量很大，加了好多项目，早上到了单位，有时一天都没有闲的时候，偶尔会感觉很累，有些力不从心的感觉，本来我想着把自己当成和原来一样的，和原来一样正常的生活工作，但是看来少一个腰子的影响还是不小的，在些可能是来自于心理的，尽量克服吧。最近心里有个想法，想把部门主管的职务辞了，不想操那么多心了，但是还没有下定决心，毕竟自己得到这个位置也不容易的，工作了十几年才得到的。再过些天吧，看看情况，如果还是感觉力不从心，那么就只能辞掉了。自己找一摊子事情做做。

　　虽然自己付出了这么多，但是看到孩子恢复到现在生龙活虎的状态，还是很欣蔚啊，我的苦毕竟没有白费，是值得的，我从来没有后悔过!!

　　七月一日，儿子第十一次复查。

　　复查结果和以往差不多，指标都很稳定，尿常规一切正常，血常规一切正常，肌酐90，尿素氮4.14，血糖4.54，指标很不错噢。所有的单子有三个箭头，球蛋白18.2(20-35)，白球比值2.6，(1.1-2.5)低密度脂蛋白胆固醇，1.98(2.34-3.12)，嗯，好在差的不多，应该没什么问题。每次都有箭头噢，好在不是相同的指标，而且差的不多，所以还好啦，不用太担心。

　　FK血药浓度5.1，还可以的，本来以为这次复查能直接减成每天二粒FK了，但是没有，还是一天2.5，一天2那样的吃，现在减药的余地很小了，大夫更加慎重了，慢慢来吧。

　　最近几天儿子的状态还是一样的好，能吃能睡能玩，每天开开心心的，看着他这样，很高兴啊。我现在也挺好，伤口部位的痛感好像慢慢变轻了，不怎么感觉疼了，肉也不麻了

　　手术后很快身体指标就都正常了，现在正常生活，正常上班，在家里好多家务活，照顾孩子都是我在做的，感觉身体还可以的，和以前没有什么太大的区别。

　　2013年7月22号，是儿子的第十二次复查，这一天也是儿子手术后满半岁的日子。

　　复查结果还是不错的，一共有三个箭头，单核细胞百分比、球蛋白、低密度脂蛋白胆固醇，这三项，都是偏低，好在低的不多，仅低于标准的下限，希望慢慢的都会变的正常。可是这次潜血有个1 25，不知道是怎么回事，以前一直都是阴性的呀，有些担心，大夫倒说没事，微量的，郁闷，下次复查再看吧，希望是仪器的误差。

　　fk血药浓度是6.0，挺好的，这下把那隔天半粒的FK给减掉了，以后一天就吃二粒FK了，一天又省了12.5元，呵呵。以为能减点激素的，可是没有，还是一天二粒，估计以后减药什么余地了，好多群里手术二三年的，和儿子现在的药量是一样的。儿子的药量算减的快的，知足了，呵呵。现在儿子一天六粒骁悉，90元，二粒FK，50元，再加上别的小药，一天一百五差不多了，一个月就是4500，加上复查，一个月5000，报销完，一个月自费1500，还好啦，能应付，知足常乐嘛，嘻嘻。

　　儿子下次复查一个月后，大夫说没有特殊情况下的话，下半年就都是一个月一次复查了。希望以后一切会顺利哈!

　　2013，儿子的第十六次复查，各方面指标都很好，肌酐80.5，孩子恢复的真不错，这是我最欣蔚的地方，最近群里好多换肾的都是各种不顺利，更让我感觉我和我的孩子是多么的幸运。

　　儿子最近的状态真是好极了，每天和别的孩子一样上学放学，小脸红扑扑的，激素脸也明显的好多了，看不出来是得过这么大病的。孩子很要强，一天的课都不肯耽误，有时怕他太累，想让他没有主要课的时候歇半天，他说什么都不同意，周一复查回来，到家都晚上八点了，第二天早起看他睡的可香可香了，就不舍得叫醒他，让他睡，他七点半醒了，一看我没叫他起床，立码就急眼了，我说让他休一天，他根本不听，好赖吃了口饭，打车把他送到学校。儿子的成绩也很好，上个月期中考试，年级一千二百多学生，我儿子考了一百七十四名，班级名次第七，我真的是很高兴啊，我的付出没有白费，儿子的坚强让他的老师都很佩服，老师每次见到我都会夸奖一番，说儿子长大后会有作为的。

　　遭遇这么大的磨难，能恢复到现在上个样子，是我当初想都不敢想的，现在，家里各方面一切正常，老人孩子都很高兴，我感觉很幸福

　　当初发这个贴子的初衷，是想如实记录下自己孩子的求医过程，能给大伙个借鉴。到如今，儿子手术也快十一个月了，已经进入了稳定期。这其间我发的贴子都是真实的，我真实记录了从发现得病，到手术后复查的全部过程，也算是有始有终了，希望能对病友们有所帮助。

　　大家看到我的贴子后，会了解我的苦心吗，我的想法是大伙虽然得了这么重的病了，但也并不是从些就完了，就等死了。作为家属，无论是父母，是儿女，是老公老婆，都不要放弃病人，要尽全力去治疗，去拯救我们的亲人。而作为病人，我也希望大家都要自强自立，无论是透析也要，换肾也好，都要去做一些自己力所能及的时候，让自己生活的更有意义。得病了没什么，我们还可以和别人一样活的精彩。