尿毒症得病30年的默默路过~
我一出生基因就带着病原体了，遗传的。那个年代遗传的太少，医生表示都没见过。还想拿我去做研究呢。5岁做过肾活检，25岁又做过一次。还做过基因检测。
现在医学发达了，才慢慢关注遗传这方面，发现的病例也多了起来。
我相信社区里的病友都没有我病程长。30年我都过来了，又没结婚没孩子，我还不是好好的吗？这病本来就不适合生孩子，加上我特殊，生了也是遗传有病的，你们谁有我苦逼呢？所以那些想死的，我觉得简直太懦弱了。尼玛，活着多美好，我才不死呢。
绝望，绝望，哭泣，哭泣，这种我都经历过，尼玛，一个美女就这样得病了，我能不绝望吗。但是我从来没想过要死，如果我是孤儿，我就死去，但是我不是，那么多爱我的人和我爱的人还关心着要，我死去太不负责了。
医生让我去移植，开始不太懂，抽血准备去了的。结果到现在都没去。因为开始医生一直给我灌输肾源紧缺，有合适的就换吧。自己也看到很多人等很久都等不到合适配型。但5个月之内，医生叫了我三次做手术，尼玛，这符合我的配型也太多了吧。。。。医生说我的情况比较好配型，有钱的话就可以换。家里条件实在很不好，姐姐我没钱啊，所以就暂时不换。再说换了也不见得好，透析也有透析的好处。过几年我再换，透几年先。
第一次发帖，随便说了说，只希望社区里的所有病友都开朗起来。不要和健康人比，这样自己永远不幸福的。生活里有意义的事情还有很多，你不活下去永远不知道后面会发生什么。
现在医学发达了，才慢慢关注遗传这方面，发现的病例也多了起来。
我相信社区里的病友都没有我病程长。30年我都过来了，又没结婚没孩子，我还不是好好的吗？这病本来就不适合生孩子，加上我特殊，生了也是遗传有病的，你们谁有我苦逼呢？所以那些想死的，我觉得简直太懦弱了。尼玛，活着多美好，我才不死呢。
绝望，绝望，哭泣，哭泣，这种我都经历过，尼玛，一个美女就这样得病了，我能不绝望吗。但是我从来没想过要死，如果我是孤儿，我就死去，但是我不是，那么多爱我的人和我爱的人还关心着要，我死去太不负责了。
医生让我去移植，开始不太懂，抽血准备去了的。结果到现在都没去。因为开始医生一直给我灌输肾源紧缺，有合适的就换吧。自己也看到很多人等很久都等不到合适配型。但5个月之内，医生叫了我三次做手术，尼玛，这符合我的配型也太多了吧。。。。医生说我的情况比较好配型，有钱的话就可以换。家里条件实在很不好，姐姐我没钱啊，所以就暂时不换。再说换了也不见得好，透析也有透析的好处。过几年我再换，透几年先。
第一次发帖，随便说了说，只希望社区里的所有病友都开朗起来。不要和健康人比，这样自己永远不幸福的。生活里有意义的事情还有很多，你不活下去永远不知道后面会发生什么。
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身骑白马何必跟健康人比，好好过自己的生活，不就是生病嘛，又不是缺胳膊少腿。。。
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2014-06-11 10:57:14 有用(0)
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