20年前，幼年特发性关节炎患儿就诊骨科后，骨科医生会选择将患儿滑膜切除，当时这样处理的患儿不在少数。其实这是一种儿童风湿病，并不需要手术，用药物治疗即可。大部分风湿病属于疑难杂症，即使到了现在，漏诊误诊依然频发，像幼年特发性关节炎这样的儿童风湿病其实临床还有100多种，发病表现多种多样，散落在各个临床科室，但如何规范治疗？骨科医生不知道，皮肤甚至成人风湿科医生都不完全了解，只有儿科部分风湿方向的医生知道，基层医生了解得更少。
所以，这个“六·一”国际儿童节，让我们和中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授，中国医师协会风湿免疫科医师分会儿童风湿病学组组长、首都医科大学附属北京儿童医院风湿科李彩凤教授和上海市儿童医院肾脏风湿免疫科黄文彦教授一起来关注儿童风湿病的规范治疗。
儿童风湿病患儿越来越多 ，“缺医少药”问题亟待解决
儿童风湿病是一类需终身用药的慢性疾病，疑难杂症多，常累及多脏器，致残致死率高。但很多人并不认识这类疾病。儿童也会得风湿病吗？这通常是被告知孩子患风湿病的家长第一个问医生的问题。其实患儿童风湿病的患儿也很多。“随着儿童风湿病新种类被认识和发现，临床上就诊的儿童风湿病患者越来越多。”李彩凤教授表示。黄文彦教授也有同感，上海市儿童医院肾脏科住院患者以前只有1/3的患儿是风湿病，而现在风湿病患儿的比例已达到60%。
儿童阶段的人生刚刚开始，如果这个阶段疾病没有得到规范治疗，导致多脏器损伤，往往无法跨越到成人阶段。如果能得到规范治疗和重视，风湿病患儿的明天和普通儿童无异。所以儿童风湿病的全程管理要从“规范诊疗”做起。
“儿童风湿病医生少，‘缺医少药’是限制临床和科研发展最主要的问题。”曾小峰教授一语道破，除了人才和药物，学科发展、行业规范、慢病管理体系、患者和家属的健康素养等，这些因素都会影响儿童风湿病的规范诊疗。
人才和学科方面
儿童风湿科医生应该是解决儿童风湿病规范化诊疗的主力军，但这一专科医生群体在我国很缺乏。我国儿童风湿科医生主要集中在儿童医院风湿免疫科，其他医院大多是儿科风湿病专业方向的医生。国家非常重视风湿免疫科发展，曾小峰教授担任中华医学会风湿病学分会第九、十届主任委员期间就首次提出“一市一科一中心”的学科构想。国家卫健委2019年10月发布《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》等文件，让风湿免疫科发展迈入快车道，但这是对成人风湿免疫科来讲，因为儿童风湿科隶属于儿科，所以这些风湿免疫专科建设方面的利好，还无法完全惠及，所以儿童风湿免疫专业的发展整体差于成人。“儿童风湿科建设任重而道远，但势在必行。”曾小峰教授说。
“以前对于儿童风湿病关注不足，现在随着患儿的增加，认识也在增加，成立儿童风湿病专科、学组有利于这种疾病的早期诊断和长期规范的管理。”黄文彦教授表示，“大河没水小河干”儿科医生本身就非常缺乏，而儿童风湿科医生又属于儿科中的风湿方向，这样的医生会更少，只有增加儿科医生才能更好地解决这一问题。这又涉及提升儿科医生的待遇和执业环境，这样才能让更多的人才进入儿科领域。“儿童风湿病在我国发展势头很好，是一种有前途的亚专业，随着患者人数的增加，单独成立儿童风湿科也很有必要。”黄文彦教授表示。
事实上，目前也有中华医学会儿科学分会风湿病学组、中国医师协会风湿免疫科医师分会儿科学组、海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会儿童学组，专科学组成立以来，为我国儿童风湿病规范诊疗、科研的发展做了大量的工作。李彩凤教授一人兼任这三个学组的组长，她表示，学组的成立，让儿童风湿病学专家可以在一个体系里交流问题的看法和规范做法，也让集中力量制定共识、组织技术帮扶、开展科学研究成为可能。
药物方面
“很多抗风湿药物没有儿童适应证。”李彩凤教授说，既往认为儿童不应成为临床研究的受试对象，导致针对儿童临床研究开展不足，药物用于儿童的适应证无法获批。“难道风湿病儿童的治疗机会就这样被剥夺了吗？”李彩凤教授强调，我们应转变观念和制度，重视开展治疗儿童风湿病的药物临床试验，有了药物保障，才有规范治疗，为他们保留好重要器官功能，直到成人。
在国外有“新药没有儿童临床研究就无法获批”的做法，国内药监局也逐渐重视儿童用药问题，为解决儿童药物短缺，建立起了儿童药物审批的绿色通道。
慢病管理方面
黄文彦教授就曾经遇到过遍寻名医的泛化性硬皮病患儿和家长。他表示，“患儿家长如果对疾病认识不足，会带着患儿乱求医。这样辗转求医有时会误了孩子，如果遇到医生间治疗方案不同，或者患者因为现有药物起效慢，要求医生调整更有效的药物而不能连续规范治疗，这成为风湿病规范诊疗的很大阻碍。”针对这种情况只有加强患儿家属宣教、建立规范的慢病管理体系才能从根本上解决。
儿童成人差异大，指南共识为规范化诊疗打下基础
儿童风湿病中幼儿特发性关节炎最常见，患病率达400/10万，李彩凤教授介绍，它包括了7种疾病亚型，7种疾病亚型表现各异，但大部分孩子都会有关节炎症，关节有肿胀、疼痛、活动受限，甚至会残疾等。第二大类疾病是儿童系统性红斑狼疮，患病率达15/10万，中国有这类患者20多万。第三类临床上常常遇到的疾病是幼年皮肌炎。这种疾病起病往往被误诊为皮炎/湿疹，但后面随着肌无力出现或者症状越来越重，才会被诊断。幼年皮肌炎患儿存在多系统受累，影响非常大，但如果能规范治疗，往往4~5年就能停药。
儿童风湿病诊治不规范乱象频发
这些疾病出现能否早期诊断出来呢？黄文彦教授表示，目前在国内的三甲医院，尤其是专科医院，这类患者诊断还是相对比较规范的。但国内还有相当一部分不规范的诊疗现象存在。儿童风湿病诊疗乱象非常突出的，跟种种因素有关系，包括这种病本身的复杂性。“因为这些病涉及到非常多的系统，包括皮肤、关节、肌肉，所以也涉及很多学科。”另外，儿科医生缺少、尤其是基层医疗卫生资源布局不均衡等多方面因素也制约着儿童风湿科的发展。“这些都需要我们关注。”黄教授表示。
儿童成人有差异 解决问题有门道
“儿童风湿病患儿往往疾病更重、发展更快，并且对全身和患儿一生健康的影响会更大，所以一定要提高认识。”李彩凤教授表示，儿童风湿病有其自身特点：（1）是慢性病，很多疾病终身患病；（2）易复发；（3）全身性疾病，可累及全身多系统；（4）致残性，如关节炎、SLE等。因为有这些特点，所以早诊早治、规范和长期的慢性随访、不断调整治疗对患儿的远期预后和终身结局影响非常大。
作为国内第一个成立儿童风湿免疫科的单位，也是中国医师协会风湿免疫科医师分会儿童风湿病学组和中华医学会儿科学分会风湿病学组组长单位，北京儿童医院风湿免疫科从何晓琥教授到李彩凤教授带领儿童风湿病学组，为我国的儿童风湿病学的发展做了大量的工作，在规范化诊治方面也积累了丰富的经验。近20余年，通过培训班、外地会诊、论坛等开展了大量的儿童风湿科医生培训工作。
此外，在学科人才培养方面，李彩凤教授任首都医科大学风湿学系主任，除了对成人风湿病学内容的教授，还注重儿童风湿病内容的安排。这样的医学生毕业后，就能对儿童风湿病学内容有清晰的概念，为未来规范化诊疗打下基础。儿童医院自制的规范诊疗手册和不同级别教材也非常有特色。
现阶段，我国儿童风湿病最主要还要靠指南、共识等进行规范。”李彩凤教授表示。由于儿童所处的生长发育阶段、疾病病理情况、起病、进展、脏器受累、治疗等和成人不同，所以成人的指南不适用于儿童。李彩凤教授带领儿童风湿病学组开展了相关指南共识的制定和宣讲工作。对于发病率高、预后差的疾病如幼儿特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎等疾病都制定了指南。之后还会推出生物制剂应用、全身型幼年特发性关节炎合并巨噬细胞活化综合征（MAS）等指南，为儿童风湿病规范化诊治打下基础。
儿/童/节/快/乐
曾小峰教授常常说“风湿免疫科是一个弱小的学科。”而黄文彦教授则说：“儿童风湿免疫科和成人风湿免疫科比，可能就像蚂蚁和大象的差距。”未来，我们希望国家、社会、学协会、医生、患者都能更加关注儿童风湿学科规范诊疗的制约因素，让儿童风湿病学科更好地发展，也让风湿病患儿拥有和正常儿童一样的美好童年。
曾小峰教授
北京协和医院风湿免疫科主任医师、科主任、教授、博士生导师、博士后导师
国家皮肤病与免疫疾病临床医学研究中心主任
中华医学会风湿病学分会前任主任委员
中国医师协会风湿免疫科医师分会会长
北京医学会风湿病专业委员会名誉主任委员
亚太风湿病学会联盟(APLAR)副主席、第18届 APLAR大会主席
第10届欧洲狼疮大会科学委员会委员
第10届及第11届国际自身免疫大会顾问委员会委员
中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)&国家风湿病数据中心(CRDC)创始人和负责人
中国康复医学会骨与关节及风湿病分会候任主任委员中国免疫学会临床免疫学分会副主任委员
中国医师协会常务理事、海峡两岸医药卫生交流协会常务理事
北京市政协委员
李彩凤 教授
首都医科大学风湿病学系 主任
国家儿童医学中心/首都医科大学附属北京儿童医院风湿科 主任
中华风湿病学会 常务委员
北京风湿病学会 副主任委员
中国医师协会风湿病专科委员会 常务委员
中国医师协会风湿病专科委员会儿童风湿病学组 组长
北京医师协会风湿免疫专科医师分会 副会长
中华医学会 儿科学分会 风湿病学组 组长
海峡两岸医药卫生交流协会风湿病委员会 名誉副会长、常务委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿病委员会/儿科分会 主任委员
福棠儿童医学发展研究中心 风湿免疫专业委员会 主任委员
中华医学会 儿科学分会 儿科人文建设委员会 副主任委员
黄文彦 教授
上海市儿童医院/上海交通大学医学院附属儿童医院肾脏风湿免疫科，上海交通大学医学院附属儿童医院血液净化中心，上海市儿童医院遗传性肾脏疾病精准诊治研究中心；主任，主任医师，博士研究生导师
上海交通大学医学院儿科学院儿童原发性肾病综合征临床研究中心，负责人
中华医学会儿科分会肾脏学组委员
中国医师协会儿童血液净化专委会委员
中国医师协会儿科医师分会风湿免疫专委会常委
上海市医学会儿科分会委员，免疫学组组长
上海市医师协会儿科医师分会委员
上海市医学会肾脏病专科分会委员
上海市中西医结合儿科分会常务委员
亚太医学生物免疫学会第二届理事会理事
亚太医学生物免疫学会儿童肾脏免疫分会副主任委员
亚太医学生物免疫学会风湿免疫学分会第二届委员会常务委员
本文为强国号发布的内容。
