我得了系统性红斑狼疮30年了

我16岁就得这个病了,第一次发病已病危,那时得这个病的人很少,现在已经是股骨头坏死,但没开刀,住了好多次医院,有一年住了四次医院,我是脑炎加肾炎,不过我心态比较好,一直想如果不是那时候救回来,早就死了又多活了这么多年。

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和我差不多,我在14岁确诊,现在和你一样的年龄,30几年了 ,好好活着
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2021-05-04 20:41:11
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加油
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2021-05-11 15:01:38
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向你学习
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2021-05-04 12:08:29
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现在46岁呀?好厉害哦,现在生活有什么不便吗?
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2021-05-04 12:17:48
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厉害👍
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2021-05-04 12:20:58
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就是走路不大方便
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2021-05-04 12:46:25
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有没有一种说法是红斑狼疮最后都会转为淋巴瘤?
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2022-03-12 05:17:34
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发病就肾炎了吗
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2021-05-04 13:35:35
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加油
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2021-05-04 14:14:55
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是什么类型的脑炎?
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2021-05-04 14:19:39
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可以多聊聊吗,看病过程,如何保养,生活各方面,想来中间有各种不易
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2021-05-06 09:41:30
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对呀,多写写经历,给这里的年轻人带来希望,让大家都能更乐观的陪伴在亲人身边
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2021-05-06 14:28:26
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哇,好厉害👍你说得太对了,现在活着就是赚到了
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2021-05-04 22:51:24
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好棒!
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2021-05-04 23:19:23
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30年,厉害了
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2021-05-04 15:30:12
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2021-05-05 00:11:45
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开始是当作皮肤病住进华山的,因为脸上有蝶形斑,高烧不退,后来专家来看了,化验了指标才说这个病,说准备后事吧,家里人都哭死了
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2021-05-04 16:51:26
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加油加油加油!
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2021-05-06 11:11:30
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后来生孩子了嘛?😊😊
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2021-05-04 17:44:21
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2021-05-04 18:27:55
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