老运动员抗争记..g719突变，肺腺..四化免后单o维持

好久没有上来了，感觉需要来和之前关心过我，关注过我，安慰过我，私信问我妈妈状态如何的病友和家属们上来报个平安。顺带交代一下从上回更新之后发生的几件事儿和几点感悟吧：

治疗背景：已经完成4次化免联合+3次单O维持

治疗副作用：皮肤轻度瘙痒，3化免后肝损，双肩肌肉对称酸疼（不动不疼，动的时候会酸疼，按压肌肉也疼），血红蛋白较低

肿瘤变化：肺部原发病灶长径从7.4到2.8

 1．  是3A or 晚期？惊喜or惊吓？

读过我前面帖子的童鞋都知道，我妈妈第一次出院小结的结论是3A期，因为除了肺部7厘米大小的病灶外，未发现任何近端或者颈部淋巴结的转移，所以抱着免疫降期的希望，直接上了白紫+卡铂+O药。彼时，脑补MRI的结果还未出来（我们首次住院一周，MRI应该是倒数第二天做的，基于没有发现任何其他部位的转移，所以我们和医生都觉得脑部应该没有太大问题）。后来等到出院的材料全部复印齐全的时候（大概出院20几天），我突然发现脑补MRI报告显示：多发脑转。WTF！脑子里冒出无比多的问题，我妈是晚期？现在的治疗方案还有用处么？一直看到说有血脑屏障，那虽然肺部CT显示肿瘤缩小，那脑部的情况呢？会不会进展？于是，我立刻约了医院的脑补MRI复查，同时联系我美国神经外科的同学，询问：是否多发脑转一定要全脑放疗？在获得说：不一定需要全脑放疗之后，我就琢磨如果药物入脑效果不好，一定要放疗的话，我一定要找个可以精准放疗的好医生（此处欢迎大家推荐，以备后用）。5.13号做了第二次脑补MRI,显示较3.26老片结节缩小，水肿减轻，还特意让放射科医生看了片子，说脑部的转移灶少了不少，也小了不少。我暂时松了一口气

启示

1.     没有近端转移，不意味着没有远端转移（脑部），大家一定要注意脑补的影像学检查

2.     医院的极快出入院的流水线操作，有好也有坏，在出院小结获取后，医院后续对未出报告的跟进以及对病患的跟踪差强人意，所以病患的终身诊疗跟进和档案跟进，应该是未来需要改善的方向，当然这个现状也和病患本身的“跳槽”率高相关，所以不能完全说谁对谁错。这点再发散一下就是：诊疗过程中理性看待检查结果的不准确或者医生的疏漏，理性沟通。乌龙事件发生后，我的情绪也经历了从生气到淡定的过程，而且站在医院和医生的角度出发，和医生充分讨论我的心路历程，获取的好处就是：医生会对我更加信任，日常病情沟通会做更多自身经验的分享，甚至会推荐我一些别的医院科室的好的医生（例如放疗）--回到我第二个帖子，医患的信任和关系维护至关重要！

3.     纯心理层面：感谢之前3A的初始认定，总比一开始就告诉我妈是晚期来的强。妈妈已经有了初步的心理建设，而且基于化免联合的初步结果，对未来的效果还是充满信心的。所以这个乌龙，我觉得恰到好处（心里层面-包括我妈妈和我自己）

4.     药效层面：这个方案最起码在我家看来是入脑有效的。后来7月20号的第三次MRI同样显示，多发病灶持续好转，连主治都说：有点歪打正着，没有想到有这么好的效果。但是看到这篇文章的童鞋也不要被误导，免疫是玄学，科学看待这个“歪打正着”

 2．  定期的血液指标监测结果分享—推荐大家平时做好病人的中标监测，并记录：

其实我妈自确诊以来，肿标都没有发生过太过严重的超标，所以只能从趋势判断：

CEA指标持续下降，感觉CEA, 199， CA21都是敏感肿标，然后一直没有搞懂，为啥铁蛋白一直超标，NSE发生过一过性增高。7.20日开始单O治疗之后，肿标的稳定和下降，也让我心稍微宽慰一些，感觉免疫仍在起效。

 3．  其他检测指标：

1． D二聚体：第二次化免之后，妈妈的D-二聚体发现过一过性增高，后来自己好了，这个指标应该大家在治疗当中也需要关注。

2． 白介素6和白介素8,在四次化免期间，这两个炎症指标从几百飙升到最高峰的几万，不知道我妈体内在发生怎样激烈的战斗。我在蜜饯上单独咨询过陈波医生，大家可以找到我的提问帖听细节，大致就是陈波医生觉得这两个指标的升高是很好的证明免疫起效的标志。然而这两个指标在单O 期间，又回归了波澜不惊，所以也让我增加了单O维持是否有效的担心。真真是高也不是，低也不是。

3． 后手准备 and 七七八八

病人患病，作为家属一定要做好后手准备，虽然说效不更方，但是也需要不放松警惕，不断地学习，储备一些必要的知识，以备不时之需

1． 免疫增敏方案的学习：在这两个月，我还去过复旦肿瘤医院找过王鹏医生，讨论过溶瘤病毒增敏的问题，他认为我妈妈现在效果不错，暂时还没有需要，但是如果万一免疫耐药，还是可以找他尝试，或者放疗增敏也是一个选择，可以找他们医院的朱正飞进行放疗增敏

2． 读书：饿死癌细胞等基础的替代疗法的数据。

3． 和药代确认：CLT-4通路的Y药马上9月份要上市了，这是个好消息，如果有必要，想未来联用。

4． 下载有用的APP和微信小程序：用药助手（不仅仅癌症患者，日常的用药也可以指导，含药物副作用说明等）+irAE诊疗知识库（有很多免疫用药的指导和研究文章）

以上，比较多，比较杂，大家先看着，想起来其他的，之后再分享。准备9，10月份再做影像复查，期望好消息来和大家分享。

一起加油！