希望
我是2021年11月17日确诊的系统性红斑狼疮
我是一个平时身体非常好的一个人,从生了病,大家都不可思议,都觉得我得这个病很费解。
没确诊之前,我是淋巴结节肿大,然后刚开始就以为是发炎了,就在村里输了头孢,输了两天感觉更严重了,然后问了问医生去医院检查了血沉,确实是高,然后医生说是有炎症,就自己找了私立的小医院输了青霉素,当时输了几天淋巴结小了点,然后又查了血沉,更高了,说可能炎症还没下去,因为还有点结节,就继续输,当时说是只能输七天,但是总的输液一共输了十一天,平时对这些也没有尝识(这里告诫大家千万不要乱输液)后来通过百度说血沉高也有可能是类风湿,因为我当时关节疼,以前一直以为是老寒腿,就去医院看了风湿科,然后医生说查一下,抗核抗体,这是我第一次听到这个东西,检查结果出来之后是阳性,然后医生当时说抗核抗体阳性就是终身阳性了,是结蹄组织病,具体的还分成很多种其他的病,如果是系统性红斑狼疮就麻烦了,这也是我第一次听到系统性红斑狼疮这个词,当时还在心里想(这是什么病,根本没听过,可能没那么复杂),然后医生建议住院检查,说需要全身检查一下,就办了住院,当天下午就住院开始抽血,然后就在医院,到晚上可能化验出来了,当时我的妈妈陪床,医生单独把我的妈妈叫出去说话然后等了很久,我见我的妈妈还没回来,我就打电话,当我给她打电话,她说她回家了,说是给我拿东西,但是我在医院一直等,因为自己第一次住院,多少不适应,在医院也很无聊,也不做什么,然后一直到很晚了她还没来医院陪我,我再次给她打电话时,电话那边只能听到她哭,我当时直接想到一定是自己怎么了,然后后来她到了医院还不和我说,到第二天直接办出院了,说带我去外面看病,因为我们是县城,可能有的看不了,所以最后去了河北燕达医院,到了那里也是办住院,第一天检查,结果出来后,稀里糊涂的,第二天我就做了肾穿 (在这里我要说一下,有的需要做但是因为恐惧没做肾穿的病友,真的一点也不可怕!!只需要趴好不动就好,没有一点感觉,如果做这个能更好的治疗我们的疾病,希望大家可以克服恐惧,也能够让医生更好的针对情况治疗)
后来结果出来以后,就开始了第一次激素冲击,当时人真的是肉眼可见的胖,不过没关系,后面慢慢会瘦下来的,我一共冲击了两疗程,每次500ml三天,当时住院,我满脑子都是希望好转,希望出院,之后在第二次冲击完观察几天之后,确实稳定住了,我能出院了,当时非常激动,连着血压高了好几天😂😂😂这真的是很尴尬的一件事,差点出不了院,之后还是顺利出院了,回到家,身体方面并没有什么不舒服,平时也会动弹动弹,当然不会去剧烈运动,就简单的散步,活动活动四肢,根据医嘱半个月复查一次,我出院第一次复查结果,尿蛋白就降低了,所以当时药量有减少,第二次复查完,指标都有好转,药量再次减少,有的药物直接停了,现在是第三次复查了,抑制剂又减了,还有几种药物也不需要再喝了
简而言之,言而简之,对于我们的疾病,只希望大家不要害怕,要心里充满希望,最重要的一点,听话!听医生的话!听自己身体的话!听有希望的话!
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传统的烤地瓜4082我需要做肾穿,也很恐惧,看你这么说,感觉应该不可怕是吗。除了怕肾穿,更怕是肾穿后的结果。
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2023-07-26 18:51:24 有用(0)
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团结的米饭请问你肌酐300降到多少了
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2024-06-12 21:48:54 有用(0)
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现在是很稳定吗
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2022-02-25 16:04:27 有用(0)
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