红斑狼疮女孩绝不认输

与小狼已经共存一年多了,从12片激素减到隔天一片,从安慰我“你脸肉肉的也会好看啦”到“你现在都看不出来生病诶”。中间的这一年多的体重从120到90,住院的时候脸大的像个大圆饼,作为一个天秤座➕外貌协会,差点心态崩了,不过我是个乐天派,也很容易知足,只要好一点点我就觉得哇太好了真开心~那时候心里只想着,活着就好,每天按时吃药,每个月定时复查,平时照样开开心心,过好每一天,珍惜每一天。这次复查因为拉肚子一个月断断续续,胃口也不好,甚至有脱水的状态,一验血果然补体低了,白细胞正常代表没有炎症,医生说应该是有点活动了,我的小狼又开始躁动了。医生考虑是在激素量这么小的情况下,倍力腾又间断了,可能稳不住了,小狼开始攻击了,没办法,只能用激素抑制它,这次上了200ml,第一次这么大的量,还用上了环磷酰胺,倍力腾从头开始,相当于一切治疗从头开始了。

上帝是很公平的,死亡是每一个人的结局。我们的时间,因为有着更多的不确定因素而显得更加宝贵。曾经听过一句话,说把每一天当作最后一天去活。说真的,没人可以做到。然而对于我们来说,收获一个健康的一天,就是赚到了。我们要为每一天而喜悦,安排好一天的时间,可以去做自己想做的事情,看书写字散步,看鸟儿落在树枝上,听让人安心的音乐,见想见的人,大胆地告诉父母你对他们的爱。最后许个愿,希望小狼在我身体里乖乖的。

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有不舒服一定要趁早治疗,因为身体不舒服,体内的免疫系统就会被调动起来,包括紊乱的抗体,当量大到激素和免疫抑制剂都控制不了的时候,你的狼会开始活动的。所以就算是个小感冒,都要积极及时用药,及时治疗,很快又会好起来的,加油哦
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2022-02-25 12:34:10
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我稳定八年了,都是每天一片激素。准备试试隔天吃了
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2022-02-26 23:08:18
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我1月份确诊,补体一直是正常的,到底补体起什么作用,我还没弄明白。
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2022-05-05 18:32:21
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白细胞正常,补体低有点活动就要激素冲击加打环?我补体没正常过
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2022-02-25 12:57:20
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加油
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2024-05-29 19:36:36
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200ml是多少片
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2022-02-27 22:07:01
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我2年半了,1粒激素还是减不下去
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2022-02-25 11:33:51
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