#战狼日记# 你们最初都是怎么发现狼疮的?

        纠结了几天,昨天晚上还是跟老公说了。他上网查了查这个病,表情还是很淡定的,可能最近事情太多锻炼了我们的容挫能力。

        这两天交房,本来前段时间都在查装修的知识,这两天突然变成狼疮知识了。老公今天陪我一起去做了核酸检测,准备上完今天的班,明天请假去住院检查了。还没想好怎么跟领导请假,唉。

        这两天也会想了许多,想自己怎么会得这个病?推测如下:1.从小身体底子加饮食营养都很差,家里穷,就没注重过身体,病了父母就带去挂吊水,经常还是借钱去看病,也是奇怪,小时候淋巴结发炎不下于五十次,没错,五十次,有时一周一次,挂了两天水消了过几天又起来,后来都习惯了这种身体模式,直到大学还断断续续一两年起个一次,穷人小孩都会用自己的臆断来解释自己的身体问题,所以一直觉得淋巴结发炎挂水就消了,不是什么大问题,没有想过去查查根音;2.口干感觉从高中就有了吧,也没有想去查过,也没有钱去治疗这种没有痛苦、身体可以忍受的异常问题;大学期间经常牙龈出血,没有重视;读研期间,就有过一段时间眼睛不舒服,特别干涩,医生开了药缓解了症状就没有接着吃;应该也是读研期间,每次睡觉起来嘴里都吐红色的浑浊浓稠物,也是一直持续到现在;3.关于脸红,从小到大脸都红,还特地问了我妈,她说我生下来两腮就略带红,后来上小学不注意防寒,每年冬天都冻伤甚至冻烂,后来长大每年脸不冻了还是会变成紫红,两年前开始我的手也一年四季红,遇冷还紫,我一直觉得是两年前得了一次面神经炎,医生一直给我用激素药,因为我血管细,那个药用起来又非常疼,扎了一星期的针后小胳膊都整个发紫了,现在回想严重怀疑是不是激素药刺激的,那个时候就得了狼疮,哎,不敢想;4.导火线可能是三月份因为父母身体状况,精神压力极大,一连几宿睡不好觉,替爸爸的病担心,加上下了班就去医院照顾,那段时间身体和心理都很累,估计加重了病情,那个时候推老爸轮椅的时候经常感觉腰疼、小便涨肚子,一度怀疑自己的肾有问题。孩子月经量很少得有小半年了,这些应该都是狼疮对我的影响。

        说实话,这几天确诊之后,心情波动也很大,此刻正在上班的我感觉腿比前些天都要疼,肌肉有收缩感,胳膊也无力,刚刚发现左膝盖有点泛红想肿,想着自己的病是不是严重了?好担心.

        想问问病友们,你们是怎么发现自己有狼疮的?我现在这个身体状况,是在所谓的狼疮活动期吗?还是只要得了,不管发不发病这些身体不适感都会陪伴终身?

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刚开始脸上长一点斑,乏力,低烧转至高烧,满脸红斑,后来确诊sLE,配合治疗,好转,20多年了,与狼共存还可以
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2021-07-13 16:31:19
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活动期确实挺难受的,各种的不舒服,稳定期和正常人一样,别太累着就行了!
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2021-06-03 22:53:59
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我也是刚买了房,开始装修的时候查出来的
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2021-06-01 14:28:16
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每个人身体里都有这个因子,有的人会被激发出来,有的人一辈子没事
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2021-06-02 07:00:05
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我是今年3月份发现小腿有出血点,当时还以为是湿气太重了,拖到4月份才去检查,查血是血小板减少,只有3个,后面查抗体发现是有关风湿免疫疾病,后来回老家专门去风湿医院检查,确诊系统性红斑狼疮,人生太多意外了,完全想不到
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2021-06-10 23:05:52
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其实你从小就有症状在哪里,只是没有到一下子发出来那个点。我也是小学的时候就是关节痛,背书包都背不了,痛到哭。也是没在意。
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2021-06-01 15:47:37
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关节痛,脸红,刚开始都接受不了,慢慢的病情稳定了和正常人一样的
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2021-06-01 15:48:27
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关节痛,哪多疼,现在复发住院15天了
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2021-06-01 15:53:11
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体检查出来血小板偏低确诊
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2021-06-01 15:55:31
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加油,狼友,跟进治疗,调整心态,换个人生思路!
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2021-06-03 10:41:18
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小时候经历和我类似,体质不好,淋巴结发炎,我还爱咳嗽,初中半夜受风得过面神经麻痹,去年暴晒,在医院工作,疫情期间停休,特别劳累,这两年累得要死
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2021-07-29 20:56:49
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我是去年确诊的,19年5.6月份开始口腔反复溃疡,一直没有在意,手原来一到冬天就有冻疮,只是19年特别严重,溃烂。到过年的时候又赶上疫情,手,嘴巴都溃烂的很严重,到都没办法吃,这时候才觉得有点不对,过完年后来疫情松了点,赶紧就去看了,看的皮肤科,一查血不对,然后当天就住院了。现在1粒激素,脸也回来了,加油,坚持。
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2021-06-03 20:47:36
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没关系的妹妹,确诊以后就好好治疗,稳定后就好多了,虽然前期的容貌改变有点不习惯,但是相信我,控制好以后你会变得越来越好的!自己的心态是很重要的!加油哦!
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2021-06-02 08:53:52
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一直发烧,口腔粘膜烂了,流鼻血,还有像斑一样的点点
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2021-06-02 09:02:37
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脸颊长了红斑,然后去看中医,想说是过敏,然后那个老中医坚定的说这不是过敏,建议我去湘雅找风湿免疫科做检查。真的很幸运,因为那位老中医的建议,我才能马上得到治疗,所幸轻症就及时治疗了,没有器官的损伤,一个星期不到就出院啦。 到今年3月份,是第7个年头,除了需要定时吃药和检查,其他和常人无异,放宽心。
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2021-06-04 20:13:09
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有大夫说是先天发育免疫有缺陷,我觉得有道理,小时候身体不好,感冒、眼睛、腿、荨麻疹、肺炎各种症状不断,不断吃药,影响身体发育,一直到十二三岁青春期身体才正常的,三十五岁发病,小时候的各种不适全都又来了,觉得医生说的有道理,先天发育不好
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2021-10-04 20:40:15
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体检发现尿蛋白
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2021-06-01 17:23:40
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我小学的时候腿上长了很多小红点,当时很多同学胳膊上也会有小斑,以为是皮肤病没有在意,然后慢慢全身都长了,去医院皮肤科看又转到风湿科,一查血小板剩3,小红点就是出血点
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2021-06-03 16:20:54
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发烧,胸口痛,去医院检查腿上脸上红斑,化验血尿不正常,有蛋白,医生刚开始怀疑白血病,后是另一个医生怀疑狼肾,转上海仁济医院确诊的
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2021-06-17 18:56:35
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