3年永不放弃必有回响,不必在乎别人眼光




哈哈哈,3年了,这是一个没有懒觉的3年,坚持3年除了复查空腹其他时间都坚持8点前到后吃药,这是一个早睡的3年,也是一个把自己过成对美食没有欲望的3年,就多一口肉都不可以,对指标有影响,可能有些人永远不理解,还会觉得我挑食吧。大早上把自己感动的哭了。一度以为自己的补体就是一头牛拉也拉不回来,因为想备孕。一度以为自己的血小板也是个敏感的人儿,因为看不到稳定的希望。3年前血小板减少2020年6月到2021年里每次复查的路上总是会心慌,这一次和下一次都会不一样不知道会发生什么,这次八九十下次五六十,然后继续等待其他结果的奔溃中,减个半个激素有多难,当减到现在的1.5片时我也不在奢望再减了,只要血小板可以稳定,血液系统破坏的我也不在乎什么因为我意识到我不再是简单的血小板减少,血小板减少也挺麻烦的,尽管吃环孢素唇毛眉毛体毛都会像野草一样生长,牙龈增生我也不会要求减药换药,现在也是如此,只要身体不难受什么都是次要的。

       2021年6月——2021年1月,期间血小板的波动,补体的波动医生有多次告诉我挂贝利尤,贝利尤之前真的很贵,前期一个月两次全自费的挂我的体重挂一次也要8000一个月16000。不知道要挂多久,2021年底决定过完年不应就挂,挂了半年补体依然没有作用,依然在0.47到0.57之间徘徊,就去找主任,主任说可能你的比较顽固,有的人挂两三次都有作用,然后又挂了半年决定收个尾,因为我比较经济头脑吧,挂贝利尤的前一天我买了医惠宝和政府合作的补充保险,自付百分之40后,个人自付部分还能报百分之65,还是坚持了半年就停掉了,然而补体还是0.47到0.57之间,只是血小板更稳定了,2022年12月7号是我最后一次挂贝利尤,也是新冠病毒开放让我决定不挂,因为1月份之前我阳了,暂时不好挂,停就停了吧,补充保险年底又要重新计算起付标准了,反正挂了一年也没用。

2022年2月份开始到现在,跟医生提备孕,主任让我查了两个月的抗核抗体定量,1:160说可以了,这个月居然定量1:80正常了,补体也是3年来最高上0.71了。突然觉得一切都有希望,一切都会好起来,今年一定会有自己的小宝宝,从来没有码过这么多字,感觉有写不完的东西,每个人都会有更多的感慨……不能码字了😂老公的煎饺都要有糊的味道了,虽然我还想码字🙃

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哇不错哦,继续保持,太棒了👍🏻
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2023-04-20 07:46:47
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我也是为了八点前吃药,坚持每天早上6.30起床
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2023-04-20 08:30:59
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为了吃激素我都没敢睡过懒觉
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2023-04-20 10:53:28
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2023-04-25 12:30:32
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我都没有,睡到什么时候起就什么时候吃了
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2023-04-22 11:36:49
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真棒👍加油^0^~
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2023-05-08 12:24:16
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👍太棒啦!稳住我们能赢!
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2023-04-20 10:40:44
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坚持早睡是让指标正常的最好方式!加油!
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2023-04-21 16:06:51
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👍
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2023-04-20 16:33:55
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加油,
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2023-04-21 09:51:34
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坚持!加油!
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2023-04-22 07:11:33
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2023-04-21 11:41:55
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补体c3一直稳定在一个接近正常水平的地方也是可以的吧?我就是0.55到0.65,只有怀孕期间是达到正常的,生完之后又回到0.55到0.65
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2023-04-21 06:56:01
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我不得不熬夜,不得不早起,生活不易,且行且珍惜
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2023-04-20 14:21:57
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